Преодолев мытарства с получением и ремонтом жилья, семья вполне благополучно живет в большом доме. Раньше это было общежитие, в котором сделали небольшой ремонт силами администраций, но электричество и отопление — за свой счет. И тут тоже не обошлось без «сюрпризов»: сначала им сказали, что коммуникации будут стоить 150 тысяч рублей, а потом выяснилось, что все 250.
— У меня пенсия, у мужа зарплата 10 тысяч... И что делать? — вспоминает Елена. И они решили взять кредит. Все банки Елене отказали: с появлением еще двоих детей она стала плохим заемщиком, несмотря на хорошую кредитную историю до этого.
«Слава богу, нам помогли оформить кредит», — хозяйка показывает свои владения, рассказывает о том, как они всего этого добивались, и попутно извиняется за беспорядок, муж Виталий один ремонт делает. А ведь чистота в доме идеальная. Виола, как обычно, на руках у мамы. Она плохо спит по ночам. Вернее, не так. Случается, что Виола спит по ночам. А в основном у них и не день, и не ночь, как говорит Елена. Бывает, что дочка до трех часов ночи не может успокоиться — плачет, кричит.
— И не знаешь, что ей нужно. Знал бы, да дал… А так она и сама мучается, и нас мучает, — сетует Лена. Ей иногда говорят: а что плохого-то — сидишь дома, ничего не делаешь. А женщине приходится управляться со всеми делами одной рукой, потому что в другой — Виолка. Все время. А ведь девчушка, хоть и невесомая, килограммов 10 точно будет.
Виола не держит голову и спинку, у нее слабые ручки, поэтому держаться ими она не может, не получится у ребенка и обхватить маму ножками. Поэтому приходится ее постоянно контролировать и быть готовым к тому, что девочка выгнется и сделает попытку упасть. Но не тут-то было. Крепкие мамины руки ни единого шанса не дадут.
В детской комнате уютно и много игрушек. Эвелина с красивой заколкой в волосах и с клипсами на ушках, которые накануне купил ей папа, с удовольствием играет в куклы, рассматривает и листает книжки. Читать она сама пока не умеет, но зато здорово рассказывает и даже придумывает свои истории. Ее практически не отличить от других ребятишек, если бы не одно «но». Эля не может ходить, поэтому по дому передвигается ползком или подпрыгивая на согнутых коленках.
Она, сразу заметно, папина дочка. Льнет к нему, с рук не слазит, даже на пасеку ездила с отцом и братьями.
— Мы встаем рано. Я скотину накормлю, управлюсь, а там и доча просыпается, — улыбаясь, рассказывает глава семейства Виталий. Он не отрывает взгляд от Эвелины. — Мы оденемся, позавтракаем, поиграем. Да, дочка? Она за мной, как хвостик. На пасеку вот ездили. А там комаров тьма! Я ей маску надел, в пиджак укутал. Где травка, там посажу ее, она ползает, играет. А так тоже на руках в основном.
Недавно Эля научилась забираться на диван. Для нее это настоящее препятствие, которое она преодолевает все лучше и лучше.
Раньше девочка ходила в ходунках. Хоть на цыпочках, но ходила. Когда ходунки стали маленькими для ребенка, папа недолго думая модернизировал это средство передвижения: разобрал старую коляску и приделал к ходункам большие колеса. Со временем она привыкла к ним, и теперь ей нравится, даже сама научилась поворачивать. Эля с удовольствием показывает, как она ходит. Благо 15-метровый коридор позволяет. Снова и снова, пока не устанет или ножки не заболят. А устает она быстро.
А Виола только улыбается и смеется, кричит, когда ей что-то нужно. Вот, собственно, и все, что умеет делать ребенок, у которого серьезные проблемы с мозгом.
Когда собирались расширять жилье, Ячменевы хотели купить дом или квартиру в районном центре. Дети же больные, а из Самсонова по докторам не наездишься. И дорога никудышная, и далеко, и иной раз не поедешь, даже если надо, потому что девочки капризничают или чувствуют себя неважно. Но в администрации сказали: вы же там не прописаны, значит, не положено.
Елена показывает коляски, которые выдали девочкам. В таком транспорте точно далеко не уедешь: громоздкие, неповоротливые.
— Одна коляска развалилась уже. Китайцы в этом молодцы, их коляски хоть и ломкие, но они легкие, — искренне недоумевает Елена. — Наше государство делает такие неподъемные...
