Папин сынок

Владику Богданову надо укрепить кости

Мальчику год и девять месяцев. У него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. В первый раз он сломал бедро почти сразу после рождения, просто оттого что патронажная медсестра как-то неловко малыша повернула. Второй раз сломал в полтора года, на ровном месте: бежал, споткнулся, упал на колени, и вот тебе — перелом бедра. Но два перелома для ребенка с несовершенным остеогенезом — это ерунда. Дети ломаются десятки раз, прежде чем потеряют возможность ходить, сядут в инвалидное кресло и утратят двигательные функции. Если же сейчас укрепить Владику кости препаратом памидронат, он вырастет здоровым. Ну, разве что будет немножко пониже ростом.

Владику Богданову надо укрепить кости
Фото: Ольга Павлова

тестовый баннер под заглавное изображение

Больше всего на свете этот ребенок, для которого любое падение на ровном месте так же опасно, как для нас с вами падение с третьего этажа, — любит бегать. Богдановы живут в квартале новых высотных домов в Подмосковье. Между домами — просторный, чистый, хорошо обустроенный двор. Аккуратные газоны, красивая детская площадка, качели, лавочки. Гуляют дети с мамами. И лавируя между детьми, уворачиваясь от качелей, забираясь по дороге на лесенку и скатываясь с горки, носится по двору Владик. Он бежит кругами и петлями, а мама бежит следом и старается уберечь его от опасностей. Нельзя, чтобы его толкнули дети, раскачивающиеся на качелях, — сломается. Нельзя споткнуться о газонный бордюр и упасть — верный перелом. Нельзя скатиться с детской пластмассовой горки и плюхнуться попой о землю — то ли бедро сломается, то ли позвоночник. И выскочить на дорожку, по которой малышня катается на детских велосипедах, — тоже нельзя. Попадешь под детский велосипед, а результат будет такой, как будто попал под «КамАЗ». И даже влезть с ногами на лавочку, стоять и смотреть, опираясь о спинку, вдаль — тоже опасно. Того и гляди, упадет Владик и сломается.

Но Владик не просто так стоит на лавочке и смотрит вдаль. Он смотрит на строительную базу, расположенную через улицу метрах в трехстах от дома. Там прорабом работает папа. И Владик, забравшись на лавочку, высматривает, не идет ли папа домой. И бегает он кругами и петлями тоже не просто так. Конечная цель этой его гонки — строительная база, там, через улицу. Накручивая круги, уворачиваясь от качелей и велосипедов, заставляя маму проявлять чудеса ловкости, — он бежит встречать папу. С самого утра бежит, с того момента, как папа уходит на работу, и до окончания рабочего дня — бежит или высматривает. Папин сынок.

Фото: Ольга Павлова

К вечеру в конце дорожки, ведущей от строительной базы до дома, папа показывается. И тут уж, мама, лови Владика! Он спрыгивает со своего наблюдательного пункта на лавке (лови, мама, ему нельзя прыгать), несется мимо качелей (хватай, мама, не дай бог, зашибут), выворачивается из рук, несется через газон (бордюр! бордюр! осторожно!), выбегает на велосипедную дорожку (подхватить на руки, поднять!), выскакивает на тротуар. И тут уж маме остается только молить Бога, чтобы на последних двадцати метрах, которые остается добежать до папы, Владик не споткнулся.

Папа опускается на корточки, протягивает руки, и малыш на полной скорости вбегает ему в объятия. Они до смешного похожи — большой и маленький. Они ничего особенного не делают вместе. Просто идут домой, папа несет на руках прильнувшего сына. Просто ужинают, сидят за столом бок о бок, прижавшись. А после ужина папа торжественно достает из кармана мобильный телефон и разрешает сыну поиграть в какую-то телефонную игру для самых маленьких. Владик сидит у отца на коленях, положив отцу голову на грудь, и гоняет в телефоне кого-то пищащего и крякающего. Потом идут купаться. Потом укладываются спать. И я не знаю, какие сказки рассказывает папа Владику на ночь. Это их секрет. Зато я знаю, что закричал Владик четыре месяца назад, когда в квартире на ровном месте упал и ни с того ни с сего сломал бедро. Он закричал:

— Папа!

Хотя мама была рядом и сразу взяла на руки, он звал на помощь папу. Чтобы папа повез к врачам. Чтобы уговаривал потерпеть, пока делают снимки и анализы. Чтобы нашел средство от бессилия и боли, которые приносит перелом.

И папа нашел — памидронат. Верное средство, но слишком дорогое для прораба. Теперь папе нужно найти на памидронат деньги. Он надеется на вас.

Валерий ПАНЮШКИН, специальный корреспондент Русфонда.

Для спасения Владика Богданова не хватает 320 000 руб.

Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «У Влада несовершенный остеогенез средней тяжести. Он дважды ломал бедро, однако после переломов снова смог ходить. Но костная масса еще недостаточно плотная. Для ее укрепления медикаментозную терапию нужно продолжать. Кроме того, мальчику требуется физическая реабилитация. Мы надеемся, что комплексный подход к лечению и соблюдение всех наших рекомендаций поможет Владику избежать переломов в дальнейшем».

Внимание! Цена лечения 460 000 руб.

Торговая компания внесет 140 000 руб.

Не хватает 320 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Владику Богданову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Владика, Александра Владимировича Богданова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Экспертная группа Русфонда.

>> ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ

Рома Левшаков, 1 год, врожденный порок развития левой стопы, требуется операция. 90 184 руб.

Внимание! Цена лечения 90 184 руб.

Сын родился с лишним пальцем на ножке. После выписки из роддома нас направили к хирургу в районную поликлинику. Он осмотрел сына, сделал рентген и сказал, что понадобится операция, но нужно подождать. Когда Роме исполнился год, нам выписали направление в московскую детскую городскую клиническую больницу №13 имени Филатова (ДГКБ №13). Здесь готовы прооперировать сына и говорят, что лучше все сделать как можно раньше. Уже сейчас лишний палец подгибается под стопу. И, если не сделать операцию, у сына будут проблемы, когда он начнет ходить. Но мы не граждане России, и все операции для нас — платные. Мы с мужем бежали из Донбасс. Рома родился уже в Россия. До войны мы с мужем учились на дневном отделении Луганского университета, так что никаких накоплений у нас нет. Муж старается подрабатывать где можно, но хватает только на жизнь. Помогите, пожалуйста! Валерия Левшакова, Москва.

Хирург ДГКБ №13 имени Филатова Александр Александров (Москва): «У Романа — полидактилия (увеличение количества пальцев) левой стопы. Мальчику показана реконструктивно-пластическая операция (ампутация пальца. — Русфонд). Ее необходимо провести в максимально ранние сроки, это исключит риск деформации стопы».

МИРОВОЙ СТАНДАРТ

Кому нужна баклофеновая помпа

Для лечения детей с ДЦП баклофеновые помпы применяются в мире с конца 1990-х годов, а в России появились лишь четыре года назад. Тогда их называли чуть ли не панацеей, благодаря которой дети с тяжелым церебральным параличом могут встать и ходить. Теперь выяснилось, что тяжелые дети с ДЦП действительно могут ходить благодаря баклофеновой помпе, но лишь в 10—15% случаев. Баклофеновая терапия — не панацея, но серьезный прорыв в лечении церебрального паралича.

Баклофеновая помпа — это постоянная капельница, величиной с блюдечко для варенья. Ее на всю жизнь вшивают ребенку внутрь живота под нижним левым ребром. Специальная армированная трубочка проходит от помпы внутри живота к спинному мозгу и вводит непосредственно в спинной мозг баклофен. Это лекарство расслабляет спазмированные мышцы ребенка с ДЦП. Каждые два-три месяца в помпу нужно добавлять лекарство. Это делает врач уколом прямо сквозь брюшную стенку. Пока лекарство в помпе есть и поступает в спинной мозг, мышечный тонус ребенка близок к физиологическому. Ребенок может двигаться, ходить и быть активным, особенно если ему помогает физический терапевт.

Но, по словам заведующего нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии Дмитрия Зиненко, баклофеновая помпа подходит не всем детям с ДЦП, а только детям с тяжелой диффузной спастикой, то есть таким детям, у которых спазмированы не одна-две, а практически все мышцы. Определить, нужна ли ребенку баклофеновая помпа, может только специально сертифицированный врач невролог или нейрохирург. Для этого врач пользуется специальными международно признанными шкалами GMFM и Эшворта. Эти шкалы позволяют оценить двигательные способности ребенка и тяжесть спастики. Без такого обследования имплантация баклофеновой помпы невозможна. Обследование является неотъемлемой частью международного стандарта, который доктор Зиненко пытается привнести в Россию, чтобы лечить ДЦП не только терапевтически, но и нейрохирургически. Доктор Зиненко говорит, что врачи неврологи и реабилитологи, особенно в регионах, неосознанно сопротивляются внедрению нового метода, признанного во всем мире. Районные неврологи должны бы знать, куда направить ребенка, если тому, возможно, показана имплантация баклофеновой помпы. Но часто не знают или даже не хотят знать.

«Мы ломаем устоявшиеся представления о реабилитации детей с церебральным параличом, — говорит Зиненко. — Одномоментно устраняем у ребенка спастику, с которой неврологи и реабилитологи привыкли бороться всю жизнь. Часто хороший эффект дает сочетание баклофеновой и ботулиновой терапии. Так или иначе, мы лишаем реабилитологов привычного способа зарабатывать свой хлеб. Спастика теперь снимается при помощи лекарств, а не при помощи массажа, плавания в бассейне и других традиционных методов. Реабилитологам незачем больше бороться со спастикой, ее больше нет. Надо учить ребенка движению, добиваться активности».

