Когда Ксения Наливаева, симпатичная тринадцатилетняя девочка, упала, перелезая через забор — обыкновенный деревенский забор в селе Тарханка Глубоковского района Восточно-Казахстанской области, — она, конечно, не знала, что в этот день кончилось ее детство. Не могла она знать и о том, что царапина на колене была началом взрослой трагедии. Вот только взрослой она успела побыть недолго.
Царапина почему-то не заживала. А потом начали болеть суставы. Родители стали водить ее по врачам, повезли в Усть-Каменогорск. Врачи с удивлением смотрели на ребенка и высказали осторожное предположение, что это — ревматизм. Но боли усиливались. И однажды Ксению увидела старушка, обыкновенный терапевт, у которой в практике был страшный случай. Внешний вид Ксении отчаянно его напоминал. И она сказала родителям, что ребенка нужно немедленно везти в новосибирский онкологический центр.
Деревня, в которой живут Наливаевы, существует лишь благодаря каким-то божьим причудам. Полная безработица и повсеместный голод. Семья Наливаевых держалась благодаря тому, что у них был старый грузовик “Урал”. На нем Юрий, отец Ксении, возил людей на свадьбы, похороны и охоту.
На лечение требовалось пять тысяч долларов. Продали “Урал” и все, что можно было продать в доме. Потом Юрий пошел в церковь. Священник сказал ему: денег нет, но можешь стоять на паперти. Деньги дал директор завода в Усть-Каменогорске. Но они мгновенно кончились. А состояние Ксении ухудшалось с каждым днем. Лечение в Новосибирске начали в августе 1999 года.
И в это же время в Усть-Каменогорск прилетела Нина Костина, председатель совета директоров Фонда международной помощи ребенку “Фрэнк” (см. публикацию “МК” 2000 года “Усыновленная боль”). Костина — бывшая гражданка России, ныне живущая в Америке. Штаб-квартира фонда находится в Вашингтоне, а в Москве действует постоянное представительство.
Так вот, в это самое время в Казахстан прилетает Костина. И жена губернатора Усть-Каменогорска рассказывает ей о Ксении. Вечером этого же дня в аэропорту Костина видит на стеклянной двери листовку, написанную родителями Ксении. На этой листовке была и фотография девочки. Этот листок с мольбой о помощи, наклеенный на грязную дверь, и рассказ жены губернатора произвели своего рода короткое замыкание.
Костина прилетает в Москву и начинает наводить справки. И вот что она выяснила. В начале девяностых годов по инициативе Михаила Горбачева в крупных промышленных городах России были построены детские онкологические центры. В Москве авторитетные специалисты подтвердили, что лечение в этих клиниках дает хороший результат. Это во-первых.
И во-вторых, фонд “Фрэнк” связался с известным немецким онкологом Валентином Герайном, которому послали выписку из медицинской карты Ксении Наливаевой. Герайн очень хорошо отозвался о новосибирской клинике и подтвердил, что лечение девочки проводится правильно.
Время от времени звонили в Новосибирск. Все шло хорошо. И вдруг в феврале 2000 года отец Ксении звонит из Новосибирска и сообщает, что Ксению заразили гепатитом.
Очень важно, чтобы читающие эти строки представляли себе, что ни Костина, ни сотрудники фонда Ксению и ее родителей никогда не видели. Связь между родителями девочки и фондом “Фрэнк” была в полном смысле этого слова воздушной.
И Юрий Наливаев позвонил в Москву не потому, что он надеялся хоть на какую-то помощь, а потому, что нестерпимая боль и полное бессилие не давали ему покоя. Когда Костина впервые услышала о Ксении, узнала она и о том, что ее отец существует на последнем пределе человеческих возможностей. Его безрассудное и беспредельное стремление бороться за спасение дочери трогало всех, кто разговаривал с ним хотя бы несколько минут.
Позвонили Герайну. Он сказал: “Если есть деньги на лечение, немедленно везите девочку в Идар-Оберштайн, в клинику профессора Фаузера”. Спустя несколько дней пришло приглашение.
И наконец Наливаевы улетели в Германию. Там о них узнали их бывшие соседи, эмигрировавшие из Казахстана немцы. В клинику профессора Фаузера стали приходить люди, они забирали девочку на выходные, приносили фрукты, деньги, поддерживали родителей. И получилось, что к тоненькой цепочке помощи все время присоединялись новые звенья.
В Германии Ксения находилась до августа. Ее удалось привести в состояние устойчивой ремиссии. И прямо из Германии девочка полетела домой, в Тарханку, где она не была целый год.
То, что произошло потом, родители Ксении назвали “три дня счастья”. Три дня у нее ничего не болело. Три дня она улыбалась. Пришли друзья из школы. Они гуляли по улицам деревни, как гуляют другие дети. И вдруг начались дикие боли в суставах и в пояснице. На медицинском языке это называлось “очень ранний рецидив”. Обезумевший отец повез Ксению в Алма-Ату. На машине, которую одолжил у знакомых. 1200 километров боли.
В алма-атинской больнице не оказалось не только самых элементарных медикаментов, но и крови для переливания. Юрий каждый день ходил в ближайшую воинскую часть, чтобы получить кровь для изнемогавшего от страданий ребенка. Письмо в Москву, в фонд “Фрэнк” Юрий написал после того, как дежурная медсестра сказала, стоя у кровати Ксении: “Зачем вы тратите деньги? Все равно она умрет”.
Письмо было отчаянное. Связались с Германией. Снова начали звонить всем специалистам, которых сумели отыскать в разных городах мира. Пока шли переговоры, Ксению решили положить в отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы в Москве. Привезли ее уже совершенно лысую и отекшую. В приемном покое РДКБ закончилось действие обезболивающего препарата. Ксения начала кричать от боли. Сколько может выдержать человек?
Нина Костина, Юрий и Ксения Наливаевы познакомились в отдельном боксе РДКБ. Кровать, тумбочка, капельница, тусклые стены. Когда заканчивали медицинские процедуры и боль стихала, ребенку оставалось только лежать и плакать от ощущения безнадежности. Привезли телевизор с видеомагнитофоном, накупили кассет с мультиками.
Когда заяц спасается от волка, терпящий бедствие ребенок получает витамин надежды, которого нет ни в каких лекарствах. О чем думало высокое начальство, утверждая проект клиники, в котором не предусмотрены ни комнаты отдыха для падающих с ног родителей — некоторые неделями не выходят на улицу, — ни просто детские комнаты, в которых можно хоть несколько минут посидеть с ребенком, во что-нибудь поиграть, кого-нибудь погладить, покатать на веревочке?
В середине октября, в ночь с пятницы на субботу, раздается звонок телефона. И Юрий Наливаев говорит Костиной: “Если вы хотите попрощаться с Ксенией, приезжайте. Врач сказал — шансов нет”.
В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства “Фрэнка” Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?
В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на том, что ей будут делать пересадку костного мозга. Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного. А она все не наступала. Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?
Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.
Для пересадки костного мозга нужен донор. Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится. А почему? Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут — это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более, если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т.д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.
В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и ее брата в Германию?
У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.
И наступил решающий момент. Надо было принимать решение. Все понимали, что один процент — “за”, а девяносто девять — “против”. Но кто знает, один процент — это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.
“Фрэнк” никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное. Стали готовить Ксению к трудной дороге.
К этому моменту стало ясно, что в клинике Ксения больше находиться не может — хотя бы на ночь ее необходимо было отвозить в Подольск к родственникам, чтобы она не упала духом и не сорвалась. Сотрудники фонда по очереди стали ездить за ней утром и поздно вечером отвозить ее назад. Участие в этой отважной попытке породило какую-то живую цепочку, и почему-то звенья ее то и дело прибывали.
Незадолго до отъезда Ксении начали делать уколы. Препарат называется пэг-аспарагиназа. В РДКБ его не было, пришлось взять в долг у другого больного. И тут выясняется, что в Москве его нет. Стали звонить в Германию, на фирму, которая его производит. Там сказали: берите, но как доставить его в Москву? Оно должно постоянно храниться во льду.
Была суббота, а следующий укол надо было делать в воскресенье. Позвонили в представительство “Люфтганзы” в “Шереметьево”. Просто так, от безысходности. Человек, который снял трубку, молча выслушал все, что можно было рассказать про Ксению, и неожиданно довольно резко сказал: деталей достаточно, сообщите ваш телефон. Сообщили.
Через тридцать минут представитель “Люфтганзы” Альберт Щербаков звонит и спрашивает: где в данный момент находится лекарство? Во франкфуртском аэропорту. Немецкий волонтер фонда Эва-Мария стояла возле очереди пассажиров, идущих на посадку. Но что она могла сделать?
Щербаков передает: пусть ваш человек подойдет к дежурному менеджеру “Люфтганзы”. Подошла. К тому времени Альберт послал телекс пилоту на борт самолета, который в эту самую минуту набирал высоту по маршруту Париж—Франкфурт—Москва. После того, как переговорили менеджеры, пилот прислал ответ: “Если лекарство встретят в Москве, я, конечно, возьму его на борт, да поможет Бог этой девочке”.
Когда приехали поблагодарить Щербакова, выяснилось, что когда-то его новорожденному ребенку тоже понадобилось лекарство, которого не было в Москве. И тогда ему тоже помог пилот...
Буквально за несколько часов до вылета в Германию выяснилось, что у брата Ксении нет в паспорте штампа, разрешающего выезд за границу. Позвонили ночью в посольство Казахстана... А сотрудник МИДа Александр Николаевич Пикалев помог связаться с посольством Германии и немецкие дипломаты через несколько часов выдали визы, за которые не взяли денег.
Во Франкфурте самолет подогнали к такой полосе, куда смогла подъехать машина “скорой помощи”. 23 октября Ксения поступила в клинику профессора Фаузера в городе Идар-Оберштайн. Через несколько дней президент Германии, узнав о судьбе Ксении, прислал в клинику 2000 марок. 19 ноября сделали пересадку костного мозга. А 8 декабря Ксения умерла. Опоздали. Если бы в Москве была такая клиника...
Конечно, в борьбе за жизнь Ксении Наливаевой не последнюю роль сыграла невероятная история другой девочки.
В 1994 году “Фрэнк” проводил в Грузии гуманитарную акцию по спасению детей из детского дома в Каспи. Опухшие от голода дети, покрытые коростой и язвами, ничем не отличались от детей, попавших в фашистский концлагерь. В те дни их нашел человек, у дочери которого началась лейкемия.
Тринадцатилетнюю Русудан Камбрашвили привезли в Америку, в клинику Сент-Джуд. Почему именно туда? Может быть, не только потому, что там специализируются именно на этой болезни, — история возникновения клиники похожа на сказку. Голливудский актер Томпсон никак не мог получить роль. И он дал обет: если получит — построит больницу. Роль ему дали. И он построил клинику Сент-Джуд.
Так вот, выяснилось, что на лечение Русудан требуются бешеные деньги, 250 тысяч долларов. И в октябре 1995 года эта клиника устроила на главной финансовой улице Америки, на Уолл-стрит, сбор средств в пользу детей, больных лейкемией. В этой акции принимала участие и тяжело больная красавица Русудан.
Русудан пересадили костный мозг чужого донора, и девочка начала новую жизнь. Узнав о том, сколько стоило лечение, Нанули Шеварднадзе, жена президента Грузии, сказала, что на эти деньги можно было вылечить всех детей Грузии. Стоило ли тратить их на одного-единственного ребенка?Об этом лучше спросить у отца Русудан.
Гибель Ксении Наливаевой заставила сотрудников “Фрэнка” еще раз задуматься о том, что нужно знать и что следует делать в борьбе с этим страшным недугом. В декабре 2000 года президент совета директоров фонда “Фрэнк” Нина Костина встретилась с Михаилом Горбачевым, фонд которого постоянно принимает участие во многих гуманитарных программах.
Реакция Михаила Сергеевича на слово “лейкемия” оказалась очень эмоциональной. Горе Президента СССР и родителей Ксении — одно.
Было принято решение о проведении совместной акции “Горбачев-фонда” и фонда “Фрэнк” по сбору средств в помощь больным лейкемией.
Эта акция прошла в Вашингтоне 21—22 апреля.
Вечером 21 апреля в посольстве России в США был устроен прием в честь Михаила Горбачева. Впервые за десять лет Горбачев переступил порог нашего посольства. Вместе с ним в зал приемов вошла и Русудан Камбрашвили.
В Америке многие знают, что во времена перестройки Михаил и Раиса Горбачевы постоянно помогали детям, больным лейкемией. Весь гонорар, полученный за книгу Раисы Горбачевой “Я надеюсь”, был передан больным детям.
На вечер были приглашены сенаторы, конгрессмены и меценаты Америки, а также лауреат Нобелевской премии мира Бетти Уильямс и бывший посол в СССР Джек Мэтлок. Для официантов были специально сшиты в России алые косынки, нарукавники и фартуки с инициалами Горбачева. Над залом реял самолет, украшенный его фамилией.
Вечер открыл посол России в США Юрий Ушаков. Пятнадцатиминутная речь Горбачева была более чем неформальной.
Он сказал, что лейкемия — чудовищная болезнь и бороться с ней надо всем вместе. Что чувства родственников погибающего от нее человека невозможно передать. Что десять лет назад в России вылечивали лишь десять детей из ста, пораженных лейкемией, а сейчас — от 80 до 90. Но каждый погибший ребенок — это боль, которой нет конца.
