По экспертным оценкам, целиакией (непереносимостью глютена) страдает примерно каждый сотый россиянин. В Швеции это аутоиммунное заболевание есть у каждого 56-го гражданина. Иногда о болезни говорят незначительные симптомы: анемия, выпадение волос, ломкие ногти. Даже не все врачи сегодня знают о целиакии, многие считают ее крайне редкой (хотя она встречается у 4% пациентов с проявлениями со стороны ЖКТ) или вообще детской болезнью, которую можно «перерасти». И если взрослый пациент долго не лечится и не соблюдает диету, к сожалению, сталкивается с осложнениями - в основном это онкологические заболевания. Так, рак ЖКТ у людей с целиакией встречается в в 60-80 раз чаще, чем в популяции. Хотя онкологи в таких ситуациях в последнюю очередь направляют обследоваться на целиакию. Как и вряд ли направят туда пациента с сахарным диабетом 1 типа или с аутоиммунным тиреоидином, к которым также приводит непереносимость глютена. Кроме того, она может стать непосредственной причиной привычного невынашивания беременности. Ранняя диагностика и строгая диета могли бы спасти таких людей от развития осложнений, говорят эксперты.
Как рассказывает замдиректора по научной работе Московского Клинического Научного центра, гастроэнтеролог Елена Сабельникова, привычные выкидыши достоверно чаще встречаются у больных с целиакией. Несколько лет назад она инициировала исследование пациенток с бесплодием, выкидышами и невынашиванием беременности в трех учреждениях родовспоможения в Москве: «Многие гинекологи активно сопротивлялись. Открытым текстом говорили: ну что за ерунда, целиакия встречается крайне редко и не имеет никакого отношения к репродуктивной функции! Но мы диагностировали ее у 7 из 217 женщин, посадили их на диету — и две из них вскоре после этого забеременели и родили детей. Потом они пришли к нам с цветами сказать спасибо, что мы помогли им понять точную причину их состояния. Это подтвердило догадки, что надо обследовать пациенток групп риска».
...В старину целиакию называли болезнью живота — пациенты при общей худобе отличаются большими объемами талии. Конечно, некоторые взрослые не подозревают у себя целиакии многие годы (например, самой возрастной пациентке, впервые узнавшей об этой патологии, у доктора Сабельниковой оказалась 80-летняя дама). И все же чаще всего все-таки целиакия дает знать о себе в раннем детстве: в среднем ее выявляют в возрасте 5-7 лет. Первыми «звоночками» могут стать железодефицитная анемия, отставание в физическом развитии (росте и, особенно, весе). Установить диагноз помогает детальное обследование, но первым и самым важным маркером заболевания является уровень антител к тканевой трансглутаминазе.
Дети, которым установлен диагноз, нуждаются в тщательном наблюдении — нужно следить за такими показателями их здоровья, как уровень железа в крови (у них часто диагностируют железодефицитную анемию), уровень фолиевой кислоты, витаминов В12 и Д, кальция, гормонов щитовидной железы. Это позволяет выявлять серьезные патологии до того, как они дадут о себе знать. Как рассказывает зав 2-м педиатрическим отделением ДГКБ им, Башляевой Екатерина Скоробогатова, даже если у ребенка нет поноса, но есть анемия, надо исключить целиакию: «Если дети соблюдают диету, но антитела не снижаются и растут, это может быть ранним симптомом сахарного диабета 1 типа. Увы, не все мамы понимают серьёзность диагноза, и иногда как только ребёнок улучшается, прибавляет вес, забывают про диету». «Мы ищем целиакию везде, где есть недостаточность питания, анемия, алопеция, сахарный диабет; часто она сочетается с язвенным колитом, болезнью Крона, ревматоидный артритом. Болен каждый сотый, поэтому у каждого педиатра, на участке которого 1000 детей, должно быть 10 больных. Нам важно не наставить диагнозов, а предупредить осложнения. Кстати, недавно беседовали с коллегами из московской скорой - они рассказали нам об ощутимом росте количества детей с сахарным диабета 1 типа с поносами», - говорит профессор, заслуженный врач России, зав кафедрой педиатрии с курсом поликлинической педиатрии им. Академика Г.Н.Сперанского ФГБОУ ДПО РМАНПО МЗ РФ Ирина Захарова.
Но еще более тщательное наблюдение нужно за окружающими детей взрослыми. Практика показывает, что даже если мама божится, что следит за диетой ребенка, доверять ей нельзя.
- Прежде всего, приходится бороться со старшими родственниками. Какие бы научные данные мы не приводили, они все равно считают, то угроза преувеличена, и что надо приучать ребенка к глютену постепенно. Даже то, что у нарушающих диету пациентов с целиакией в 300 раз повышается риск злокачественной лимфомы кишечника, не убеждает. И бабушка начинает подкармливать внука категорически запрещенным для него хлебом. В итоге через несколько лет ребёнок превращается в развалину с огромным животом и общим дефицитом массы тела. Целиакия - это не аллергия на глютен, а серьезное аутоиммунное заболевание, - говорит Ирина Захарова.
