Маша — тоненькая девочка с огромными голубыми глазами. Такая хрупкая, что ее хочется защищать и носить на руках. Ее вес значительно отстает от возрастной нормы. Однако девочка считает себя главной защитницей младшей сестренки — двухлетней Маргариты.
— Я не даю ее в обиду мальчишкам. И вообще ее охраняю, — говорит Маша, которая себя по-взрослому называет «Мария Иванова Сергеевна».
Она очень смышленая и рассудительная; уже умеет бегло читать, любит петь и рисовать. Девочке не хватает общения со сверстниками, но отдавать ее в детский сад родители боятся. В полтора года у Маши был перелом бедра, который случился на ровном месте: тогда она упала с дивана, неосторожно перевернувшись.
Перелом оказался тяжелым, со смещением. После него малышка три недели лежала в больнице на вытяжении. Затем еще две недели в гипсе.
— В первые дни в больнице ей было особенно тяжело, она страдала от сильной боли. Я задыхалась от слез, когда видела измученные глаза своего ребенка, — вспоминает Ирина, мама девочки.
После того как сняли гипс, врачи сказали, что ногу нужно разрабатывать, однако даже от простого прикосновения Маша кричала от боли. Вот так, преодолевая сильную боль, ей долго пришлось заново учиться сидеть, вставать, ходить...
— Маша — очень терпеливая. Она молчит, молчит, а если уж начинает кричать — значит, боль запредельная, — рассказывает Ирина.
...О возможном пороке развития у плода Ирина узнала на 24-й неделе беременности, когда сделала УЗИ. Врач обнаружил «искривление трубчатых костей бедер, отставание костного возраста». Следующее плановое УЗИ через два месяца выявило еще и искривление плечевых костей.
— Патология эта крайне редкая, врач в женской консультации такого даже никогда не видел. Поэтому всю беременность я была как на иголках — никто не мог точно сказать, что будет с моим ребенком, — вспоминает Ирина.
Врачи роддома, куда привезли будущую маму за несколько дней до предполагаемых родов, тоже испугались, изучив ее медицинскую карту. Хотели даже от греха подальше перевести в соседнюю больницу. Причем предложили ей туда пойти самой — зимой, по сугробам. Но в тот же день у Ирины начались схватки. И через 10 часов девочка появилась на свет.
— В роддоме был очень хороший неонатолог, Наталья Чумак, которая сразу обратила внимание на искривленные ручки и ножки, голубые склеры глаз, высокий лоб (так называемый башенный череп) дочки. И носик у Маши седловидный — это тоже признак проблем с опорно-двигательным аппаратом, — рассказывает Ирина.
Однако точного диагноза Маше тогда поставить не смогли. Заподозрили хондродисплазию — острый дефицит соединительной ткани. Но врач-генетик, к которому родители обратились за консультацией, этот диагноз с ходу отверг. Он первым предположил несовершенный остеогенез и велел относиться к ребенку как к хрустальной вазе.
Впрочем, диагноз так и оставался под вопросом, пока родители не обратились к ведущему специалисту в области лечения остеогенеза — профессору Наталии Беловой, которая сразу узнала в ней «своего» пациента и назначила комплексное лечение: терапию памидронатом для укрепления костной массы и физическую реабилитацию. Оплатить два курса лечения в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), которые девочка прошла в 2013 году, помогли благотворители.
Но сейчас плотность костной ткани резко снизилась — врачи говорят, что это вызвано быстрым ростом ребенка. Поэтому ей жизненно необходимо как минимум два новых курса. Но лечение очень дорогое, семье Маши с оплатой не справиться.
— Мы опять вынуждены обратиться за помощью, — говорит Ирина. — Нас поддерживает только надежда на то, что благодаря лечению Маша окрепнет и сможет, как все детки, нормально ходить и бегать, не опасаясь переломов, и в сентябре пойдет в школу.
Екатерина ПИЧУГИНА.
Для спасения Маши Ивановой не хватает 320 000 руб.
Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «У Маши на фоне быстрого роста и с учетом периода активного прорезывания зубов отмечается снижение плотности костной ткани. Необходимо возобновить терапию памидронатом на два-три курса и продолжить восстановительное лечение».
Внимание! Цена лечения 460 000 руб.
Торговая компания внесет 140 000 руб.
Не хватает 320 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Маше Ивановой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Экспертная группа Русфонда.
>> ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ
Антон Белоусов, 5 лет, вторичная фиксация спинного мозга, спасет операция. 229 620 руб.
Внимание! Цена операции 229 620 руб.
У сына врожденная аномалия центральной нервной системы: позвоночный канал закрылся не до конца, образовалась грыжа. На четвертые сутки жизни сына прооперировали в московском Научно-практическом центре (НПЦ) медицинской помощи детям. Операция прошла успешно, после нее Антон нормально рос и развивался. Но в три года у него из-за спаек возникло натяжение спинного мозга, понадобилась еще одна операция. А в ноябре прошлого года сыну делали МРТ, и хирург обнаружил кисту в грудном отделе позвоночника. Это следствие натяжения, по словам врача, из-за него сын может утратить двигательные функции. Чтобы избежать тяжелых осложнений и полной неподвижности, нужна еще одна срочная операция. Две предыдущие нам сделали бесплатно, но с 2012 года в НПЦ бесплатно оперируют только жителей Москвы, а у нас регистрация подмосковная. Самим нам нужную сумму не собрать: мы с мужем работаем в школе, зарплаты невелики, а у нас помимо Антона еще двое несовершеннолетних детей. Пожалуйста, помогите! Евгения Белоусова, Балашиха.
Нейрохирург НПЦ медицинской помощи детям Руслан Асадов (Москва): «У Антона — вторичная фиксация спинного мозга с признаками его натяжения и прогрессирующая сирингомиелия (заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. — Русфонд). В ходе операции мы устраним фиксацию, что предотвратит прогресс заболевания и неврологические осложнения».
Аня Еремина, 6 месяцев, недоразвитие костей грудной клетки, деформация черепа, требуется лечение шлемами и многоэтапный генетический анализ. 183 000 руб.
Внимание! Цена лечения и генетического анализа 275 000 руб.
Торговая компания внесет 92 000 руб. Не хватает 183 000 руб.
У Ани редкая врожденная патология — гипофосфатазия (нарушение минерализации костей). У нее сильно деформированы кости черепа и грудной клетки. Но генетики нас обнадежили — если сделать подробное исследование и по его результатам точную диагностику, то можно будет сразу начать лечение, которое поможет укрепить костную ткань. Исследование сложное и дорогостоящее, проводится в течение четырех месяцев. А уже сейчас нужно срочно начинать исправление формы черепа с помощью специальных шлемов, иначе мозг будет сдавлен. Это скажется на зрении и слухе. Оплатить исследование и изготовление шлемов у нас нет возможности. Мужа (он работал водителем) недавно уволили. Вся надежда на вас! Евгения Еремина, Московская область.
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «Девочке жизненно необходимо сложное генетическое исследование (полноэкзомное секвенирование). Устранить деформацию черепа помогут краниальные шлемы (ортезы). Изготавливают их индивидуально, меняют по мере роста головы. Носить шлемы нужно будет около года, пока череп не примет анатомически правильную форму».
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ЕСТЬ В ФОНДЕ. ВОЗМОЖНЫ ЭЛЕКТРОННЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ (ПОДРОБНОСТИ НА САЙТЕ РУСФОНДА).
>> КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ
ЛИЗЕ СЕЛИВЕРСТОВОЙ ОПЛАЧЕН ГОРМОН РОСТА
18 марта в «МК» и на сайте Русфонда мы рассказали историю 14 летней Лизы Селиверстовой из Москвы. У девочки синдром Шерешевского-Тернера — хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Единственный способ компенсировать заболевание — принимать дорогостоящий препарат, гормон роста. Благодаря тому что Лиза была включена в федеральную программу исследований московского Эндокринологического научного центра «Гормон роста», терапию девочка два года получала бесплатно. За это время она выросла на 15 сантиметров — до 140 сантиметров. А затем программу «Гормон роста» закрыли, и девочка перестала расти, сейчас она отстает от своих сверстниц по росту почти на пять лет. Лизина мама, Анастасия, обращалась за помощью в Министерство здравоохранения, но получила отказ. А девочке необходимо продолжить лечение, пока не закрылись зоны роста, но у ее родных нет возможности оплатить хотя бы годовой курс терапии (при данном заболевании он считается минимальным). Рады сообщить: вся необходимая сумма для покупки препарата (546 964 руб.) собрана. Анастасия, мама Лизы, благодарит за помощь читателей «МК», сайта Русфонда. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
И вот еще новости. Читатели «МК», сайта Русфонда, три компании, клиника оплатили слуховой аппарат Ангелине Голящук (6 лет, 404 400 руб., Рязань).
Информация о больных детях предоставлена Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «РУСФОНД».
>> МОСКОВСКИЙ ПРОЕКТ РУСФОНДА ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов России, создан осенью 1996 года как журналистский проект помощи тяжелобольным детям. Проверив письма с просьбами о помощи, мы размещаем их на сайте фонда rusfond.ru, в газетах «Московский комсомолец», «Коммерсантъ», в эфире Первого канала, в социальных сетях, в 148 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в различных регионах РФ.
Решив помочь, вы берете реквизиты фонда и действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru/moscow). Мы просто помогаем вам помогать. Всего за 19 лет собрано 7,956 млрд руб. На эти деньги мы помогли более чем 15 тысячам детей. В 2016 году (на 27 апреля) собрано 493 859 080 руб., помощь получили 698 тяжелобольных детей. Из них детям Москвы и Московской области — 18 143 100 руб. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник». Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
В этом выпуске за пожертвования детям мы благодарим LVMH Perfumes & Cosmetics, «М.Видео».
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 774301001,
р/с 40703810700001449489
в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК044525700.
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app.
Или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ДЕТИ на номер 5542
Стоимость сообщения — 75 рублей.
Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва,
а/я 110, Русфонд; rusfond.ru;
e-mail: rusfond@rusfond.ru;
moscow@rusfond.ru
Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС),
тел./факс 8 (495) 926-35-63,
с 10.00 до 20.00.
НА ПРАВАХ РЕКЛАМЫ
