Все мы по-своему провожаем уходящий год. Кто-то до ночи сидит на работе и подводит итоги, лихорадочно шурша ведомостями, кто-то гоняется за последними билетами на самолет, кто-то носится за подарками… И я туда же: подвожу итоги. Вспоминаю, каких людей привел ко мне этот год. И вот что выяснилось: самых удивительных людей подарила «Соломинка».
* * *
В последнем выпуске «Соломинки», который назывался «Кому он нужен, этот Васька?», я рассказала несколько историй. Одну — про Ларису Сорокину, у которой в апреле родилась дочь Даша. Оказалось, что у ребенка наследственная болезнь обмена веществ — гиперглицинемия, неусвоение белка. И кормить девочку можно только специальным питанием, которое не содержит глицин. В нашей стране его не производят, друзья отыскали такое питание в Германии, но одна банка весом 400 г стоит 250 евро, а Даше на один месяц нужно шесть банок. Деньги на эту драгоценность прислала мама Ларисы, которая живет в деревне в Липецкой области. Понятно, какие деньги: пенсию, неприкосновенный запас.
Наши читатели тотчас откликнулись, мы собрали деньги, а потом появился человек, который молниеносно связался со своими друзьями в Лондоне — там это питание стоит дешевле. Это была настоящая спецоперация: один человек купил волшебные банки, другой отвез их в аэропорт, потом была вторая серия. Так из теплых рук в теплые руки и передавалось питание для грудного ребенка, поэтому все и получилось.
Вторая история была про мальчика Васю (имя изменено), которого родная мать полтора года держала в собачьей будке. Когда отец и бабушка вызволили его из рабства, врачи говорили, что вряд ли удастся вернуть его к жизни, но бабушка сделала невозможное. В 2009 году отец ребенка умер от сердечного приступа — и она стала его опекуном. Живут они в чрезвычайно стесненных условиях, но бабушка ожесточенно сражается с жизнью. Подростку нужно очень дорогое лекарство, но в маленьком городке средней полосы России никто не собирается тратить деньги на каких-то попрошаек. Это правда: бабушка везде ходит и пытается объяснить взрослым дядям и тетям, что ее внук по закону имеет право на помощь. Иметь-то он имеет, но это вовсе не значит, что помощь будет оказана. Как объяснить это настырной бабушке — непонятно.
Васе нужен был ноутбук, в современной школе без него не обойтись. Для крошечной семьи это была несбыточная мечта. Благодаря читателям «МК» удалось собрать достаточно денег, чтобы бабушка Васи рассчиталась с неотложными долгами, которые страшно терзали ее. Она сказала мне, что очень боялась: если не удастся в срок вернуть деньги, больше никто не одолжит, а без этого ей не справиться.
Потом наш волонтер Юлия Белова купила Васе ноутбук, и мы с оказией отправили его к месту назначения. В ноябре Васина бабушка позвонила мне и сказала, что они по социальной путевке едут на море. В Москве Вася с бабушкой делали пересадку, и я поехала на встречу. Вася чуть-чуть вытянулся, рассказал, что ему хочется побыстрей закончить школу и пойти работать. Нужда даже самых стойких сгибает в бараний рог. Бабушка сказала, что учиться он может и все у него получается, но и в самом деле рвется работать и даже стал дерзить. Но это мелочи, лишь бы справиться с болезнями.
Я рассказала Юлии, что они очень плохо одеты. На Васе была тоненькая курточка и ветхие ботинки, на бабушке — видавшее виды пальто. И Юлия купила им одежду. На обратном пути она встретила путешественников. Правда, от смущения они отказывались от подарков, сказали, что им ничего не нужно. Принимать помощь очень трудно, не все это понимают. И даже когда люди говорят, что им не нравится цвет куртки или не подходят башмаки, а старые истлели, — это не потому, что и правда цвет не нравится, а потому что душит стыд. Волонтеры от этого теряются и не знают, что и думать. Это как раз тот случай, когда думать не надо, надо чувствовать. Юлия, мать троих маленьких детей, наделена талантом сочувствия и деятельного участия в судьбе терпящих бедствие людей. Мы знакомы не первый год, и я не перестаю удивляться красоте этого человека.
* * *
В октябре я готовила публикацию о создателях Музея Дарвина. И директор музея, Анна Иосифовна Клюкина, показала мне фотографии детей-инвалидов, для которых в музее устроили замечательный праздник. Это были дети, больные неизлечимой болезнью — мукополисахаридозом (МПС). Я видела немало подобных фотографий и сама не поняла, что меня так тронуло. Страшная болезнь — и такие веселые дети, ясные лица. Анна Иосифовна с необыкновенной теплотой помянула этот праздник, и я спросила, остался ли у них телефон руководителя организации, объединяющей родителей этих детей. Анна Иосифовна дала мне визитную карточку, и тут я поняла, что речь идет о женщине, о которой рассказывают удивительные истории. Только соберусь ей позвонить — что-то мешает. А тут взяла и позвонила.
