С КОЛЯСКОЙ И ГИТАРОЙ
— Много и многие говорят о создании доступной среды для таких, как я. А на деле... Я не о себе, я — о нас.
Артем Степанов с мамой и отцом (кадровый офицер, майор) живут в Алачкове. В военном городке недалеко от подмосковного Чехова. Артем большой мальчик. У него уже выпускной, одиннадцатый. И весит килограммов восемьдесят. В зимней спортивной куртке с мохнатым капюшоном он похож на ворчливого косолапого мишку.
Но то, о чем он сейчас говорит, не выдумано — выстрадано каждым днем Артемовой жизни.
Талантливейший парень. На скрипке — виртуоз. На гитаре — король. Есть уже свои концерты, студийные записи, поклонники, слава. Получает именные гранты от губернатора области. За плечами долгие годы музыкальной школы. Сейчас все мысли о поступлении в столичный Институт искусств на исполнительское отделение.
Есть своя мечта — сыграть когда-нибудь в Большом театре. И своя беда. Артем — колясочник. Передвигаться может только сидя в инвалидной коляске, вращая руками большие тяжелые колеса. Такая вот судьба. Все случилось после того, как трехмесячному Артему сделали прививку от полиомиелита...
И доступная среда, о которой говорит мой собеседник, это среда для таких, как он, — инвалидов. Она колючая и злая. И высокий разговор о классической музыке, гитаре, любимых мелодиях как-то быстро переходит на повседневные тревоги.
...Артем по закону имеет право на дополнительные квадратные метры, свою комнату, удобное жилье. Удобное — это то, когда можно на коляске развернуться в коридоре, заехать в ванную комнату, в туалет, раздеться в просторной прихожей. Быть нормальным человеком в отведенных ему судьбой пределах. Ничего лишнего.
Артем так не может. Гордый музыкальный гений вытаскивает свое большое тело из коляски и на четвереньках ползает по квартире. Взрослый мужик — как грудной ребенок. И так день за днем, год за годом...
— Мне стыдно. Особенно когда приходят в гости одноклассники. Я их попросил об одном: не сочувствовать, не жалеть. Тогда мне будет еще хуже. Еще унизительнее. Они стараются ничего не замечать...
А как же закон, а как же моральные устои нашего общества?
Мама Артема Лада Касымовна пошла за ответом на этот вопрос к руководству части.
— Разговаривал со мною юрист Юрий Трофимов. Сказал так: «Федеральный закон в военном городке толкую я. А я считаю, что вам ничего не положено». Заместитель командира молчал. Правда, потом нас переселили с одиннадцатого этажа на первый. В квадратных метрах ничего не поменялось.
В очередной раз встал вопрос о пандусе, об удобном съезде с тротуара на дорогу.
О чем вообще разговор? На дворе XXI век, а не дремучее Средневековье с былинно-беспомощными каликами-странниками. «С таким настроением, — вспоминает Лада, — я в минувшем октябре обратилась к главному инженеру ЖЭКа Гречишкину. Ну невозможно, объяснила, каждый раз преодолевать на коляске эту чертову тротуарную высоту в двадцать сантиметров. А вы, вежливо посоветовал он, купите цемент, пробейте в асфальте ломом желоб... Я не выдержала. По закону о доступной среде для инвалидов вы должны нам помочь! Гречишкин, так же вежливо: ничего мы вам не должны».
Лада Касымовна готова была обратиться в суд. Позвонила на всякий случай председателю чеховского отделения Союза инвалидов Ирине Васильевой, рассказала о своей беде. Та немедленно подняла этот вопрос на местном совете депутатов, где был и представитель военного городка... Так появился возле дома Степановых пандус. Победа! В порядке исключения...
— А что, в Москве разве много пандусов? — спрашивает меня Артем. — Театры, магазины, музеи — прыгай по ступенькам. Ни одного автобуса, троллейбуса не видел, где был бы специальный подъемник для коляски. В Лондоне, Берлине — туда ездили наши знакомые — это норма для общественного транспорта... У нас вообще на нем невозможно ездить, невозможно в салон подняться....
— И в поезде неудобно, — продолжает делиться переживаниями Артем. — Коридоры узенькие, коляска не проходит. Меня отец на руках тащит к купе. Но я же видел в фильмах, как за рубежом в коляске спокойно перебираются по вагону. И вообще отношение, и поведение людей... Прохожие смотрят на тебя как на обитателя зоопарка. Не смотрят, — поправляется Артем, — а зырят, зырят...
Парень, я это вижу, едва сдерживается. Настроение Артема понять несложно. Слишком недружелюбная у него среда обитания. Чужая. И становится ли лучше?..
Было время, когда инвалидам выдавали бесплатные машины. Получили когда-то свою крошечную «Оку» и Степановы. С расчетным сроком эксплуатации в семь лет. Конечно, столько игрушечная машинка не прожила. Но сейчас и такой льготы почему-то нет. Пришлось семье покупать машину самим в кредит — благо Артем очередной грант от губернатора Громова получил... Теперь передвигаются на маленьком желтеньком корейском «Матизе».
За рулем — мама. Рядом, втискиваясь в приборную панель, Артем с гитарой. А на заднем сиденье — сложенная коляска. И так чуть ли не каждый день. По маршруту Чехов—Москва, музыкальная школа. Недавно, когда опять были в столице, решили заглянуть в торговый центр, что возле метро «Южная».
— Парковочные места для инвалидов, — вспоминает Артем, — были заняты. Причем машины стояли занесенные снегом. Стояли явно не первый день и безо всяких инвалидных трафаретов...
— Я тогда пошла к начальнику охраны, — рассказывает Лада. — «Знаете, что наши места заняты?» — «Это не в моей компетенции — вызывать милицию. Cами вызывайте». Вот и весь разговор. С ноября штраф за такое нарушение вырос до пяти тысяч рублей. Но где-нибудь в Москве гаишники это отслеживают? Трудно представить, чтобы в той же Европе покусились на права инвалидов...
Скоро и Артем, вместе с совершеннолетием, получит возможность сдать на автомобильные права. Встанет очередная проблема: переделать обычную машину (коли специализированные авто более в стране не собирают) на автомобиль с ручным управлением. Операция не уникальная, но и не из дешевых. И никаких льгот на такую переделку у Артема нет...
...Катастрофически мало в России реабилитационных центров. Попасть туда — настоящая проблема. Стоят в очереди месяцами, годами.
— В маленьких городах, — уточняет Лада Касымовна, — их точно не сыскать. В военных, из тех, что я знаю, — ни одного нет. А ведь только в нашем Алачкове 36 инвалидов с детства. Нам просто повезло. В Чехове есть реабилитационный центр для детей-инвалидов «Аистенок». При активном содействии начальника районного управления социальной защиты Татьяны Галабурды его филиал открыли у нас. С психологами, логопедами, бассейном, тренажерами, спортивными снарядами...
Но таких удач пока мало.
Артему нужны специальные приспособления для фиксации суставов. С ними он бы мог самостоятельно передвигаться на костылях, даже по лестнице. До последнего времени изготовление оборудования для инвалидов было поручено Федеральной социальной службе.
— Смотрели мы, — рассказывает мама Артема, — что они предлагают. Какие-то дешевые фланелевые, а не пластиковые прокладки, которые ноги просто не удержат. Зато экономия. На инвалидах... Года два ездили по мастерским ФСС — все не то. В результате в Институте травматологии заказали за свой счет. По индивидуальным слепкам. Заплатили 80 тысяч рублей. На год их хватило...
А сколько Степановы не могли получить самую обычную инвалидную коляску! По закону вроде бы имеют право... Но Фонд социального страхования отвечал: «Колясок у нас сейчас нет». И так продолжалось девять лет. Хорошо, что Степановым нашли спонсоров, те купили Артему средство передвижения...
Коляска — как роскошь. Тут тоже свои расчеты. Самая дешевая стоит тысяч пятнадцать. Но она тяжеленная — в ней четверть центнера. И по своей конструкции домашняя — с высокими подлокотниками. Неудобно. Артем же ходит в обычную школу — ему надо пересаживаться из коляски на время занятий на стул. Пока перелезешь... Потом обратно, чтобы добраться до другого класса. Если он на том же этаже, то ничего, помогут одноклассники. А если надо спускаться или подниматься? На этот случай всегда рядом мама, которая живет по расписанию Артема, его жизнью...
А сын растет и весит все больше и больше.
Артему подошла бы коляска полуспортивного типа. Она легче, компактнее. Из нее проще выбираться, проще катить и собирать. Но такая и стоит уже на десять тысяч рублей дороже. В семье, где зарабатывает один человек, приходится считать каждый рубль. А военным подняли зарплату только-только...
— Знаете, — возвращает меня Артем к началу разговора, — в том, что я выбрал гитару, есть божественное провидение. И когда играю, хочу передать душу музыки, душу инструмента. При этом себя стараюсь не видеть... Этим и живу.
ДАРЬЯ-КУДЕСНИЦА
Даша Еремеева вызывает у окружающих сплошные восторги. О ней знает чуть ли не весь Чехов. Пятнадцатилетняя девушка замечательно рисует и танцует. И плавает брассом, отстаивая честь района, занимая на соревнованиях призовые места. И вышивает, в том числе бисером. На хорошем счету в школе. У нее полно друзей. Профессионально фотографирует. Может быть, я что-то и упустил...
Даша выложила на стол охапку самых разных почетных грамот. И поделки в День города у нее были самые замечательные, и картину девушки заметили. На олимпиаде по английскому языку, математике была в числе лучших... Участие в театрализованной постановке отметили... За что ни берется — все талантливо.
Чудо, а не ребенок.
И в самом деле — чудо. У Дарьи нет пальчиков. Ни на руках, ни на ногах. Одни культи. Еремеева-младшая, если говорить официальным языком, человек с ограниченными физическими возможностями. Инвалид. И при всем при этом, вопреки всему, — виртуоз, у нее просто бесконечные способности.
Мы сидим в комнате. Даша на диване занимается своим любимым делом — что-то вышивает. Видимо, какой-то очередной шедевр. Иголка с ниткой так и мелькают в ее маленьких ручках. Понять, как ей так ловко удается, невозможно.
— О чем ты сейчас думаешь, Даша? — спрашиваю девушку, ожидая услышать некий творческий ответ.
— Об ортезах...
Ортезы — это, как узнаю, такие приспособления, вставки для обуви, чтобы Даша могла ходить. Дома, на улице, в школе... Почему девушка о них думает? Потому что ортезы — штука дорогая. Каждая пара хитроумных вкладок стоит больше девяти тысяч рублей. Таких пар требуется не меньше четырех в год. Большую часть расходов возвращает государство. Но происходит это не сразу, а через несколько месяцев, после долгих перерасчетов и переводов. А денег вечно не хватает...
И подходящие ортезы нужно еще найти. Ездили за ними одно время в Калугу. Но почему-то в мастерской не учитывали индивидуальных особенностей Даши... Проект же не коммерческий. Заказывали приспособления за свои деньги, чтобы только сделали нормально...
Но при этом ведь нужна и обычная обувь, которая у Даши изнашивается моментально. Сапоги «улетают» за две недели. А зимние, более или менее нормальные, стоят три с лишним тысячи.
А о чем думает мама Даши? Мыслей у Оксаны Ивановны тоже много.
— Думаю я, например, о том, что в специализированном ателье мы могли бы получить и бесплатную обувь. Но знаете, что предлагают, — образцы 60-х годов прошлого века. Типа «прощай, молодость». А ведь Даше пятнадцать, ей хочется хорошо одеваться...
Еще я думаю о бассейне. Местный спортивный центр выделил для таких, как Даша, бесплатный час. Но начинается он в 7 утра. А к восьми надо уже в школу.
Замучил Еремеевых и квартирный вопрос. Дома у них все крошечное, миниатюрное. Мама, папа, Даша и ее двадцатилетний брат Иван — вчетвером! — ютятся в однокомнатной квартире на 19 квадратных метрах. Это жилая площадь. Общая чуточку больше — тридцать «квадратов».
Чтобы как-то разместиться, в единственной комнате поставили перегородку. Так у Даши с братом появились свои шестиметровые «хоромы» с двухъярусной кроватью. Брат — внизу, сестра — наверху. В углах — от пола до потолка — горы вещей. Как все это выглядит, представить несложно. Подходит одно слово: убого.
— Хотелось бы тренажер дома иметь, — вздыхает терпеливая и мудрая Даша, — но куда его поставишь...
— Мы попадаем, — объясняет мама Оксана, — под президентскую программу, имеем право на получение жилищного сертификата на сумму в 700 тысяч рублей. Но чтобы его получить — надо собрать немыслимое количество справок. Даже не знаю, как подступиться. Но главное, что при этом надо иметь недостающую сумму на приобретение жилья. А однокомнатная квартира в городе стоит около двух миллионов, двухкомнатная — под три... Долги, кредит — просто не по силам. Немыслимая кабала!
Приобрести дом в деревне или землю (в этом случае могли бы уложиться в 700 тысяч) — таких прав, увы, сертификат не дает.
Стоят Еремеевы и в очереди на расширение жилья. Уже пятнадцать лет. Были 310-е. Сейчас — 296-е...
Но сказать, что Еремеевы опустили руки, исходят слезами, совсем неправильно. Они оптимисты. И живут, несмотря ни на что, в радости и дружбе. И все домашние разговоры — об очередной семейной поездке на рыбалку на Нару или Оку, о том, куда поступать Даше. Это обстоятельства стараются их сделать убогими и несчастными. Но Еремеевы выше обстоятельств.
— О чем ты мечтаешь, Даша?
Девушка долго не раздумывает.
— О собственном маленьком домике и огороде. Пусть не в десять — хотя бы в шесть соток. Я бы там малину и клубнику выращивала. Мои самые любимые ягоды...