Аут

12 ноября 2004 в 00:00, просмотров: 221

Они словно отделены от окружающего мира стеклянной стеной. Ищут контакта и избегают его. Жаждут человеческого прикосновения и отшатываются от него. Их не понимают. Называют странными и ненормальными. Помещают в закрытые интернаты, где ярлык болезни приклеивается намертво. А они просто по-другому воспринимают жизнь, оставаясь на необитаемом острове по имени “аутизм” и мечтая о спасательном круге, чтобы выплыть на берег человеческого общения.


Что чувствуют родители двухлетнего ребенка, когда вдруг узнают, что их малыш, которым все восхищаются, такой красивый, здоровый и сообразительный, оказывается, страдает сложной психической аномалией и вместо английской гимназии будет учиться в специальной школе? Ужасное открытие происходит всегда внезапно, потому что ранний детский аутизм отнюдь не из разряда патологий, которые сразу диагностируются. Не надо быть профессором, чтобы разглядеть в новорожденном синдром Дауна — болезнь написана на лице. С аутизмом все обстоит иначе.

Первая улыбка, первый шаг, первый зубик, первое слово — эти события, связанные с рождением ребенка, любовно хранятся в каждой семье. Но в любом доме, где растет маленький аутист, есть и другие, особые воспоминания. Малыш часами разглядывал рисунки на обоях, озадачивал недетским флегматизмом, болезненно реагировал на каждый звук, пугал своим равнодушием к папе и маме, противился любым переменам.

Ребенок поражал своей парадоксальностью. Его первыми словами стали не “мама” и “папа”, а, например, “электрификация”. Он не оживлялся при виде родителей, но зачарованно смотрел рекламные ролики. Сопротивлялся, когда его брали на руки. В общем, был не таким, как все.

Как распознать, что это не особенности характера маленького человечка, а первые признаки сложной патологии? Только к двум-трем годам нарушения становятся настолько явными, что их трудно не заметить. Ребенок говорит невпопад, смеется, когда всем грустно. Он становится “трудным”, “неуправляемым” и, наконец, попадает в поле зрения специалистов. Порой слишком поздно.

* * *

Шкафы и полки без ручек. Ванная и туалет без защелки. Разбросанные по всей комнате игрушки, которых хватило бы на группу детского сада, разрисованные фломастером стены, вылитый в мамину чашку с кофе кефир — все это дело рук кукольно красивого ангелочка трех лет от роду, подвижного, словно стрелки аптекарских весов. У мальчика серо-голубые глаза, льняные волосы и пухлые щечки, как в рекламе детского питания. У Никиты К. тяжелый диагноз: ранний детский аутизм.

Это был самый желанный ребенок на свете. Когда Галина, медицинским прогнозам вопреки, забеременела, она не могла поверить своему счастью, пока не увидела результаты ультразвукового исследования: в море материнских вод плавала живая точка — ее малыш.

“Здоровее вашего ребенка нет во всем роддоме!” — объявили счастливой матери, но уже через три недели невропатолог поставил маленькому Никите первый в его жизни диагноз — перинатальная энцефалопатия. Началась история болезни, в которой значились и гидроцефальный синдром, и повышенная нервно-рефлекторная возбудимость.

“Надо же, как он у тебя странно гулит!” — дружно изумлялись молодые мамаши во дворе. Из детской коляски доносились довольно необычные звуки, словно кроха пытался что-то сказать. И правда, говорить Никита начал раньше, чем ходить. В год он уже уверенно выговаривал такие сложные слова, как “коллеги” или “крокодил”. “Не радуйтесь, — остудил материнскую гордость врач-педиатр. — У мальчика переизбыток информации, он может начать заикаться”. Но все было намного страшнее. Только Галина об этом еще не подозревала.

В год и четыре месяца сын неожиданно подхватил за мамой песенку про мишку косолапого, который “по лесу идет”. Детский голосок чисто выводил мелодию. Галина замерла и даже прослезилась: стоит козявка и выдает полный текст. “Вундеркинд!” — умилялись окружающие.

К двум годам малыш уже знал наизусть Чуковского, декламировал стихи из “Айболита” и “Мойдодыра”, артистично передавал рекламные ролики и поражал богатым песенным репертуаром. Он стрекотал с утра до ночи, и Галина не сразу поняла, что детский лепет больше похож на штампы и никак не связан с ситуацией — как магнитофонная кассета, включенная для фона.

В детской поликлинике участковый педиатр хватался за голову, когда маленький Никита переворачивал вверх дном кабинет: открывал ящики, включал воду, нажимал на кнопки весов. “Мальчик, конечно, сложный”, — заметил доктор. “У ребенка невротические реакции”, — подтвердил невропатолог.

А дома уже творилось нечто невообразимое. Стоило маме на мгновение упустить из виду ключ от шкафчика с документами, как наблюдательный малыш уже открывал запретную дверцу. Достаточно было не завязать тесемками ящик со стиральным порошком, как два с половиной килограмма “Мифа” высыпались на пол. Пока Галина собирала порошок, сын успевал опрокинуть в кухне помойное ведро и размазать по стене упаковку майонеза.

“В магазин с ним пойти нельзя, — говорит Галина, — он всех расталкивает. Продукты покупаю только в киоске и всегда замедляю шаг, если есть очередь. На детской площадке та же картина. Гуляем по строго определенному маршруту — Никита не терпит изменений. Одно время не желал расставаться с оранжевой футболкой, приходилось сушить ее утюгом”.

С детским садом, в который удалось записаться с огромным трудом, тоже ничего не вышло. Мальчик шел туда, как на казнь. Отказывался от еды, не играл, стоял в углу, кричал и бил всех, кто к нему подходил. А потом начал беспрерывно болеть, словно понял, что это единственное избавление от детского сада.

Галина теребила педиатров: “Может быть, Никита нездоров?” — “Успокойтесь, — отмахивались врачи, — вот исполнится ребенку три года, запишете его к психоневрологу”.

Статья о раннем детском аутизме словно парализовала Галину на месте. Мимо шли люди, а она застыла у газетного киоска. Перед глазами прыгали строчки, и холодный пот градом катился по лицу. Она поняла, какой у сына диагноз.

За последние полгода Галина из веселой хохотушки, которая всегда была душой компании, превратилась в бесконечно усталую, вымотанную до предела женщину, готовую разрыдаться из-за пустяка. Иногда ей хочется закрыть глаза и умереть.



* * *

Чуть ли не две трети аутичных детей при обычном психологическом обследовании оцениваются как умственно отсталые. В то же время у многих блестящая память, абсолютный слух, математические способности, но они как будто не стремятся использовать свои возможности в реальной жизни. Этот парадокс делает аутизм одной из самых загадочных патологий.

— Одни функции у таких детей развиваются с ускорением, другие — как будто вовремя, а третьи — запаздывают, — рассказывает Юрий Степанович Шевченко, заведующий кафедрой детской и подростковой психиатрии, психотерапии и медицинской психологии Российской медицинской академии последипломного образования, доктор медицинских наук, профессор. — Ребенок сначала начинает говорить, затем ходить, потом учится сидеть. Он может в пятилетнем возрасте интересоваться космосом или микробиологией, но не умеет завязать шнурки. Способен в 10 лет переписываться с ученым-лингвистом и сочинять собственный язык “эсперанто”, но не имеет друзей, не улыбается близким и не знает, сколько стоит батон хлеба. Он никогда не станет таким, как все. Не будет рубахой-парнем. Но почему бы не научить его протягивать руку при встрече, заводить знакомства и дарить девушкам цветы?

Внешне “дети дождя” похожи на маленьких принцев и принцесс, которых надо расколдовать. Они красивы. У них удивительно интеллигентные лица, поражающие необычайно серьезным выражением глаз, взгляд которых, как правило, ускользает. Что там, за волшебным стеклом?

— Синдром раннего детского аутизма в основном касается развития эмоционально-волевой сферы, это аномалия характера и личности. Представьте себе дом, где слабые стены, а печка очень плохо топится. Легкое дуновение ветра для него равносильно урагану. Такой человек воспринимает информацию очень сильно, но справиться с ней не может, — объясняет профессор Шевченко. — Он инстинктивно защищает себя от перегрузок и сверхсильных раздражителей. Слабосильный футболист, чувствительный к ударам мяча, уходит в аут и наблюдает за игрой. Как теоретик футбола он может достичь очень многого, но только не в качестве игрока.

