Лицо с обезоруживающей улыбкой, какая-то бьющая через край жизнерадостность. Большинство других на его месте сломались бы. Или спились. Но в этом худеньком молодом человеке — нечеловеческие силы. Рядом с ним понимаешь, что все твои проблемы — пустяк.
История москвича Алексея Налогина — почти как легенда про Илью Муромца. В 13 лет он заболел страшной болезнью и потерял возможность ходить. Восемь с половиной лет он провел в постели. Пока не решил: надо что-то менять.
Сегодня Алексей Налогин — преуспевающий программист, веб-дизайнер и изобретатель ортопедической системы “Доспехи”, которая помогла ему снова научиться ходить.
Сейчас Алексей проводит в своих “Доспехах” по 4—6 часов в день. Его личный рекорд — 14 часов. Как-то Лешу пригласили на день рождения в Великий Новгород, поехал он туда за рулем своего авто. Пошел дождь, машина сломалась, было тяжеловато... А так: на деловую встречу — легко, из дома до аэропорта — легко, на самолет — легко. Дважды в год Алексей старается путешествовать — недавно был в Ахтарске на рыбалке, ездил в Израиль. Да, он водит машину сам (“Родители были в шоке, когда я сел за руль. Мол, еле ходишь, не дай бог, еще разобьешься!”). Посещал даже “для поднятия морального духа” курсы экстремального вождения, но потом понял — это не его.
Семья Налогиных живет в уютной квартире, мама поддерживает в ней идеальный порядок. Мама — верный Лешин помощник. Но в отличие от абсолютного большинства инвалидов, Алексей сам зарабатывает на жизнь, да еще помогает семье. В 2003 году Налогин выиграл тендер на разработку программного обеспечения для одной английской компании и несколько дней ходил на работу в Англии “как белый человек”. “Сам понимаю, что вылечиться от саркомы без последствий — чудо. И после химиотерапии у меня даже волосы не выпадали”. Правда, “без последствий” — это все-таки мягко сказано.
“Ходить будешь. Под себя”
…Свою историю Алексей называет банальной. Летом 1990 года, когда ему было всего 13, у него заболела спина. Врач из поликлиники прописал физиотерапию, пообещав, что все должно пройти. Но после процедур стало только хуже. Потом мальчик прошел несколько курсов у мануального терапевта, но состояние продолжало ухудшаться. До осени врачи не могли определиться с диагнозом, а боль все нарастала. Пока не случилось обострение и Алексея на “скорой” не увезли в ЦИТО (Центральный институт травматологии и ортопедии). В конце декабря ему сделали пункцию, две недели ребенок провел в реанимации, где ему гасили боль наркотиками. И вот биопсия показала саркому — опухоль на позвоночнике. Ее удалили сразу же, не снимая пациента со стола. Это случилось 27 декабря 1990 года. Позвонки зафиксировали специальными аллотрансплантатами. Потом было три курса химиотерапии в Обнинске. До конца июня Леша проходил в гипсовом корсете. А через год после операции у мальчика появилось ощущение, будто его походка стала меняться, и иногда он ни с того ни с сего начинал спотыкаться.
Врачи диагностировали рецидив опухоли. Причем даже без биопсии. Опять ЦИТО, опять операция, во время которой обнаружилось, что никакого рецидива нет — просто сломался аллотрансплантат. Но он и должен был сломаться! Ведь его ставили подростку, который вырос. Позвонки тоже выросли и разорвали удерживающую их конструкцию. Почему врачи не предупредили об этом ни его, ни родителей? Почему не сказали, что у них есть выбор на альтернативные методы лечения? И почему не признались перед операцией, что дело не в рецидиве саркомы, а скорее всего в фиксирующем позвонки трансплантате? Который пришлось заменить на новый.
— На операцию я пришел сам, а после нее уже не почувствовал ног, — рассказывает Алексей. — Спинной мозг сдавили, и произошло полное онемение.
Что случилось во время этой операции, доподлинно неизвестно. И теперь уже вряд ли выяснишь. Леша пытался, да безуспешно. Даже судился с профессором из ЦИТО. Но понял: чтобы выиграть суд у профессора, нужно, чтобы профессор такого же уровня сказал: “Мой коллега был не прав”. Зная, сколь солидарны в России врачи и как не любят выносить сор из избы, он понял: дело гиблое.
— Для меня этот суд был лишь психологическим приемом против врачей: мол, пусть все знают — я с вами сужусь. Но дело закрыли даже без рассмотрения, — говорит Алексей.
Доказать причинно-следственную связь между операцией и последующим вредом для здоровья оказалось нереально. Хотя, казалось бы, чего тут доказывать? Алексей пришел на операцию своими ногами, а с операционного стола его сняли. Но хирург на голубом глазу уверил: все, что случилось с мальчиком, — последствия лучевой терапии. Ничего, что другие специалисты называют это чушью несусветной: лучевая терапия не может привести к нарушению функции спинного мозга!
Врачи, оперировавшие Налогина, работают до сих пор, как ни в чем не бывало.
Бессильные светила
…Лешу полностью гипсовали — торс, ноги. Врачи тогда еще обещали, что все восстановится — сначала через три месяца, потом через полгода, потом через год… Но ничего не восстанавливалось. Он не мог ни сидеть, ни стоять, ни ходить.
Потом начались долгие поиски врача, который мог бы все это исправить. В 1996-м Налогины нашли во французском городе Лилле нейрохирургический госпиталь. Столичные врачи сказали: попробуйте сделать там операцию, но она будет стоить 45 тысяч долларов (не считая платы за нахождение в клинике и реабилитацию). Но даже после такой операции в лучшем случае Алексей получил бы возможность сидеть. В худшем — не смог бы уже ничего. Гарантий ему никто не давал. Деньги на операцию взялась искать одна телепрограмма, а в 1998 году родители Алексея узнали о Военно-медицинской академии в Санкт-Петербурге, которая использовала французские технологии. Как сыну военного Леше могли бы сделать операцию бесплатно. Нужно было оплатить лишь металлоконструкции, с помощью которых врачи должны были зафиксировать позвонки.
Звездный консилиум из самых крупных светил медицины страны решил: попробовать прооперировать можно. Но родителей и пациента предупредили: операция сопряжена с большим риском. Шансов выжить после нее — менее 5%. И родители должны подписать бумагу, что отвечать за последствия будут сами. Нашелся даже нейрохирург (один из лучших в Европе), который согласился провести такую операцию. Но… Алексей долго думал и решил, что умирать в 21 год ему не хочется. Налогины собрали вещи и уехали из Питера.
Вот в декабре 1998 года буквально за две недели с помощью Интернета Алексею удалось найти деньги для пересадки костного мозга сразу двум ребятам (это, кстати, были первые пересадки костного мозга в нашей стране). Раньше денег на них не было. Алексей рассылал сообщения по базе фирм Москвы и России. С этого началась история сайта deti.msk.ru. Сегодня есть данные о 250 детях, чье лечение оплачено именно через этот сайт.
— Алексей, почему вы искали деньги не для себя, а для других детей? — спрашиваю я.
— Я тогда уже понял: смысла искать для себя деньги нет, если даже лучшие в стране врачи ничего мне не обещали. Деньги не заменят руки хирурга. Кстати, и потом, в 2004-м, я еще раз съездил в Питер, был уже психологически готов к операции, но опять вернулся ни с чем. Я сам отправлял свои снимки в Швецию, Францию — и там ничего обнадеживающего. Врачи расписали мне всю операцию в картинках: это хирургическое вмешательство с большим доступом, затрагивающее все внутренние органы. И если бы что-то не получилось, посередине тела позвоночника не стало бы, появились бы две половинки торса. А если получилось бы стабилизировать позвоночник, я бы всего лишь получил возможность не пользоваться корсетом. В общем, хорошо, если бы сразу погиб. А если бы это растянулось на месяцы, на руках у родных… Тем более что в 2004-м у меня уже были “Доспехи”, и я мог передвигаться сам и ездить на машине. Решил: все, с операциями надо заканчивать.
Должен быть другой путь!
В 1998—1999 годах Алексей в основном занимался своим детским проектом. Изучал Интернет, выяснял, как делаются сайты, искал, пробовал. Потом появилась стабильная работа, заказы на рекламу, сайты. На сегодня Алексей принимал участие в разработке уже более чем 50 сайтов и сетевых проектов, успел поработать рекламным агентом, дизайнером, программистом, был соруководителем проекта в Институте системного анализа, торговал на биржах ММББ и ФОРТС…
И в 1999 году родилась шальная идея: раз проблема не решается хирургическим путем, должен же быть какой-то другой! И Алексей стал думать. Лежа в постели, он рисовал, как должно выглядеть его тело, что нужно, чтобы он мог стоять. Получилось, что нужен пластиковый корсет, потому что мягкий не подходил из-за сильной деформации позвоночника. Нужны фиксаторы суставов ног. На бумаге появились первые очертания системы. Потом Налогин заставил себя сидеть — сначала по 5 минут в день, потом по 10, 15… Было неимоверно тяжело — с 1992 года все время Алексей проводил в лежачем положении, и организм привык. Стали болеть почки. Помогала только надежда. Алексей выяснил, что в мире есть целая индустрия — ортезирование.
Что это такое? Если протезирование предусматривает замену конечностей, то ортезирование — фиксацию суставов, чтобы либо закрепить их в определенном положении, либо предохранить хрупкие кости от травмы. Налогин нашел Институт протезирования в Москве. Тамошние врачи сказали: шансов, что сможешь встать, очень мало. И предложили советский аппарат — аналог того, что был у немцев еще до войны. Причем некачественный, жутко тяжелый, неудобно одевающийся, со шнуровками во всю ногу. В общем, совсем не то, что есть у Алексея сейчас. Но тогда он был рад и этому.
