— С какими проблемами сталкиваются особенные дети в России с точки зрения эрготерапевта?
— Я вижу большую разницу в самом подходе к таким детям у вас и в Европе. Подход эрготерапевтов одновременно прост и сложен. Прежде всего мы говорим, что ограниченные возможности — это не болезнь. Это препятствие, с которым нам, профессионалам, нужно научиться работать. Никто не в состоянии устранить само это препятствие. Но люди со специальными знаниями в состоянии облегчить жизнь пациента, приспособить под его нужды среду и дать ему возможную для него долю самостоятельности. Например, мы говорим о ребенке, который не может сидеть. Мы хотим, чтобы он мог находиться за обеденным столом со своей семьей. Моя задача — подобрать стул, который даст ребенку такую возможность. Если ребенок имеет инвалидность, то он, по мнению ряда специалистов, должен лечиться, но не должен, видимо, гулять или обедать со своей мамой. Иногда я слышу от родителей в России, что их ребенка назвали «растением». Я страшно злюсь. Люди, которые так говорят, не могут работать в нашей профессии. Врач не может себе позволить так даже думать.
— А чем, по-вашему, отличаются родители детей-инвалидов в России от родителей с теми же проблемами в странах Европы?
— Здесь родители ищут ответ на вопрос, почему же с ними это произошло. Почему же родился такой ребенок? Это иногда мучает их больше, чем поиск решений уже имеющихся проблем. Очень важно преодолеть миф о том, что больной ребенок — это наказание за что-то. У вас родители плохо информированы, а часто и вовсе лишены помощи, но, как правило, хотят быстрых результатов вместо долгого, но верного пути. В России родители детей с нарушениями (как, впрочем, и врачи) пытаются найти способ полного излечения, найти панацею. А панацеи нет. Для самого особенного ребенка его ситуация не экстраординарна. Он не знает ничего другого. Поэтому просто необходимо, чтобы такие дети были интегрированы в общество, чтобы у них в этом обществе была своя жизнь. И для этого есть мы, эрготерапевты.
— Вы находите общий язык с самыми сложными пациентами, с теми, кто не умеет говорить?
— Я говорю на пяти языках, но при терапии всегда использую свой любимый — швейцарский немецкий. Это язык моей души. Я играю с ними. Рассказываю про «магические пакетики» — это кусочки фруктов, обернутые марлей таким образом, чтобы безопасно давать ребенку, удерживая за «хвостик» материала у уголка рта. Чтобы малыш чувствовал вкус, но не мог проглотить, если ему нельзя. Не так важно, что ты конкретно говоришь. Важно, что это создает контакт, связь. Может быть, единственную связь с внешним миром, если мы говорим о пациентах с очень выраженными нарушениями развития.
