“Я устала хоронить своих детей”

На лечение смертельно больной девочки скидывались всем миром

22 ноября 2005 в 00:00, просмотров: 1399

Молния никогда не ударяет дважды в одно и то же место. Снаряд не падает дважды в одну воронку. Только беда слепа и беспощадна.

Синдром Фанкони — редкая наследственная болезнь, один случай — на 10 миллионов человек. Прогноз летальный — смерть наступает от отказа почек. Спасти человека может только пересадка почки.

В эту семью из украинского села Датынь беда приходила трижды. Страшная болезнь унесла жизни двоих детей и нависла над последним ребенком. За этой драмой наблюдало все село.

От Луцка до Датыни по прямой — 130 километров. Переполненная маршрутка накручивает все 170, заезжая в каждое село. Пассажиры выходят с карманными фонариками в кромешную тьму. Стиснутая со всех сторон, подпрыгивая на ухабах, я думаю: как же преодолевает эту тяжелую дорогу Оля Дзюбак?

“К Трохимовне? — переспрашивает мой попутчик. — Зараз покажу!” Татьяну Трофимовну Дзюбак знает вся округа. И потому, что четверть века она директорствует в сельской школе и в каждом доме ее выпускники. И потому, что все односельчане были свидетелями ужасной драмы ее семьи.


"Простите, мы очень бедно живем, — словно оправдывается Татьяна, высокая статная женщина с выплаканными глазами. Страдания сделали ее инвалидом второй группы. — Все деньги уходят на лечение дочери”. На стене под вышитым украинским рушником — портреты умерших детей. Юра прожил 8 лет, Тамара — 19.

Тамара родилась в 1979 году. Роды были очень тяжелыми. Девочка росла хрупким цветком. Она мало играла с детьми, быстро утомлялась и жаловалась, что устают ручки и ножки.

В 1980 году в семье появился Юра. Вторая беременность была легкой — никакого токсикоза. И мальчик выглядел крепышом. Но шли месяцы, а младенец даже не пытался поднять головку.

— Юрочка пошел только в три года. Я видела, что с ребенком что-то не так. — У Татьяны страдальчески искривляется лицо, на глазах выступают красные стрелки. Плакать она не может. — Потом уже узнала, что соли мочевой кислоты оседали в ступнях и жгли ему ножки. Ходьба доставляла боль.

Тамаре нелегко давалась учеба, она с трудом запоминала стихи. Зато Юра рано научился читать, таблицу умножения к шести годам знал наизусть. Но у мальчика стало резко садиться зрение…

Татьяна не могла понять, почему у нее, крепкой, здоровой молодой женщины, такие больные дети. Она обивала пороги клиник, умоляла сделать обследование. Ее направляли к невропатологам. Врачи отмахивались: “У обоих детей — родовые травмы”. Но почему тогда в роддоме ей ничего не сказали об этом? Вопросы накапливались, но ответа на них не было. Мать продолжала стучаться во все двери. В Киевском НИИ детской неврологии Татьяну успокоили: “Мама, беда позади. Дети переросли опасный период, все будет хорошо”.

— Мне так хотелось родить здорового ребенка… — горько вздыхает Татьяна. — Мы с мужем прошли полное обследование. Вердикт врачей: оба абсолютно здоровы. “Вы можете забеременеть и родить с помощью кесарева сечения”, — сказали мне. Мы воспрянули духом, и через месяц-полтора я забеременела Олей.

И тут дамоклов меч, висевший над семьей, ударил с безжалостной силой. Состояние Юры резко ухудшилось. Он не переносил молочные продукты, просыпался по ночам от жажды: “Мама, пить!..” Татьяна кинулась к врачам. Но причину его недуга никто не называл. Медикам не пришло в голову назначить биохимический анализ крови.