Налогин нашел в Интернете немецкую фирму, которая занималась комплектующими по ортезированию, и выбрал по каталогу то, что посчитал для себя правильным. Обращался в частные фирмы и в России. Ездил в одну несколько месяцев на примерку, пока не убедился: там тоже халтура. Делают стандартные вещи, а Алексею нужно было то, что нужно именно ему. Тогда он плюнул на все и начал помогать себе сам.
Сначала пользовался советской системой, одновременно конструируя свою. А в начале 2001 года появились первые “Доспехи”. Результаты ежедневных тренировок дали плоды: Алексей смог сам встать. Те аппараты, что на нем сейчас, уже значительно усовершенствованы: из них удалена половина металлоконструкций, для соединений используются кожа и липучки. А сделаны “Доспехи” буквально в гаражных условиях из немецких ортезов, фиксирующих суставы, и заказанного в ЦИТО корсета. Система получилась очень легкой (около 3 кг), удобной (можно надеть самостоятельно, а под одеждой ее не видно), прочной (сломать практически невозможно) и, как оказалось, не имеющей аналогов в мире. Поэтому Алексей запатентовал ее как свою разработку. Сегодня “Доспехи” позволяют человеку с повреждением спинного мозга самостоятельно передвигаться, стоять, вставать и садиться, водить автомобиль, работать, путешествовать, вести полноценный образ жизни.
Мир не без добрых людей
Сейчас Алексей мечтает делать “Доспехи” для других. Сделал уже для троих больных — 17-летнего пациента РДКБ Саши Карманова, который из-за перелома позвоночника не ходил три года; парализованного 54-летнего ликвидатора чернобыльской аварии с рассеянным склерозом и 24-летнего паренька, который из-за длительного лежания не может до конца разогнуть ногу. Для него придумали устройство, которое позволяет потихоньку ногу выпрямлять, и ждут, что со дня на день он сможет встать.
Производством системы занимаются на базе Института протезирования. Алексей лично организует процесс, привозит купленные напрямую “запчасти” из Европы (в Москве они стоят в лучшем случае вдвое дороже). Хотя даже при минимальных затратах “Доспехи” стоят недешево — 85 тыс. рублей. Разумеется, у большинства наших инвалидов таких денег нет. И Алексей помогает их собирать:
— Сейчас много бизнесменов, готовых помогать. Но в нашей стране сложился дикий стереотип: на помощь маленькой белокурой девочке скидываются всем миром, а когда речь идет о взрослом… У нас есть женщина 53 лет, одинокая, после операции не ходит, у нее трофические язвы. Кому из бизнесменов это нужно? С трудом удалось найти организацию, которая согласилась ей помочь.
…В 2001 году американский Фонд Форда признал детский проект Алексея одним из самых эффективных подобных проектов в мире. Но таких упертых, как Алексей, в России почти нет, а грамотные специалисты, которые знают, как привлекать деньги на помощь больным, как общаться с фирмами, в этой сфере ох как нужны.
— У меня есть мечта, — говорит Алексей. — Чтобы нашлась какая-нибудь большая фирма, которая согласилась хотя бы раз в месяц оплачивать изготовление одной системы одному человеку, независимо от возраста. А еще лучше, чтобы таких фирм было несколько. Реально делать в месяц 5—10 аппаратов. Тогда можно было бы не задумываться: найдем ли деньги на этого человека или нет? И человек бы знал: ему гарантированно помогут. Должны быть не разовые акции, а постоянная помощь...
— Можно много говорить о том, как у нас для инвалидов ничего не делают, — продолжает он. — Например, зимой мне нужно было уехать и требовалась коляска. Приехал в Москву на фирму, коляска с электроприводом стоит 4,5—9 тыс. евро, а в Америке такая же — 1,5—2 тыс. Наши на всю страну в год продают 5—10 колясок. Недавно услышал, что в этом году государство вообще не будет оплачивать коляски с электроприводом для инвалидов — это, мол, лишние расходы. А в Израиле такие коляски дают просто в залог: попользовался, сдал — тебе вернут деньги. И можно взять более современную. А у нас — ждите лет 10, а потом еще и поменять не сможете.
Алексей вспоминает, что когда выбирал себе первый автомобиль, друг-американец пошутил: “Нормальную будешь машину покупать или “Запорожец”?” “Почему “Запорожец”?” — спросил Алексей. “Да я слышал, что у вас дают инвалидам “Запорожцы”, чтобы они побыстрее разбились и можно было пособия не платить”.
…Спичечный домик в комнате Алексея — тоже некое мерило его силы воли. После второй операции, когда он не ходил, целых полгода собирал его по крупицам. Домику уже 13 лет. Он напоминает ему о тех временах.
— Так и с любым проектом. Если что-то придет мне в голову, обязательно закончу.
Глядя на него, веришь в это безоговорочно. Для таких людей, как он, непреодолимых преград просто не существует.