Снежана Александровна Митина — президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами МПС и иными редкими генетическими заболеваниями». В России 250 человек, страдающих этим чудовищным заболеванием. Лечение обходится в полтора миллиона рублей в месяц, а без лечения ребенок скоропостижно уходит из жизни. Болезнь съедает человека медленно, разрушает органы, а внешне, как сказала одна мама, он становится похож на доисторическое чудовище. Сыну Митиной 12 лет, диагноз поставили, когда ему было 3 года. Справившись с первой волной смертельного отчаяния, благодаря помощи мужа, Снежана в 2006 году создала это общество. Кроме нее, с этим не справился бы никто, потому что она человек-праздник. Какие тут могут праздники? Ведь даже самые близкие люди не выдерживают последствий этого страшного недуга. Очень часто от встреч с такими детьми отказываются бабушки и дедушки. Раньше я такого не слышала, но никто не имеет права осуждать этих людей, испытание действительно почти непосильное. В этом «почти» и состоит самое главное. Из родных людей Снежану поддерживает только муж. И это сделало ее непобедимой. А еще выяснилось, что помощь сломленному бедой человеку придает сил, о существовании которых он и не догадывался.
Я приехала к ней домой, а там сидела за компьютером очаровательная молодая женщина. Дом Снежаны — крепость для всех, кто упал на дороге. Вот и эта женщина едва выстояла. Сейчас в это трудно поверить.
Наталья Корелина родом из Артемовска. Работала учителем черчения и трудового обучения. И однажды на туристическом слете познакомилась с молодым человеком, который оказался ее однофамильцем, — бывает же! Виктор Корелин стал за ней ухаживать, но она старалась убедить себя в том, что им необходимо расстаться, потому что Виктор на несколько лет моложе, а в провинции с этим не шутят. Однако жизнь распорядилась по-своему, и в 2005 году они поженились. Через год у них родился Арсений. Вскоре выяснилось, что у ребенка МПС.
Лечить такого ребенка в провинции невозможно. Причина простая: флакон лекарства элапраза, которое — одно-единственное — поддерживает жизнь такого больного, стоит 350 тысяч рублей. Делают его только в США. Арсению нужно 8 флаконов в месяц. Получить это лекарство можно только в Москве, хотя по закону его обязаны давать всем во всей России. Обязаны, но не дают, потому что в бюджете нет денег. Поэтому люди всеми правдами и неправдами стараются перебраться в Москву. Мама Натальи Корелиной, музыкальный работник детского сада в Артемовске, взяла ссуду (точней, две), и они с мужем продали квартиру, тоже взяли ссуду и купили комнату в Щербинке. Теперь можно перевести дух. Как правило, родители таких тяжело больных детей ведут затворнический образ жизни, потому что никому не хочется видеть рядом с собой такое горе. С помощью Снежаны они вернулись в мир обычных людей с их обычными хлопотами. Комната, которую они купили, сейчас представляет собой бетонную коробку без обоев и пола. Пока что на полу лежит фанера. Нужен ремонт, но денег на него нет. А еще 6-летнему Арсению очень нужен стол и спальное место. И если Дед Мороз доберется до Щербинки, хорошо бы он подарил ему шведскую стенку с рукоходом, чтобы мальчик мог лежа делать упражнения для плечевого пояса, иначе невозможно разработать контрактуру.
Я вышла из квартиры Митиных и поняла, что на улице — в этот день было минус семнадцать градусов — пахнет яблоками, клубникой, в общем, каким-то летним счастьем. Вот встречу со Снежаной Митиной, нашими волонтерами А.Сучковым, Львом Артемьевичем и Т.Стариковой я и считаю главным подарком уходящего года.
* * *
Мне по-прежнему постоянно повторяют: всем помочь нельзя, и эти ботинки, ноутбуки, шведские стенки — мелочь, которая ничего не изменит. Для кого не изменит, тому и не о чем беспокоиться. А мне повезло: я видела людей, которых эти мелочи вернули к жизни. А люди, которые умеют и не боятся помогать терпящим бедствие, — это радость, о которой почти невозможно рассказать. Я и не пытаюсь. Я просто хочу сообщить, что сейчас, в третьем часу ночи, когда я с трудом подбираю слова, оказалось, что расцвела моя любимая герань. Один-единственный алый цветок. До Нового года еще неделя, а чудеса уже начались.
Благодарим Юлию Белову, Александра Сучкова, Наталью, Льва Артемьевича, Николая, Д.Потапкина, Юлию, Полину, Илью Сороко, Александра Ребельского, Брониславу Мацуеву, Татьяну, Елену и Марию Дегтяревых, Татьяну Панфилкину, Татьяну II, Ирину, Ольгу Добренко, Natalinet 2005, Юлию Корочкину, Елену Дмитриеву, Галину К., Татьяну III, Алексея Демина и всех, кого не сумели назвать.
С Новым годом!!!
Звоните нам по телефону: 8-495-665-72-72, доб. 74-66, 74-64.
ВНИМАНИЕ!
У нас изменился E-mail: info@mk.ru (с пометкой «Соломинка»).