“Человек дождя” холоден к окружающим и слишком чуток к себе. Может плакать над раздавленным червячком, сочувствовать людям, живущим по другую сторону экватора, и сильно переживать из-за любимого карандаша, который сломался, но при этом проявлять полную бесчувственность к родным. Не потому, что он черствый или жестокий. Если такой человек начнет сочувствовать близким родственникам, он просто умрет от горя. Получается феномен: “дерево и стекло”. По отношению к себе — стекло, к окружающим — дерево. Ему легче общаться с животными, которые ничего от него не требуют, не смотрят в глаза, не задают вопросов, но дают ощущение тепла.

Если туберкулез вызывает палочка Коха, сифилис — бледная спирохета, а малярию — простейшие рода плазмодиев, то истинная причина аутизма пока неизвестна. Неврологическое нарушение? Родовая травма? Нейроинфекция? Сдвиг в генетической структуре? Холодность матери? Плохая экология? Наследственность? Пока данные исследований свидетельствуют: аутичный ребенок может родиться в любой семье.

В конечном счете социальный прогноз человека определяется его интеллектом. Поэтому встретить такого ребенка можно где угодно: и в престижной гимназии, и в классе коррекции, и в школе для умственно отсталых детей. В мире взрослых это странные, погруженные в себя люди, склонные к одиночеству и избегающие шумных сборищ. Они могут быть гениями в своей области и при этом абсолютно беспомощными в обычной жизни.

Черты аутизма присущи некоторым людям, склонным к абстрактным наукам. Этой аномалией предположительно страдали философ Иммануил Кант, сказочник Ганс Христиан Андерсен, художник Нико Пиросманишвили. Не исключено, что такой диагноз можно поставить самому Эйнштейну.

Как сказал поэт, “и гений, парадоксов друг”. Эволюция идет не только по основной ветке, но и за счет патологий. Такие люди со всеми своими странностями, заморочками и прибамбасами находят социальную нишу, где общество готово к ним приспособиться. Но есть и более тяжелый вариант аутизма, когда те же особенности эмоционально-волевой сферы отягощены интеллектуальной недостаточностью.



* * *

Увы, аутизм становится “модной” болезнью. За последние годы количество детей, которым ставят этот диагноз, увеличилось в несколько раз. Существуют реабилитационные и коррекционные центры, где занимаются с такими малышами, но очередь часто растягивается на год. Спрос превышает предложение.

Василисе Александровне Корнеевой, нейропсихологу Российской медицинской академии последипломного образования, не раз приходилось сталкиваться со случаями запущенного заболевания, когда аутичных детей пользовали экстрасенсы, народные целители или гомеопаты. Такая “терапия” может нанести огромный вред маленькому пациенту, у которого психика не сформирована, а мозг не созрел. Доктор помнит девятилетнего мальчика, у которого отсутствовала речь. Ребенку, ставили глубокую умственную отсталость, а он заговорил после курса нейрокоррекции.

Под личиной раннего детского аутизма может выступать рано начавшаяся шизофрения, но многие родители боятся обратиться к психиатру. Им кажется, что если ребенка “поставить на учет”, на его будущем можно будет поставить крест. Это, конечно, не так. Напротив, когда малышу не дают лечения, он может потерять и то, что имеет. Упущенное время в данном случае — это путь к слабоумию.

Выключенные из жизни, находящиеся вне зоны действия сети человеческого общения, маленькие принцы и принцессы ждут помощи. Им необходима поддержка, а вместо этого необычные малыши сталкиваются с непониманием, осуждением и даже отторжением. Взрослые часто не догадываются, что этот капризный, избалованный и плохо воспитанный малыш на самом деле испытывает тяжелые страдания. В ауте оказываются и его родители, боящиеся появляться со своим ребенком в общественных местах и уставшие биться о глухую стену.



* * *

Но есть место, где к странностям маленьких “инопланетян” относятся с нежностью и пониманием. В детский сад комбинированного вида №1465, который называется “Наш дом на Пресне”, родители стараются записать детей чуть ли не с рождения. Таких интегративных (от слова “интеграция”) детских садов в Москве всего два. С малышами, помимо педагогов, работают и психолог, и дефектолог, и логопед, и психиатр. Очередь подходит через три с половиной года — как раз ко времени приема. Здесь не услышишь грубого окрика и обидного слова. У директора Валентины Викторовны Алексеевой нежный голос и очень доброе лицо.