— Я видела, что мой Юра угасает. — Она смотрит на фотографию сына сухими глазами. — По всему телу выступила ужасная сыпь. Ни в одну больницу ребенка не брали. В кожном диспансере сказали, что это аллергическая реакция. Юра очень страдал. Его бил озноб, мучила рвота — признаки почечной недостаточности. На коже вскипали огромные капли пота — это выступала соль. Мальчик терял сознание. Врачи недоумевали: “Мы сами не знаем, что с вашим ребенком!” Я протирала тело Юрочки влажным полотенцем — соль исчезала, а потом выступала опять. Последний месяц я его все время за ручку держала, он меня от себя не отпускал. Смотрел взрослыми глазами: “Мама, я умру? Только не уходите никуда…”

В украинских селах родителей принято называть на “вы”. Врачи склонялись над ребенком, приподнимали веки, смотрели зрачки и почему-то спрашивали мать: “Есть ли у вас еще дети?..”

Юра скончался в реанимации. В свидетельстве о смерти написали: аллергический ларинготрахеит — отек гортани. 1 декабря мальчика похоронили. Татьяна была на седьмом месяце беременности.

“Почему он умер?! — кричала она. — Не хотите говорить?! Но у меня девочка с тем же недугом, так же много пьет!”

* * *

Тамара ходила в школу, но отличалась от других детей. Она все время нуждалась в помощи — ведро воды не могла принести.

В деревне ничего не скроешь. Татьяна все чаще ловила на себе косые взгляды: “А почему у тебя такие дети?..” Муж не выдержал гнета горя, начал пить.

В июне 1997 года над селом пронесся страшный ураган, срывавший крыши и вырывавший деревья. У Тамары произошел нервный шок, ее состояние резко ухудшилось. Первое сентября девочка встретила в больнице: отнялись ноги.

Первый, кто сказал, что у Тамары больные почки, был врач-нефролог Виктор Дорецкий. “Вы сильная мама и должны знать правду. Я не могу от вас скрывать. Прогноз жизни у вашей дочки очень короткий. По-видимому, она давно страдает почечной недостаточностью. Она уходит”.

В отделении нефрологии Тамару чудом поставили на ноги, она начала ходить. Забрезжила надежда, что девочке поможет аппарат искусственной почки. Но в Киевском институте нефрологии развели руками: гемодиализ она не перенесет. Дали совет: эту девочку спасти уже нельзя, предоставьте ей все, что она хочет. И берегите младшую дочь.

— Последние дни Тамара моя очень страдала. Ей было очень больно. Она умирала в полном сознании. Кипело ее тело. Я сказала доктору Дорецкому: “Точно так же уходил Юра”. “Значит, у ваших детей синдром Фанкони, — ответил он. — Редкое, малоизученное заболевание. Это первый случай в моей практике. Мне надо посмотреть вашу младшую дочь”.

Несчастная мать повезла маленькую Олю в Луцк. Обследование показало, что у ребенка пока нет признаков почечной недостаточности. “Если братик и сестричка ушли от этой болезни, она есть и у Оли, — слова падали как камни. — Синдром Фанкони дремлет поколениями. Когда он проявляется, то выкашивает всех детей в роду. В одной семье умерли восемь детей. Если диагноз подтвердится, вам предстоит пройти через это в третий раз”.

Тамаре отмерили от двух до шести месяцев жизни. Она прожила семь. Последнее время девочке снился один и тот же сон. К ней приходил Юра: “Тамара, я за тобой”. “Юра, я молодая, я жить хочу”, — отвечала она. “Ты не бойся, у нас так хорошо. Тебя здесь уже ждут. У нас много цветов. И боли никакой”.

— Она рассказывала мне этот сон, — всхлипывает Татьяна. — Мне было страшно. “Юра маленький?” — допытывалась я у дочери. “Нет, мама, он взрослый. Я провожаю его, а у церкви он словно растворяется в воздухе”. Еще ей снилось, что у нее родилась девочка. Малышка росла, и Юра брал ее на руки. Я не знаю, почему ей это снилось. Тамарочка невинная, чистая была. Ее мертвую в первый раз одноклассники целовали…

Тамару хоронили 6 мая, в день святого Юрия. На похороны пришли сотни людей. Гроб несли одноклассники. Свежие цветы нежным ковром устилали путь к сельскому кладбищу.

В семье остался последний ребенок — Оля.

* * *

Татьяна повезла дочь в Киев к детскому нефрологу — профессору Ингретте Багдасаровой. Анализы показали, что девочка здорова, но ее поставили на учет. “Раз все дети от одного отца, болезнь все равно проявится, — предупредила Ингретта Вартановна. — Главное — не упустить момент. Будем сражаться за Олю”.

Когда девочке исполнилось 10 лет, показались первые симптомы заболевания. Татьяна увидела их сама. Оля начала просыпаться ночью от жажды. Она видела страдания матери и пила украдкой. “Несчастная мама, — вздохнула профессор Багдасарова. — Ты можешь потерять ребенка. Здесь мы Олю не спасем. В Украине нет детского центра трансплантологии”.

Запустили сообщение в Интернет — может быть, какая-нибудь зарубежная клиника согласится принять девочку на обследование. Пришли несколько ответов, в том числе из берлинской клиники “Шарите”. За обследование запросили 9 тысяч евро. У директора сельской школы таких денег не было. В Минздраве Украины отказали: конец года, денег нет. Обещали включить Олю в план на следующий год. А девочка угасала.

В отчаянии мать обращалась во все благотворительные фонды. Украинский детский фонд, Союз женщин Украины, “Женщины за будущее Украины”, фонд “Украина — детям”. “Мы больными детьми не занимаемся”, — отрезали благотворители.

“Нарожала больных детей — живи как хочешь!” — сказал муж, прежде чем уйти из семьи.

— У всех детей первая группа крови — как у него, — с болью говорит Татьяна. — В том, что случилось, никто не виноват, но когда я спросила у мужа, даст ли он свою почку Тамаре, он отказался наотрез: “Помогать буду, а почку не дам!” Вот уже три года от него нет никаких известий.

Мысль о деньгах жгла ее днем и ночью. “Дай деньги, — стучал молоточек в голове, — и твой ребенок будет жить”. А денег не было. И мать выла от бессилия. Без всякой надежды набрала номер Николая Мартыненко, депутата по Ковельскому округу.

“Что здесь долго говорить? Спасать надо ребенка. Завтра перечислим деньги. Дайте номер счета!” — так нашлись деньги на обследование в клинике “Шарите”. Ехать без сопровождения врача уже было нельзя, поэтому в Германию отправился и доктор Дорецкий. На перроне в Берлине Олю Дзюбак встречала “скорая” из “Шарите”.

В отделении детской нефрологии диагноз подтвердился. Выход один: пересадка почки. Надо было найти живого донора. Трупную почку можно использовать только в течение шести часов. За это время от Датыни до Берлина не добраться. Украина не член Евросоюза, и девочку даже не могли внести в банк данных и поставить на лист ожидания.

“Где Ольга будет проходить реабилитацию после операции? — спросил хирург-уролог Бернард Шенбергер, считающийся лучшим специалистом по урологии. — Удачная операция — только 10 процентов успеха. Без контроля ребенок умрет. Я не убийца, поэтому отказываюсь оперировать”.

На Украине нет реабилитационного центра для детей с пересаженным органом. “Мы готовы принять девочку, — ответили польские врачи, — но каждый ее приезд обойдется вам в 2 тысячи злотых, а в случае осложнения речь пойдет о нескольких тысячах евро. Анализы мы все равно отправляем в Берлин”. И тогда было принято решение: каждые два месяца Оля будет приезжать в “Шарите” для текущего мониторинга. Предстоящую операцию оценили в пределах 50 тысяч евро. “Ищите донора”, — сказал профессор Уве Кверфельд, директор отделения детской нефрологии.

* * *

Оле становилось все хуже. На лице остались одни глаза. Больные почки уже не справлялись со своими функциями. Ребенка начали готовить к подключению к аппарату “искусственная почка”. Оле сделали фистулу — соединили вену с артерией, чтобы иглы легче проникали в кровоток.

— Мы еще не знали, что такое гемодиализ. — У Татьяны опять краснеют глаза. — Вместо четырех с половиной часов, как положено, Оля выдержала меньше двадцати минут и потеряла сознание. Во время сеанса кровь 16 раз проходит через фильтры и возвращается в организм. Оля плакала от слабости, она была как выжатый лимон.

Мать упорно искала деньги. Губернатором Волынской области тогда был Анатолий Француз, генерал-майор милиции, бывший начальник УВД Ровенской области, жесткий и далеко не сентиментальный человек. В апреле 2002 года он без единого выстрела захватил террористов, ограбивших немецкий банк, и освободил заложницу, за что был удостоен звания Героя Украины.

Когда Татьяна рассказала ему про свою беду, этот суровый человек поднялся из-за стола: “И вы с этим живете! Бедная женщина… Столько лет одна! Я буду помогать”. Через пять минут в кабинете собрались заместители губернатора и заведующие отделами. “Завтра начинаем сбор денег для Оли Дзюбак, — распорядился Француз. — Зачем наша власть, если эта женщина потеряет последнего ребенка?..”

Уже через месяц школы Волыни накопили 19 тысяч евро. Учителя отрывали деньги от скудных зарплат, дети экономили на завтраках. Виктор Ющенко, в ту пору депутат, перевел на счет Оли Дзюбак 5 тысяч долларов. Но денег все равно не хватало. Когда Волынская область получила дотацию, Анатолий Француз на сессии областного совета попросил слово: “Мы можем дырки подлатать, а можем жизнь спасти. Давайте направим 154 тысячи гривен на лечение девочки”. И наконец настал день, когда доктор Виктор Дорецкий направил письмо в клинику “Шарите”: “Деньги на операцию собраны”.

“Мы готовы взять девочку на операцию — полная стоимость 66700 евро”.

Получив этот ответ, Татьяна чуть не сошла с ума: где взять недостающую сумму?! Но деньги продолжали капать на счет. Последнюю тысячу собрать было особенно тяжело… И еще требовалось найти донора. В большой семье Татьяны Дзюбак ни у кого нет первой группы крови.

— Ко мне пришел Ванечка, сын моей покойной сестры. Его отец Григорий Санелюк — Олин крестный. Ване тогда было 18 лет. — Татьяна переводит дыхание. — “У меня первая группа, я совершенно здоров и хочу отдать Оле почку!” — “Деточка, я не возьму грех на душу”. Ваня в тайне от меня поехал на обследование в Луцк.

“Ваш племянник подходит в качестве донора — подумайте!” — сказал Татьяне доктор Дорецкий. “Нет, ни за что!” — ответила она.

Через день Ваня с отцом стучались в ее дом. “Сын хочет отдать почку. А что же я? У меня тоже первая группа крови. Мне 56 лет, жизнь я прожил, дети выросли. Если что со мной случится, никто не заплачет”, — с порога заявил Григорий.

Три тысячи евро насобирали, и украинский фермер отправился в Берлин. Обследование длилось неделю. Когда наконец раздался телефонный звонок, у Татьяны остановилось дыхание. Она выла, она билась об пол: “Подходит!”

Григорию еще предстояло пройти комиссию по этике. “Что вас заставило решиться на этот шаг? Сколько вам заплатили за почку?” — вопросы сыпались, как на экзамене. “Какие деньги?! — взмолился Григорий. – Я люблю свою крестницу и хочу ее спасти». Он написал расписку, что добровольно отдает свою почку Оле, что никогда не потребует за это денег и не будет предъявлять претензий, если ухудшится состояние его здоровья.

Операцию назначили на 16 июня — второй день Троицы. Татьяна, глубоко верующий человек, испугалась: “Праздник большой. Нельзя ли перенести операцию на два дня?” Но выбора не было.

— Бог внял моим молитвам, — рассказывает Татьяна Дзюбак. — Профессор Шенбергер по понедельникам не оперирует. Назначили новую дату — 18 июня. В Берлине мы нашли маленький православный храм у кладбища, исповедовались и причастились. А в день операции священник отслужил молебен за здоровье Ольги. Тогда же прошли молебны в 12 храмах Волыни. Молились земляки. Моя 80-летняя мама всю литургию простояла на коленях…

Накануне операции Олю навестила Юля Бабенко — первая украинская девочка, которой сделали пересадку почки шесть лет назад: “Не бойся, у тебя начнется вторая жизнь. Посмотри на меня! Я вышла замуж...” Потом Юля привела женщину, которой 30 лет назад сделали пересадку почки: “Она родила двоих детей…”

В 8 утра на операционный стол лег Григорий. Потом забрали Ольгу. Шесть часов шла операция. Когда девочка начала отходить от наркоза, матери разрешили зайти.

Оля лежала бледненькая, в трубках и проводах. Татьяна боялась дышать, только дотронулась до маленькой теплой ручки: “Доченька, ты меня слышишь?” Из-под светлых ресниц показались слезы.

“Почка уже на операционном столе дала первые капли мочи. Есть надежда, что она подошла”, — эти слова Татьяна впитывала как воздух. Хирург подсадил донорский орган в брюшную полость — больные почки девочки остались на месте.

Через месяц с донорской почкой начались проблемы. Денег на лечение больше не было. Немецкие врачи приняли решение: будем держать украинскую девочку столько, сколько нужно. Средства собирали сотрудники клиники, родители больных детей. Фирма-производитель доставляла бесплатно пакеты лекарств с надписью “fuer Olga” — “для Ольги”.

Вечером 30 августа Татьяна с дочкой вернулись в Датынь. Когда 1 сентября они вдвоем шли по селу в школу, люди не скрывали слез.

* * *

— Мы не хотим уезжать в Германию навсегда, — говорит Татьяна. — Главный республиканский нефролог Дмитрий Иванов дал заключение о невозможности мониторинга в Украине. Я буду добиваться создания Центра послеоперационной реабилитации в республике. В коридоре клиники “Шарите” стоят под простынями аппараты для гемодиализа — у нас такие на вес золота. Немцы готовы продать, даже подарить, но нужно официальное письмо… Никто не заинтересован?! Люди годами ждут очереди. Вот Наташа Кваша мучилась с 4-й, последней стадией почечной недостаточности. Ей никто, кроме меня, не говорил, что нужна трансплантация почки от живого донора. К счастью, в качестве доноров подошли родители. У ее мамы одна почка опущена от тяжелой физической работы, но может послужить Наташе. В Киевском институте трансплантологии сделали пересадку, и девушку спасли. Она живет.

Немецкие врачи настоятельно советовали Ольге раз в неделю сдавать анализ крови на биохимию в Луцкой областной клинической больнице. Но 130 километров по раздолбанной дороге — тяжелое испытание для девочки, инвалида первой группы…

Клиника “Шарите” даже направила письмо в Волынский областной совет с просьбой выделить для семьи Дзюбак квартиру в Луцке: “Работу почки в течение длительного времени можно успешно поддерживать лишь только в том случае, если Ольга будет находиться под постоянным наблюдением специалиста-нефролога, который сможет незамедлительно реагировать на все проблемы с пересаженным органом. Поэтому очень важно, чтобы семья проживала в непосредственной близости от клиники с нефрологическим отделением. При большой отдаленности своевременную помощь будет оказывать невозможно, в связи с чем может возникнуть угроза потери пересаженного органа и угроза жизни Ольги. А это бы значило, что все затраты на трансплантацию, пожертвования многочисленных людей в Украине и в Германии были напрасны”.

Им выделили “двушку” на 9-м этаже — для семьи из двух инвалидов и престарелой бабушки это не выход. На 1-м этаже есть только “трешка”, за которую надо доплачивать. Денег, как известно, нет.

Оля учится в 11-м классе, претендует на золотую медаль. Она не сидит на диете: можно все, кроме грейпфрутов, которые нейтрализуют действие одного из препаратов.

Почка Григория дала толчок для физического развития Оли. До операции ее рост был 154 см, сейчас — уже 161. Немцы обещают, что она еще вытянется. У нее даже стали виться волосы — как у крестного…

Два раза в день Оля принимает таблетки, чтобы не было отторжения донорской почки. Минувшим летом проявлялись нежелательные симптомы. Пришлось проводить штурм-терапию – комплекс мероприятий, чтобы почка успокоилась.

Каждые два месяца Оля с мамой приезжает для контроля в “Шарите”. Врачи делают анализы, корректируют прием медикаментов. Каждая поездка обходится примерно в 500—600 евро. Зарплата Татьяны Дзюбак со всеми надбавками около 100 евро. Добрые люди помогают, братья и сестры Татьяны отдают последние деньги. Минздрав Украины с июля поездки не финансирует.





Партнеры