- Мы никогда не доверяем тому, что говорит мама, просим записывать в дневник все, что ест ребенок — так и выявляем нарушения, - рассказывает детский гатроэнтеролог, руководитель Функционального центра для детей с целиакией ДГКБ им. Башляевой Юлия Дмитриева. - Если целиакия проявляется дефицитом веса, болями в животе, диета работает потрясающе. Но бывает, что мама, принимая диагноз, настолько боится чего-то дать ребёнку, что урезает рацион так, что страдает калорийность. Кроме того, если диагноз установлен поздно, а у детей есть отставания в развитии, достичь показателей сверстников будет сложнее. Например, как-то раз эндокринологи направили к нам мальчика 10 лет, который 6,5 лет наблюдался по поводу задержки физического развития, мы выявили у него маркёры целиакии. На безглютеновой диете через полгода у него нормализовался уровень антител, но ребенок не рос. Когда целиакия устанавливается поздно, вывести ребёнка из задержки роста гораздо сложнее, чем из дефицита веса. Есть сложный контингент детей, которые не жалуются, и целиакия у них проявляется формой без кишечных симптомов - убедить таких в диете очень тяжело, ведь их ничего не беспокоит.
Однако необходимость пожизненной диеты (увы, других вариантов при целиакии нет) часто вызывает у пациентов депрессивные состояния. «Например, один подросток, узнав об этом, сказал - неужели я всю жизнь буду лишён хлеба? Хотя до этого он его вообще не любил, - рассказывает профессор Захарова. - Приходится объяснять, что все не так страшно: фрукты и овощи для таких людей совершенно безопасны. Все, что не сварено и все, что без подливы, можно брать. Сегодня в магазинах и кафе можно найти продукты для таких пациентов, есть заменители хлеба. Знаю коллег, которые установили себе такой диагноз — они возят с собой разрешенный им хлеб (можно кукурузный). Больным с множественной поливалентной аллергией гораздо хуже. У меня был пациент, молодой человек, у которого была аллергия на все продукты — через полчаса после еды он не выходил из туалета. Есть мог только на ночь, не мог посещать институт. Пока ему не подобрали баночное лечебное питание».
В последние годы с питанием для пациентов с целиакией в стране стало лучше, появились рестораны, предлагающие меня глютен-фри. Однако в детсадах такие меню — исключение, а не правило. «Огромная проблема - отсутствие специализированного питания в детсадах, - рассказывает Юлия Дмитриева. - В Питере много садиков с безглютеновым меню, а в Москве — в лучшем случае один на округ. Есть безмолочные диеты, а вот безглютеновые найти сложно. При этом приносить питание с собой по санитарным нормам категорически запрещено, и иногда вопрос решается подачей заявления в прокуратуру. Недавно вышел приказ столичного Департамента образования, который разрешит отдельным родителям приносить питание в детские сады. Да что уж — у нас даже в стационарах нет меню для больных целиакией.
Масла в огонь подливают и многочисленные блогеры, которые раздают советы по диетам в Интернете, от которых у врачей нередко встают волосы дыбом. Пациенты потом рассказывают, что не едят куриного мяса, потому что курю клюют пшеницу или бананов, где якобы есть глютен, не чистят зубы и не целуются с теми, кто выпил что-то неправильное.
Обратная сторона медали — мода на безглютеновые диеты у все подряд, даже у тех, у кого целиакии и в помине нет. Как рассказывает доктор Сабельникова, лет через пять у таких людей начинают выпадать волосы, слоиться ногти, выпадать зубы: «Я не сторонник любых диет. Но если человек решает от чего-то отказаться (от красного мяса, глютена), он должен понимать, что у него возникнет дефицит веществ, которые нужно восполнять. При безглютеновых диетах возникает, прежде всего, дефицит витаминов группы В, которые нужны для работы кишечника, микрофлоры, а также дефицит магния и кальция. Любая диета влечет за собой дефицит кишечных ферментов».
Ирина Захарова рассказывает, что есть родители, которые создают диетические ограничения и своим детям: «Мы категорически не поддерживаем вегетарианство у детей, оно влечет и дефицит роста, и депрессии, и дефицит микроэлементов и макронутриентов. Помню, как-то столкнулась с папой, который трёхмесячного малыша сделал сыроедом: к врачам он не обращался, а ребенок просто перестал прибавлять в весе. Кормил ребенка базиликом, петрушкой и укропом — из такого ребенка вырастет овощ. Есть надо все, но в меру».
Еще одна проблема — вопрос соцподдержки, который в стране не решен. Специализированные продукты стоят недешево. Поэтому многие европейские страны предоставляют таким пациентам пособия. У нас — лишь некоторые регионы (например, в Челябинске им выделяют по 60 тысяч рублей в год, а в Питере предусмотрены ежемесячные выплаты). Иногда родители оформляют детям инвалидность — только так можно рассчитывать хоть на какую-то поддержку государства.
Тем временем, распространенность целиакии в мире растет: улучшается диагностика, и все чаще стали выявлять случаи с нетипичными симптомами -(например, облысением). «Растет частота всех аутоиммунных заболеваний: ревматологических, болезни Крона, целиакии. Роль может играть и питание, и вирусные инфекции: например, есть публикации, что коронавирус может быть провокатором аутоиммунных заболеваний», - рассказывает доктор Дмитриева.
Раньше считалось, что частота непереносимости глютена снижается в южных широтах, а потом оказалось, что среди бедуинов Сахары это - серьезная проблема, ведь они все время едят лепешки, и продолжительность их жизни коротка.
Эксперты считают, что важно провести в стране массовый скрининг, чтобы создать единый регистр пациентов, которого нет. Будет регистр — можно будет рассчитать, сколько детских садов необходимо с безглютеновым питанием, сколько детских лагерей. Начнут с Москвы, где скоро пройдет популяционное исследование. Его проведут в Детской больнице им. Башляевой среди 10 тысяч детей без желудочно-кишечных симптомов. Возможно, дальше скрининг распространят и на всю страну.
