Счастье, кого не коснулась эта беда. Ведь ноша — на всю жизнь: ДЦП, как известно, не вылечивается. А причины страшного заболевания самые разные: от внутриутробного поражения головного мозга до травм на первом году жизни, инфекций. Основные факторы риска: недоношенные дети, низкий вес при рождении, преждевременная отслойка плаценты, роды крупного плода и неправильное предлежание плода, стремительные роды и даже — узкий таз.
У родителей таких детей всегда остается надежда — хотя бы улучшить состояние маленьких страдальцев. Кому-то это удается: ежедневные тренинги, лекарственная терапия и самоотверженная родительская любовь иногда совершают чудо: дарят детям возможность ходить; реже — говорить; в редчайших случаях — учиться и работать. Надежда привела родителей и на эту конференцию: в зале — не только специалисты и ученые, неврологи, психологи, реабилитологи, но и родители проблемных детей и даже сами дети— в инвалидных колясках, на руках у мам.
На лицах родителей — скорее надежда. Ведь огромный зал на 300 мест битком набит специалистами из разных городов России, с докладами выступают международные эксперты. А вдруг именно здесь прозвучит спасительный способ и удастся избавить любимое чадо, а заодно и себя от невероятных мучений?
С трибуны звучали ободряющие слова врачей, рассказы о «новых» методиках реабилитации больных с ДЦП, правда, открытых еще в советское время и только-только кое-где вводимых в лечебную практику. Конечно, одним врачам, равно как и одним родителям, таких проблемных детей не поднять. Кроме любви, профессиональных усилий нужны еще и большие деньги: на лекарства, на услуги массажистов, логопедов... Не всем родителям такие финансовые траты по карману. «А государство пока еще крайне слабо заботится о таких детях и совсем не поддерживает их родителей», — с горечью говорила сидящая рядом на конференции невролог из Ярославля Зинаида Карпова.
Правда, в последние годы, надо признать, Правительство России выделяет все больше денег на их лечение. Но что касается реабилитации больных (не только с ДЦП), наша страна очень сильно отстает от Запада. Если и есть отечественные эффективные методики реабилитации, то почти все они сосредоточены в центре России. Попасть в них на бесплатное лечение из регионов практически невозможно. Да, собственно, и методик более-менее эффективных раз-два и обчелся. О некоторых хочется рассказать подробнее.
«Лечить позвоночник, чтобы лучше соображала голова»
— Все больные, имеющие проблемы в голове, имеют их и в позвоночнике, — констатировал приехавший из Трускавца знаменитый в мире специалист по реабилитации детей и подростков с ДЦП, д.м.н. Владимир Ильич КОЗЯВКИН. — Позвоночник у больных ДЦП блокирован, он зажат, позвонки не соприкасаются между собой, хотя они должны хорошо двигаться. Я фиксировал это у всех своих больных в течение многих лет. Воздействуя на позвоночник, мы активизируем мышцы, суставы, связки и за счет этого идут сигналы, импульсы к голове — голова начинает лучше соображать. А так как человеческий мозг имеет большие неиспользованные компенсаторные возможности (по разным оценкам, задействованы от 10 до 15%), у любого человека есть резервы его активизации.
Врачи руками воздействуют на позвонки, активизируют их (эффект мануальной терапии), в результате — нормализуется мышечный тонус, кровообращение, улучшаются обмен веществ, трофика тканей. Все это и открывает новые функциональные возможности для дальнейшего моторного и психоречевого развития ребенка. Он получает новые для него двигательные, психологические и другие функции. Дети начинают лучше двигаться, активнее реагировать на окружающее.
По большому счету это — открытие: активизировать позвоночник, чтобы лучше раотала голова. «Сегодня в неврологической реабилитации применяется немало подходов, но все они недооценивают значение патологического влияния на дальнейшее моторное и психическое развитие ребенка со стороны суставно-мышечного аппарата, и особенно структур позвоночника, — считает ученый Козявкин. — Нашими исследованиями было доказано: при церебральных параличах все структуры позвоночника, особенно суставы, подвергаются вторичным изменениям, нарушаются их двигательные функции, формируются функциональные блокады позвоночно-двигательных сегментов. Но контакт между суставными поверхностями остается не пораженным. По сути, это и есть функциональная категория, которая может влиять на биомеханическую и неврологическую целостность.
Ведь человеческий организм является сложной самоорганизованной системой, состоящей из многих подсистем, имеющих свой запас прочности и резервы самовосстановления и пластичности. Соответственно, и воздействие на него должно быть комплексным, многосторонним. Доктор Козявкин додумался до этого почти четверть века назад. И много лет на Украине доказывает на практике действенность своей теории. «Основной комплекс лечебных мероприятий включает в себя наряду с биомеханической коррекцией позвоночника также мобилизацию суставов конечностей, рефлексотерапию, ритмическую гимнастику, специальную систему массажа, апитерапию и механотерапию. Действие одних методик дополняет и потенцирует другие», — поясняет он.
Кстати, методикой заинтересовались зарубежные коллеги, на конференцию приехал профессор Института мозга из Швеции. А вот в России «пустить на поток» эту простейшую методику не удается до сих пор. Никто не готовит таких специалистов.
Говорили на конференции и о важности мотивации пациентов с ДЦП, их эмоционального вовлечения в реабилитационный процесс для достижения желаемых результатов лечения. С этой целью в некоторых клиниках внедряются новые информационные технологии воздействия на пациентов: специализированные игровые тренажеры, реабилитационные компьютерные игры. Одна из разработок, базирующихся на идее профессора Семеновой о динамической проприоцептивной коррекции, — специальный костюм коррекции движений.
«Космический костюм помогает вертикализации детей на Земле»
— Метод динамической проприоцептивной коррекции (ДПК) заключается во влиянии на мозговые структуры функциональной системы антигравитации — потока скорректированной глубоко чувствительной импульсации, возникающей при выполнении пациентом произвольных движений в специальных костюмах, — комментирует разработку легендарная Ксения Александровна СЕМЕНОВА, заслуженный деятель науки РСФСР, профессор Научного центра здоровья детей РАМН. — Специальный костюм коррекции движений обеспечивает приложение дополнительных внешних усилий, которые корректируют движения конечностей, положение тела больных детей и особую чувствительность, идущую из мышц, суставов, связок и костей. Занятия детей в костюме дают усиление слабых мышечных групп, что и способствует вертикализации ребенка.
Кстати, научные исследования, которые привели к созданию лечебных костюмов, тоже были начаты в СССР. В 1972 году профессор И.Б.Козловская для устранения влияния невесомости на космонавтов предложила специальный нагрузочный комбинезон «Пингвин». В 1992 году профессор К.А.Семенова на основании своих исследований проблем ДЦП начала применять клинические модификации комбинезона для лечения неврологических больных. С тех пор метод ДПК входит в условный перечень стандартов лечения людей с церебральными параличами.
— Многолетнее наблюдение показало, что очень важно помогать ребенку в первые 1,5–2 года, — констатирует Ксения Александровна Семенова. — Основные методы на этой стадии заболевания: массаж, лечебная физкультура, фармакотерапия и метод пассивной вестибулярной тренировки, разработанный в отделении восстановительного лечения детей с церебральными параличами Научного центра здоровья детей РАМН. Последний не требует активной мышечной работы и проводится на специальных устройствах, вызывающих раздражение вестибулярного аппарата.
Собственно, и эта идея позаимствована из космической практики. «Если метод пассивной вестибулярной тренировки применять на ранней стадии ДЦП, то после 3–4 курсов патологические тонические рефлексы начинают угасать, а положительные быстро развиваться», — говорит Семенова.
«Плюс расслабляющие качалки по принципу пресс-папье»
Своей методикой лечения детей поделилась с «МК» в кулуарах конференции и старейший работник с больными ДЦП, невролог, врач высшей категории Маргарита Ароновна НАПЕРСТАК. Начинала она в 68-й неврологической больнице в 70-е годы, работала с Семеновой. И здесь, в НПЦ детской психоневрологии, проработала 27 лет. А последние 14 лет служит врачом-экспертом в бюро экспертизы при этом центре.
— Я была первой заведующей в отделении 68-й больницы, — вспоминает Маргарита Ароновна. — И несколько лет подряд ездила за опытом в Литву, в Друскининкай — в санаторий для детей с ДЦП, где известный доктор Текориус использовал свои оригинальные методики. Врач этот, к сожалению, умер, но у меня остались его методики. Дело в том, что такие дети часто не встают на пятки, ходят только на пальцах; либо вообще не ходят; либо не сидят (некоторые могут сидеть, но у них так называемая круглая спина). У таких детей часто бывают перекрещены ножки. Или ладони повернуты только вниз и поэтому они не справляются сами с едой. А часто руки вообще держат в кулачках.
В Литве создали качалки по принципу пресс-папье такой величины, чтобы на нее можно было уложить на спину ребенка с ДЦП. Его раскачивали, и это снижало мышечный тонус — в методике это главное. Второй метод: больного ребенка усаживали на корточки и раскачивали с пяток на носки — много раз! Делали повороты туловища, упражнения с руками. Затем «цепляли» за канат. Ребенок держится за канат и тоже раскачивается, встает на одно колено, на второе, делает шаг. Также больной должен был преодолеть пять ступенек, но поручни у лестницы были только с одной стороны.
Привлекая родителей детей, Маргарита Ароновна и сама решила создавать что-то подобное. По ее заказу сделали простейшее приспособление типа маленького пианино с ручкой. Ребенок нажимает на ручку, а изнутри выскакивает игрушка. Дети охотно играли, тренируя тем самым руки. Похожий инструмент она заказала и для пятки. А еще умельцы сделали тренажер-вертикализатор. «Сейчас мы получаем подобные немецкие вертикализаторы, — говорит Маргарита Ароновна. — Они, конечно, более совершенные, но большие — величиной с дверь — и дорогие. А нам мастера делали маленькие — для детей до года. Принцип прост: ребенка укладываешь на доску под наклоном, врач нажимает на установленные рычаги и сведенные мышцы ног расслабляются, а перекрещенные ноги малыша разводятся, принимают нормальное положение».
— Жаль, что эти нехитрые приспособления не пошли в серию, — посочувствовала я.
— А мне как жаль! — воскликнула собеседница. И добавила: «Хотя в нашем Центре для детей, больных церебральным параличом, есть все условия для их выхаживания: специальные аппараты для ног, обувь, ходунки, другие тренажеры и приспособления, специальная обувь и многое другое. Но хотелось и свои методики передать в хорошие руки». А молодым родителям посоветовала: «С самого рождения ребенка обращать внимание на то, как он поворачивает голову, как реагирует на свет, как двигаются его ноги-руки. И советоваться с врачами: что должен уметь ваш малыш в 1–2–3 месяца».
«Шведской семье государство дает помощника на зарплате»
— В Скандинавских странах сегодня родители стали центрами лечения детей с ДЦП и имеют большое влияние на политику государства по отношению к ним, — рассказал на конференции профессор Стокгольмского университета Ганс ФОРССБЕРГ. — Раньше и у нас такие дети находились в общественных организациях, теперь эти организации закрыты. Больные с ДЦП живут с родителями. Раньше врач был царем положения, он решал, как и сколько лечить ребенка, теперь большое значение имеет слово родителей. Если ребенок с ДЦП получает пенсию, то и семья получает субсидии для одного из родителей. Такое стало возможным потому, что родители стали очень активными. Государство стало выделять много денег на реабилитацию инвалидов.
Дети с ДЦП ходят в общеобразовательные школы. Если кто-то не может сам добираться до школы, для него выделяется транспорт, на котором и везут его в школу и обратно. Семье государство дает персонального помощника на зарплате, который приходит и помогает ухаживать за больным ребенком. Помощник, кстати, получает зарплату на уровне медработника. На такую работу охотно идут студенты. Если говорить о медицинской помощи, то у нас нет врачей-реабилитологов, хотя к таким больным один раз в неделю домой приходит физиотерапевт. Если у ребенка с ДЦП нет биологических родителей, у него обязательно есть приемные. Такие родители тоже получают всестороннюю поддержку от государства.
— И российские родители детей с ДЦП должны стать более активными, чтобы влиять на врачей и на политику государства, — настоятельно советовал коллегам продвинутый швед.
…Конечно, для решения проблем детей с ДЦП нужны специалисты, деньги и неравнодушные люди. Подвижники! И они в нашей стране есть. В зале был замечен известный актер Гоша Куценко. Он стал членом созданной год назад Национальной ассоциации экспертов по проблемам детского церебрального паралича и сопряженных заболеваний. Более того, намерен в одном из подмосковных городов открыть клинику для реабилитации больных с ДЦП, о чем со сцены поведала директор НПЦ детской психоневрологии, где проходила конференция, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ Татьяна Тимофеевна БАТЫШЕВА. «Одно государство справиться с проблемой не сможет», — говорила она. «В каждом регионе должен быть такой же неврологический центр, какой есть в Москве», — взывали другие выступающие. «Нужна сеть бесплатных санаториев для реабилитации больных с ДЦП», — убеждали третьи.
А еще собрать бы по стране все технические наработки для реабилитации таких больных. Нужны также фундаментальные и клинические исследования проблемы, подключение к теме специалистов разного профиля. «Восстановительное лечение ДЦП — процесс сложный, трудоемкий, длительный и очень дорогостоящий, но пока далеко не эффективный», — констатирует профессор Семенова.
Кстати, Ксения Александровна и сегодня, в свои 93 года (!), продолжает работать с больными детьми. Ею написаны 13 книг по этой проблеме. Благодаря ее стараниям была организована 68-я больница для больных с ДЦП, а потом открыт в Москве и первый в России Научно-практическом центре детской психоневрологии.