У Елены болит голова, и, пока разговариваем, она принимает таблетки. Ночь снова была тяжелой. Она продолжает беспокоиться, что за четыре года ремонт так и не доделали. Показывает фотообои, занимающие одну стену, и с улыбкой рассказывает, что сын притащил как-то килограммовых улиток, они выбрались из аквариума и сожрали бумагу на стене. «Так они вообще все сожрут», — испугалась она, и улиток благополучно передарили.
На просторной кухне в уголочке — странная деревянная конструкция.
— Что это? — спрашиваю.
— Это... — Елена замолкает, делает паузу и на выдохе продолжает, — это детям-инвалидам выдают вот такие столики... заводские...
Рассматриваем строение: деревянное, стянутое крепежными болтами, которые торчат со всех сторон, там, где ножки, — деревянные колодки с ремнями. Спинка и сиденье жесткие, практически не регулируемые. Только по высоте. Видимо, это соответствует каким-то общепринятым стандартам, под которые подгоняют детишек с ограниченными возможностями здоровья.
— Виола на нем так и не смогла сидеть. Неудобно. Падает и ударяется, несмотря на ремешки. Эля сидит иногда, рисует. Мы его, когда привезли, собрали — подумали: «Матушки-светы...». На полу удобнее сидеть, — разочарованно говорит Лена.
Элю посадили в это кресло-стул, и, пока говорили, она нарисовала котенка и бабочку, показала нам.
Елена готовит на всю большую семью. И снова с Виолой на руках. Только когда овощи чистит, кладет дочку в коляску. Девочка ест отдельно, из бутылочки. Обычной пищей ребенок давится. И это несмотря на то, что ее измельчают в блендере. Даже манную кашу. Поэтому чудо-ребенок продолжает есть растворимые детские кашки, мясное и фруктовое пюре, пьет сок — все, чем кормят младенцев. Молочные продукты Виоле тоже нельзя. Не усваивает.
Эля, пока Виола обедала, уже на руках у папы. Она и к нам привыкла, что-то беспрестанно лопочет своим ангельским голоском, комментирует, общается. И шепотком просит папу: «Пусть репортеры останутся до завтра у нас...»
— Все бы ничего, но хотела бы я коляску новую, специально под Виолу. Чтобы она была мягкая и чтобы можно было в ней ребенка качать, — говорит Елена.
Родственники и друзья редко бывают в доме Ячменевых. К Эле заходили несколько раз дети, но больше занимались игрушками, чем играли с девочкой. Она же ходить не может, а тем надо побегать по длинному коридору, поиграть, а не сидеть на месте.
— Я не люблю вообще ни с кем общаться, а то потом будут говорить: а почему не ходите в больницу, а почему детьми не занимаетесь. Как же я не занимаюсь, если я целыми днями с ними?! — будто оправдывается женщина.
Она действительно пропускает курсы реабилитации. И не только потому, что считает их бестолковыми, но еще и на процедуры нужно ходить совершенно здоровым.
— Вот поймаем мы момент, когда все прекрасно, приедем туда, а там таких соплей наловим, что ого-го: и отит, и температуру под 40, — со слезами на глазах говорит Елена. — По бабкам ходили много. Ничего не помогает.
Эля, как и все дети с серьезными заболеваниями, уже боится врачей. Каждый раз идет в больницу как на казнь.
Особенной какой-то связи девочки между собой не ощущают. Не замечает этого и мама. Это как-то принятый и доказанный факт, что близнецы чувствуют, когда другому больно или он напуган. У этих сестренок, наверное, своих болячек достаточно, чтобы еще и чужие на себя брать. Хотя скучают друг по другу. А недавно у них зубки выпали в зеркальном отражении. У одной слева, у другой — справа. «Они — зеркальное отражение», — говорили еще в больнице после разделения. Тогда же, практически при выписке, сообщили, что одна девочка будет лежачей, а другая не будет ходить.
К тому же Эвелина в следующем году станет первоклассницей. Ей, конечно, очень хочется быть с ребятишками в классе. Но вот как это возможно, никто не знает. Да и школа в селе в таком состоянии, что туда и здоровому-то ученику ходить опасно, не то что ограниченному в своих возможностях. О доступной среде, которая хоть как-то развивается в Барнауле, там даже и не слышали.