По словам Зиненко, не только НИКИ педиатрии, но и многие клиники в России могли бы следовать мировому нейрохирургическому стандарту лечения ДЦП: «В Москве, — говорит доктор, — Институт Бурденко, Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцеве, лечебно-реабилитационный центр Минздрава России. По стране — Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск, Тюмень, Владивосток, Уфа могли бы имплантировать помпы. Но по разным причинам на сегодняшний день попытки эти практически свелись к нулю. Единственные, кто еще борется с этими мельницами, это мы».

В отделении доктора Зиненко имплантируют 30—50 баклофеновых помп в год. Во всех остальных клиниках страны — еще примерно столько же. Притом что в интратекальной баклофеновой терапии, то есть имплантации баклофеновых помп, нуждаются в России, по оценкам доктора Зиненко, не менее тысячи детей ежегодно.

Валерий ПАНЮШКИН, специальный корреспондент Русфонда.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ЕСТЬ В ФОНДЕ. ВОЗМОЖНЫ ЭЛЕКТРОННЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ (ПОДРОБНОСТИ НА САЙТЕ РУСФОНДА).

>> КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ

МИШЕ ВИДЯПИНУ ОПЛАЧЕНА ОПЕРАЦИЯ

9 октября в «МК» и на сайте Русфонда мы рассказали историю четырехлетнего Миши Видяпина из станицы Константиновская Ставропольского края («Первый шаг», Екатерина Пичугина). У мальчика врожденная патология — аномалия Арнольда-Киари, которая приводит к поражению спинного мозга. Спасти малыша может сложная, уже вторая операция. Однако операция в столичной клинике для Миши, у которого нет московской прописки, платная. А таких денег малообеспеченной семье из Ставропольского края взять неоткуда. Сашин папа — священник, мама не может работать. Ведь у нее на руках двое маленьких больных детей — Анечка, младшая сестренка Миши, тоже пока не может ходить из-за врожденного вывиха бедра. Скудного отцовского заработка едва хватает на самое необходимое. Рады сообщить: вся необходимая сумма (260 073 руб.) собрана. Нина, мама Миши, благодарит читателей «МК», «Свободной прессы», сайта Русфонда, хоккейный клуб «Динамо» и три компании за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

«Мишенька растет, и носить на руках мне его все сложнее, — говорит Нина Видяпина, мама Миши. — Я мечтаю о том, чтобы мой сыночек смог сделать первые шаги. Я верю, что мы победим».

С 9 октября читатели «МК» и сайта Русфонда оплатили также лечение детского церебрального паралича Степе Иотову (3 года, 199 740 руб., г. Ступино), кресло-коляску Ане Ахмедовой (7 лет, 173 066 руб., г. Пушкино).

Информация о больных детях предоставлена Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «РУСФОНД».

>> МОСКОВСКИЙ ПРОЕКТ РУСФОНДА

ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов России, создан осенью 1996 года как журналистский проект помощи тяжелобольным детям. Проверив письма с просьбами о помощи, мы размещаем их на сайте фонда rusfond.ru, в газетах «Московский комсомолец», «Коммерсантъ», в эфире Первого канала, в социальных сетях, в 79 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в различных регионах РФ.

Решив помочь, вы берете реквизиты фонда и действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru/moscow). Мы просто помогаем вам помогать. Всего за 19 лет собрано $201,3 млн. На эти деньги мы помогли более чем 12 тысячам детей. В 2015 году (на 14 октября) собрано 1 150 121 066 руб. Из них детям Москвы и Московской области — 86 040 358 руб. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник». Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф.

В этом выпуске за пожертвования детям мы благодарим LVMH Perfumes & Cosmetics.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительный фонд «Русфонд»,

ИНН 7743089883,

КПП 774301001,

р/с 40703810700001449489

в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,

к/с 30101810200000000700,

БИК044525700.

Назначение платежа:

организация лечения, фамилия

и имя ребенка. НДС не облагается. Вы можете помочь детям, сделав SMS-пожертвование. Отправьте слово ДЕТИ на номер 5542 Стоимость сообщения — 75 рублей.

Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно

подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125252,

г. Москва, а/я 50; rusfond.ru;

e-mail: rusfond@rusfond.ru;

moscow@rusfond.ru

Телефоны:

в Москве 8-800-250-75-25

(звонок бесплатный,

благотворительная линия МТС),

тел./факс 8 (495) 926-35-63,

с 10.00 до 20.00.

НА ПРАВАХ РЕКЛАМЫ

Что еще почитать

В регионах

Новости

Самое читаемое

Реклама

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру