В основу “Белой книги” легли обращения онкопациентов, не получивших жизненно необходимых инновационных препаратов. Сигналы от них поступили к активистам в период с марта 2008 года по июль 2009-го. По словам активистов “Движения”, главная причина сложившейся ситуации — недостаточное финансирование. В США расходы на онкологию ежегодно составляют 38 евро из расчета на душу населения, в Канаде — 28, во Франции — 22, в Польше — 9. В России — всего 4 евро. При этом минимально достаточным считается уровень в 10 евро на душу населения в год. Кроме того, сами пациенты зачастую не знают своих прав, фактически находясь в информационном вакууме.
Выдержка из “Белой книги”: “Марина Л., Костромская область: ...Начмед сказал, что в аптеках препарата не будет, только в стационаре. Но в стационаре я тоже не смогу его получить, лекарство дадут “только тем, кто уже получает его, а на вас мы не рассчитывали”. Я попыталась возразить, сказав, что по телевизору представители Минздравсоцразвития говорят о том, что государство обеспечивает всех льготников необходимыми лекарствами. А в ответ заявили: “Они там все врут. Мало ли кто что говорит в Москве. А у нас средств в бюджете нет””.
Первым из государственных органов активно сотрудничать с “Движением против рака” стал Росздравнадзор. Замруководителя Росздравнадзора Елена Тельнова говорит: “Наше ведомство выполняет контрольно-надзорные функции, связанные с тем, чтобы пациент получил необходимые ему лекарственные средства и чтобы его права соблюдались. Мне хочется развеять миф о том, что совсем не выделяется денег. Они выделяются, в 2008 году появилась программа “7 нозологий”, и количество больных, имеющих право на бесплатные дорогостоящие препараты, выросло с 24 958 в 2008-м году до 38 960 человек в 2009-м. Но определенные проблемы с обеспечением онкологических больных остаются. С конца 2008 года мы активно взаимодействуем с “Движением против рака” и внимательно рассматриваем каждую анкету, поступающую из субъектов РФ”.
Анкеты помогают составить объективную картину, сложившуюся с обеспечением пациентов лекарствами. По каждому факту территориальными органами управления Росздравнадзора проводится проверка. Всего было обработано 85 анкет о фактах отказа пациентам в выписке инновационных противоопухолевых препаратов.
— Самый распространенный диагноз среди обратившихся за помощью — рак молочной железы. У половины пациенток выявлена его высокоагрессивная форма с HER2-положительным рецептором опухоли, при которой течение болезни самое быстрое и неблагоприятное, женщина может погибнуть в течение нескольких месяцев. Несмотря на это, пациентки не могут вовремя получить необходимое лечение, — говорит еще активистка Александра Онищенко.
А Минздравсоцразвития сообщает о вступлении в начале ноября в силу нового порядка оказания медпомощи больным с онкозаболеваниями. По нему, заподозривший у пациента онкозаболевание специалист должен его своевременно направить в онкодиспансер. Продолжается и реализация национальной онкологической программы, направленной на раннюю диагностику заболеваний и высокотехнологичное оснащение специализированных учреждений. В регионах около 3 тысяч онкокабинетов, но потребность в них в стране по-прежнему высока. Ежегодно в России регистрируют около 490 тысяч случаев заболевания раком. Из каждых десяти больных у шести болезнь находится уже в крайней, 3—4-й стадии, когда помощь оказывать достаточно тяжело и затратно. В Минздравсоцразвития верят, что новая программа поможет снизить смертность от онкозаболеваний к 2012 году на 4%.