Еще Михаил Горбачев рассказал о том, что в Международном фонде социально-экономических и политологических исследований, который носит его имя, недавно создан фонд имени Раисы Горбачевой, который спонсирует исследования и лечение детей, больных лейкемией.
На следующий день утром для Горбачева и представителей деловых кругов Америки был организован круиз на борту исторической яхты “Секвойя”.
Дело в том, что с 1933 по 1977 год “Секвойя” официально являлась яхтой президентов США. Президент Рузвельт и британский премьер Черчилль обсуждали на борту “Секвойи” стратегию Второй мировой войны, а президент Джон Кеннеди отпраздновал в кают-компании свой последний день рождения.
На борт яхты могут попасть не более пятидесяти человек, и люди, встретившие рассвет на ее палубе 22 апреля, заплатили за этот круиз в обществе Горбачева немалые деньги, как и было предусмотрено программой сбора средств. Между прочим, в круизе принял участие гитарист Рик Монро, которому задолго до этого дня выслали ноты любимых песен Горбачева.
Пел Горбачев сам. Первой была любимая песня Раисы Горбачевой “Как много девушек хороших”, а второй — любимая песня Президента СССР “Темная ночь”.
Потом Михаилу Сергеевичу захотелось порулить. Он взял штурвал, и через несколько мгновений яхта накренилась. Капитан “Секвойи” хотел помочь именитому гостю, но он ответил: “Пока я сам не вырулю — с капитанского мостика не уйду, у меня так во всем”.
Пока неизвестно, сколько денег удалось собрать, но сделан еще один шаг в борьбе с лейкемией. И все-таки, стоило ли бороться за жизнь Ксении Наливаевой? Слова словами, но даже в самую лучшую клинику планеты никто никого бесплатно не принимает, и, может быть, стоило бы потратить эти семьдесят тысяч на ребенка, у которого было больше шансов выжить? Вот только кто бы взялся посчитать эти шансы?
А врач республиканской детской больницы получает 2500 рублей. Медицинская сестра — 2300 рублей. Сестра-хозяйка — 1000 рублей.
Вот-вот должны были распуститься почки. Мы с главным врачом РДКБ Николаем Вагановым шли по отделению онкогематологии, заглядывали в палаты, детям дарили игрушки, кто мог — улыбался, и вдруг, глядя на прозрачного малыша, прикованного к капельнице, я подумала о том, что некоторые из тех детей, к кому мы только что заходили, не доживут до лета.
И никто на свете не знает, как велик островок, не захваченный болезнью, и никто не может сказать, стоит или не стоит сражаться за эти голубые пальчики, синие губы и глаза, в которых столько надежды. За больных детей надо биться до последнего.
И никакая статистика здесь значения не имеет, потому что в этой битве гораздо больше смысла, чем в самом рентабельном производстве самой процветающей страны. Дети приходят в этот мир потому, что мы так захотели. Они доверяют нам, и каждую минуту жизни мы должны об этом помнить.
Мать Тереза говорила: “Чтобы светильник не угас, в него надо подливать масла. Если вы действительно любите друг друга, как должно, вы должны приносить жертвы”.
В те дни, когда Ксения была в Москве, и в те дни, когда она находилась в Германии, десятки людей были объединены одним стремлением. Иные жертвы были очень малы: доехать, довезти, взяться за ручку носилок. Теперь они до конца собственной жизни будут помнить эти мгновения, и, может быть, именно эти мгновения продлят кому-то жизнь или сделают ее более осмысленной.
Несколько дней назад в Москве умер 29-летний мужчина.
Когда он лежал в больнице, ему сказали: “Вам осталось не больше двух месяцев, проведите их дома”. И выписали умирать, чтобы не портить статистику. Нашелся врач, который каждую неделю приглашал его к себе домой, объяснял, что надо есть, что делать, уговорил выйти на работу, учил драться за жизнь — и человек этот прожил пять лет. Он прожил столько, что его ребенок запомнил его улыбающимся. И жена этого человека сказала врачу: “Горе безмерно, но я знаю, что мы сделали все, что могли. И нет безысходной муки от того, что не боролись”.
Родителям Ксении теперь светит не то же солнце, что светит другим. Со смертью ребенка невозможно примириться. И все-таки Юрий Наливаев сказал Костиной: “Не думайте, что вы боролись напрасно”.
Так стоило или не стоило бороться за жизнь Ксении? Ведь вопрос не в том, умрем мы с вами или нет, но в том, как мы будем жить.
