Редкий ребенок

Ваню Зорина спасет операция на печени

10 декабря 2015 в 16:49, просмотров: 6353

У семилетнего Вани редчайшее заболевание — открытый аранциев проток. Это значит, что кровеносный сосуд, который у новорожденных обычно сразу же закрывается, у Вани почему-то так и остался открытым. В результате кровь, не отфильтрованная печенью, отравляет организм, токсичные вещества накапливаются в головном мозге, препятствуя нормальному развитию ребенка.

Редкий ребенок

Родился Ваня недоношенным, на 33-й неделе. Мальчик был заторможенным, все время спал и даже на уколы не реагировал, не плакал. Самарские врачи диагностировали у малыша поражение нервной системы. Спустя некоторое время обнаружили новую болезнь — порок сердца, открытый артериальный проток и почти полное отсутствие межпредсердной перегородки. Сделали операцию на сердце, после которой Ваня начал вздрагивать и кричать во сне. Продолжался этот кошмар месяцев восемь, а затем внезапно все прошло. Врачи тогда предположили, что так проявлялись последствия наркоза.

Ваня тем временем рос, развивался, правда, с задержкой. Пошел ближе к полутора годам, заговорил и вовсе к пяти. Тогда и случилась с ним новая беда — открылась рвота с кровью. Положили в больницу, гастроэнтерологи озвучили новый «приговор» — портальная гипертензия. УЗИ показало увеличение селезенки, аномалию сосудов печени, варикозное расширение вен пищевода. Врачи развели руками — все это может плохо кончиться, а сделать ничего не можем. Тогда-то Татьяна, мама мальчика, стала добиваться направления в Москву, к лучшим специалистам.

«Пришлось побороться, — рассказывает Татьяна, — направление в Москву не давали».

Наконец Зорины попали в Филатовскую больницу, и на первом же УЗИ обнаружилось то, чего не могли до этого углядеть все семь лет, — врожденная патология, открытый аранциев проток. Редкий диагноз, который и объясняет задержку в развитии Вани.

Доктор сказал, что это четвертый случай в его профессиональной практике, но Ване они смогут помочь. А еще сказал, что, если закрыть проток, все «странности» Ванины, и со здоровьем, и с психикой, пройдут. Может, не сразу и не на сто процентов. Но шансы очень велики.

Несмотря на некоторое отставание в развитии, у Вани острый, любопытный взгляд, мальчик веселый и общительный, весело болтает на разные темы, любит играть и с гордостью показывать гостям свои сокровища — игрушечного пса, разноцветные пуговицы, машинки, разобранные на запчасти.

Фото: Игорь Черников

«Что Ваня любит? Да как и все дети: мультики, «лего», компьютер, — рассказывает Татьяна. — Других ребят не боится, наоборот, очень к ним тянется. Но общаться с ним трудно, поведение у Вани непредсказуемое, обижают — он терпит. Но порой бывает капризным, неуправляемым. Зато у Вани прекрасная память. Знает все марки машин, у него хорошая фантазия, придумывает различные истории».

Операцию Ване обещают сделать щадящую, малотравматичную. Проток закроют эндоваскулярно, через сосуды, специальным устройством — окклюдером. Проблема в том, что операцию проведут по госквоте, а дорогостоящий окклюдер нужно будет оплатить. Но таких денег у Ваниных родителей нет. Татьяна не работает, да и о какой работе может идти речь, если сына не оставишь без присмотра ни на минуту? Отец работает водителем, его небольшая зарплата да крошечная Ванина пенсия — вот и весь семейный доход.

Татьяна верит, что все получится. Ваня пойдет в обычную школу, выучит буквы и цифры, подружится с одноклассниками. А для того, чтобы эти надежды осуществились, необходима наша помощь. Прямо сейчас.

Александра ЧЕРНИКОВА.

Для спасения Вани Зорина не хватает 118 134 руб.

Зав. отделением рентгенэндоваскулярных методов диагностики и лечения ДГКБ №13 им. Н.Ф. Филатова Илья Галибин (Москва): «У Вани врожденный порок сосудов печени — открытый венозный проток, который несет кровь в обход фильтрующей системы печени. Этот проток существует у плода и в норме закрывается к моменту рождения ребенка. Отсутствие фильтрующей функции печени значимо влияет на интеллектуальное и психоэмоциональное развитие ребенка из-за токсинов, которые накапливаются в крови. Эндоваскулярное закрытие протока перенаправит кровь в нужное русло, в фильтрующую систему печени, это нейтрализует воздействие токсинов на мозг и позволит Ване нормально развиваться».

Внимание! Цена операции 118 134 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ване Зорину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вани, Татьяны Юрьевны Зориной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Экспертная группа Русфонда.

>> ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ

Саша Федотов, 1 год, деформация черепа, спасет лечение специальными шлемами. 70 000 руб.

Внимание! Цена лечения: 180 000 руб.

Торговая компания внесет 50 000 руб. Один фонд внесет 60 000 руб. Не хватает: 70 000 руб.

Когда сыну было три месяца, мы обратили внимание на то, что с левой стороны голова у Саши была деформирована. В поликлинике жене сказали, что ничего страшного, все исправится. Но к году только хуже стало — даже лицо стало асимметричным. Мы добились направления в НИИ нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко (Москва). Там поставили диагноз «плагиоцефалия», то есть искривление костей черепа в затылочной части. Сказали, что лечение нужно начинать срочно, иначе неправильно формирующийся череп может сдавить мозг. А это очень опасно. Нам рекомендовали лечение специально изготовленными шлемами, которые корректируют форму головы. Шлемы нужно самим оплатить, а у меня нет такой возможности. Я работал инженером в «Трансаэро», но у компании возникли большие проблемы, зарплату не выдают. Жена в декретном отпуске, у нас еще дочка, ей десять лет. Помогите нам, пожалуйста! Сергей Федотов, г. Егорьевск, МО.

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Саши — деформация черепа, характерная для брахицефалии и позиционной плагиоцефалии. Отмечается также умеренная асимметрия мягких тканей лица и ушных раковин. Скорректировать деформацию можно будет без операции с помощью краниальных ортезов (шлемов), которые моделируются на компьютере. По мере роста черепа их надо будет заменять. Лечение продлится несколько месяцев».

Катя Петоченко, 2 года, детский церебральный паралич, требуется лечение. 149 620 руб.

Внимание! Цена лечения: 199 620 руб.

Торговая компания внесет 50 000 руб. Не хватает: 149 620 руб.

Катя родилась недоношенной, весом всего 620 граммов. Больше двух месяцев дочка прожила на искусственной вентиляции легких. За это время наша малышка пережила кровоизлияние в мозг, сепсис и пневмонию. Едва Катя научилась дышать сама, врачи выявили у нее поражение сетчатки глаза. В общей сложности больше пяти месяцев мы провели в больнице. К двум годам дочка перенесла несколько операций на глазах. Все это время нельзя было заниматься лечением неврологических нарушений, которые были у Кати, как у многих недоношенных детей. Только недавно мы смогли начать реабилитацию дочки. Катя все еще неуверенно держит голову, не может сидеть. Нам очень нужно попасть на лечение в ИМТ, о котором мы слышали много хороших отзывов. Но лечение там платное, нам оно не по силам. Я все время нахожусь с дочкой, живем на небольшую зарплату мужа и социальные выплаты. Помогите, пожалуйста! Диана Петоченко, г. Железнодорожный, МО.

Невролог ИМТ Елена Малахова (Москва): «У Кати отмечается задержка психомоторного развития. Девочка нуждается в госпитализации для проведения восстановительного лечения с целью укрепления мышц, улучшения физического состояния, развития мелкой моторики и двигательных навыков».

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ЕСТЬ В ФОНДЕ. ВОЗМОЖНЫ ЭЛЕКТРОННЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ (ПОДРОБНОСТИ НА САЙТЕ РУСФОНДА).

>> КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ

ДАНИИЛУ И ДЕНИСУ ГРОМОВЫМ ОПЛАЧЕНО ЛЕЧЕНИЕ СПЕЦИАЛЬНЫМИ ШЛЕМАМИ

27 ноября в «МК» и на сайте Русфонда мы рассказали историю десятимесячных близнецов Даниила и Дениса Громовых («Шлемы спасения», Екатерина Пичугина). У мальчиков врожденная деформация черепа. Однако если еще несколько лет такой диагноз стал бы приговором, сегодня деформация исправляется с помощью реконструктивной хирургии и краниальных ортезов (специальных шлемов). Операции малышам сделают бесплатно. А затем Даниилу и Денису необходимо будет несколько месяцев носить шлемы, поддерживающие анатомически правильную форму черепа. Шлемы изготавливают индивидуально, по данным компьютерной томографии, стоимость изготовления и лечения госгарантиями не покрывается. Рады сообщить: вся необходимая сумма (360 000 руб.) собрана. Юля, мама Даниила и Дениса Громовых, благодарит читателей «МК», сайта Русфонда, а также одну торговую компанию за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

О том, что Юля станет мамой двойняшек, Громовы узнали уже во время первого планового УЗИ, на 12-й неделе беременности. «Для нас это, конечно, было чудом — ведь ни у меня, ни у мужа в роду двойняшек не было. Я очень надеялась, что малыши разнополые, потом поняла, что и мальчишки — тоже хорошо», — улыбается Юля.

Информация о больных детях предоставлена Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «РУСФОНД».

>> МОСКОВСКИЙ ПРОЕКТ РУСФОНДА ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов России, создан осенью 1996 года как журналистский проект помощи тяжелобольным детям. Проверив письма с просьбами о помощи, мы размещаем их на сайте фонда rusfond.ru, в газетах «Московский комсомолец», «Коммерсантъ», в эфире «Первого канала», в социальных сетях, в 79 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в различных регионах РФ.

Решив помочь, вы берете реквизиты фонда и действуете сами, либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru/moscow). Мы просто помогаем вам помогать. Всего за 19 лет собрано 7,260 млрд руб. На эти деньги мы помогли более чем 13 тысячам детей. В 2015 году (на 9 декабря) собрано 1 375 984 798 руб. Из них детям Москвы и Московской области — 96 585 257. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник». Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф.

В этом выпуске за пожертвования детям мы благодарим компании METRO Cash & Carry, фонд ОПРД.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительный фонд «Русфонд»,

ИНН 7743089883,

КПП 774301001,

р/с 40703810700001449489

в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,

к/с 30101810200000000700,

БИК044525700.

Назначение платежа:

организация лечения, фамилия

и имя ребенка. НДС не облагается.

Вы можете помочь детям, сделав SMS-пожертвование.

Отправьте слово ДЕТИ на номер 5542

Стоимость сообщения — 75 рублей.

Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125252,

г. Москва, а/я 50; rusfond.ru;

e-mail: rusfond@rusfond.ru;

moscow@rusfond.ru

Телефоны:

в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС),

тел./факс 8 (495) 926-35-63,

с 10.00 до 20.00.

НА ПРАВАХ РЕКЛАМЫ





Партнеры