В каждой группе по 17 детей. Трое малышей с синдромом Дауна, у двоих — ранний детский аутизм, у двоих — детский церебральный паралич. Остальные дети здоровые. Маленькая модель мира. О диагнозах знают только взрослые, а дети не догадываются, что у кого-то что-то не так. Они не замечают различий. Здесь просто дружат. И все. Недавно шестилетняя Оля сообщила маме: “А у нас в группе есть ребенок с синдромом Дауна. Я слышала, как его папа сказал об этом в коридоре”.

У Коли ранний детский аутизм, и вся группа знает, какой у мальчика характер. У ребенка трудности в общении, но каждый день то один, то другой малыш все равно подходит к Коле: “Будешь играть?”

Кроха с синдромом Дауна, излучающий теплую эмоциональность и готовый обниматься часами, трогательно берет под опеку маленького аутиста. Вот Катя не умеет ходить, зато хорошо ползает. Вова изо дня в день ест одно и то же блюдо — бульон с фрикадельками, который приносит с собой в термосе. Игорь не может обедать вместе с другими детьми — ему приспособили отдельный столик у стены. Пятилетняя Даша спит только в памперсах.

Мишина речь похожа на эхо. “Будешь играть?” — “Будешь играть?” — “Дай машинку!” — “Дай машинку!” При этом он читает и пишет. Особенно Мише удается прописная буква “Е”. Когда дети узнали о необыкновенных способностях своего товарища, тут же обступили: “Покажи!” И ребенок, предпочитавший весь день находиться в отдалении, целых десять минут сидел со всеми за столом и с удовольствием демонстрировал свои таланты.

— Мы занимаемся с детьми и работаем с их родителями. И если невозможно найти двух похожих детей с диагнозом “ранний детский аутизм”, то у их родителей много общих черт, — говорит методист Мария Михайловна Прочухаева. — Иногда им свойствен рациональный подход к воспитанию ребенка. Как правило, это люди с высоким чувством ответственности и долга. Они получают большее удовольствие от успехов ребенка в чтении, письме или счете, чем от общения с ним. А этому малышу особенно необходимо чувствовать проявления любви. Диагноз воспринимается семьей как жестокий приговор. Родители таких детей очень страдают от тяжелой психической травмы. Причем она не переживается с годами. Многие до конца не способны смириться с тем, что их ребенок не похож на других. Каждый день теплится надежда: еще немного, и малыш заговорит. А если нет?

Ребенок не разговаривает, и в семье относятся к нему как к немому, но стоит этому малышу попасть в другие обстоятельства, как выясняется, что он, оказывается, говорит. Помните старый английский анекдот про мальчика, который молчал до 13 лет и вдруг за обедом спросил: “Почему суп несоленый?” — “Джон! Что ж ты молчал?” — изумились родители. “А до этого все было нормально”.

В детском саду помнят случай, когда ребенку даже сняли диагноз. Сначала с Мишей, мальчиком из ортодоксальной иудейской семьи, который носил шапочку-кипу и ел только кошерную пищу из дома, занимались индивидуально. Потом перевели в подгруппу, куда родители приводят детей два раза в неделю. И, наконец, настал день, когда Миша влился в детский коллектив. Маленький “человек дождя” за три года превратился во вполне контактного ребенка. Это была общая победа: родителей и специалистов. Воспитатели до сих пор вспоминают, как он читал в группе целые лекции о кошерной пище!



* * *

Каким бы ни был диагноз, сколько бы ни отводили глаза врачи, семья не должна капитулировать. Даже в самых тяжелых случаях остается шанс преодолеть барьер. Просто надо помнить, что без теплых, заботливых рук малышу никогда не выбраться из глубокого омута тотального одиночества.

Это доказывает и история американки Темпл Грэндин, которая до трех с половиной лет не разговаривала и общалась с внешним миром с помощью крика, визга и мычания. Одноклассники называли ее ненормальной и, конечно, не ожидали, что придет время и “эта чокнутая”, казалось, обреченная провести жизнь в четырех стенах специального заведения, сделает блестящую карьеру и даже напишет предельно откровенную книгу о личном опыте преодоления аутизма и прорыве в реальный мир.

Пока Никита К. дожидается своей очереди на реабилитацию, с ним дома занимаются специалисты. На врачей уходит львиная доля бюджета семьи. Но лед, отделяющий мальчика от живого мира, похоже, дал первую трещину, и в его болезненном “эсперанто” все чаще появляются другие слова. Он произносит их по слогам, неуверенно, будто идет по топкому болоту, и очень тихо. Но мама его слышит.






Партнеры