Ей прописали эвтаназию: исповедь неизлечимо больной россиянки

Русской девушке голландские врачи посоветовали выбрать смерть

Два моих лечащих врача после последней неудачной попытки свести счеты с жизнью предложили мне официально оформить эвтаназию на случай, если я превращусь в растение.

...Я помню только, что сижу на полу у книжного шкафа, а вены рук разукрашены странными узорами, из которых на пол течет кровь, добавляя интенсивного красного цвета этой картине. Потом крики любимого мужчины, поиски смертельного оружия и медицинские процедуры. Мои «предохранительные пробки» вылетели в очередной раз.

Психиатр предложил окончательное смертельное решение проблемы, чтобы стимулировать меня бежать от него, а психолог, чтобы у моих близких была возможность попрощаться со мной.

Эвтаназия — весьма распространенный метод для стариков и больных уходить, когда жизни больше нет. Обычно направление на самоубийство выписывает врач, потом следует визит в аптеку, таблетки, и дальше выбираешь ты сам. Да, нужно подписать кучу бумажек, но после того, как ты все это пройдешь, это остается только твоим решением. Мне повезло, что никуда не нужно отправляться для этого, ведь я живу в Голландии — первой стране в мире, официально разрешившей добровольный уход из жизни.

Русской девушке голландские врачи посоветовали выбрать смерть
«2007 год. Атлантика. Я еще не знаю о том, что меня ждет».

Закон об эвтаназии был принят парламентом Нидерландов в 2002 году.

Я эмигрировала сюда из России годом раньше — в 2001‑м. Судьба?

Теперь я попробую найти дорогу, которая привела меня в этот конец, а моим проводником станет он, господин по имени Меньер, по вине которого все и случилось.

Меня зовут Анна, и это имя одинаково звучит на всех языках. Я живу в стране ветряных мельниц, зеленых каналов и тюльпанов. Королева Нидерландов Максима, аргентинка по происхождению, как-то сообщила подданным, что голландской нации не существует. Несколько потоков иммиграции размыли границы, а межнациональные браки разбавили чистоту крови. Хотя старая шутка еще жива: как определить, что вы оказались в Голландии? Коровы стали красивее женщин.

Я попала в одну из волн миграций — рабочую. Голландцы не хотят учиться на программистов, потому что учеба по времени длится столько же, сколько на юриста или на врача, а зарплата гораздо меньше. Поэтому большую часть работы в IT-технологиях выполняют иностранцы, в том числе мой муж. Так восемнадцать лет назад мы оказались здесь втроем. Он, я и наша дочь. Первые десять лет было просто тяжело, а потом моя жизнь сама по себе стала настолько странной и нереальной, что я забыла о том, что было до...

Это произошло с появлением в моей жизни одного малоизвестного для широких масс французского медика.

Вместе с дочкой на катке. «Но без меня Алина кататься так и не научилась».

Походка Мэрилин Монро

Не старайтесь напрягать память — даже медбратья, которые приезжали по вызову посторонних людей, нашедших меня где-то под забором, ничего не знали об этом ученом и синдроме, который он открыл, зато они довозили меня до дома под мои рассказы о неизлечимой болезни, спрятавшейся в моих ушах. Синдром Меньера.

Он поражает, как правило, людей молодых и трудоспособных. Любимый возраст — 35–55 лет. Чаще выбирает горожанина в состоянии хронической «напряженки». Острые и особенно хронические стрессы способны провоцировать развитие самой болезни и ее рецидивы. Учтите также: все, что связано с шумом, вибрацией, длительным умственным или зрительным напряжением (работа на компьютере), не для людей, страдающих этим недугом.

Синдром Меньера — заболевание внутреннего уха. В нем скапливается лишняя жидкость и давит на вестибулярный аппарат. Течение болезни непредсказуемо.

Но больше всего мне нравится сравнение с центрифугой. Без всякого предупреждения часто среди полного здоровья вдруг включается центрифуга. Человек теряет ориентацию и равновесие. Он не может идти, стоять, сидеть, даже в горизонтальном положении «центрифуга» продолжает крутиться. Веселый аттракцион: вас пристегивают, и площадка, на которой вы находитесь, начинает вращаться: медленно, быстрее, очень быстро. И вот уже весь мир переворачивается с ног на голову, к горлу подкатывает комок, и остается только одна мысль: «Остановите! Я сойду!». Похожие муки испытывают страдающие синдромом Меньера всякий раз во время приступов. Когда приступ случается раз в год, то можно потерпеть, а если десять раз в день? Сопровождаясь тошнотой, рвотой, ознобом, усиленным потоотделением, непроизвольными мочеиспусканиями и прочими неприятностями, вкупе именуемыми вестибулярным симптомокомплексом. Прибавьте к этому шум в ушах и прогрессирующее снижение слуха вплоть до полной глухоты.

Говорят, что Мэрилин Монро страдала болезнью Меньера, этим и объясняется ее своеобразная походка.

Все это пережила и я. Шаг за шагом. Диагноз мне поставили в 2010‑м. Слышать я перестала семь лет назад. Ходить — четыре.

Перейдя из категории здоровых в категорию хронических больных, я столкнулась с другим миром и очутилась на другой планете.

Мне было нужно найти свой путь выживания, но если он будет кому-то полезен тоже, то я буду рада. Но это не занимательное чтение, и посторонним лучше в него не погружаться.

Голландская медицина имеет по этому поводу свое мнение. Она невозмутима. Приступ должен случиться, он соответствует заболеванию, и симптомы известны. Делать ничего не нужно, просто подождать и потерпеть.

В то же время, несмотря на обилие научных работ, множество средств и способов, используемых для облегчения состояния больного, проблема по существу остается нерешенной, поскольку до настоящего времени не существует единой, признанной всеми ведущими специалистами методики лечения синдрома Меньера.

У каждого свой путь, и любой шаг ведет через минное поле. Единственный достойный врачебный совет, который я услышала после оглашения диагноза: учитесь с этим жить.

«На день рождения муж подарил мне полет над французским островом Мон-Сан-Мишель». Рядом — подросшая Алина.

Дальше — тишина

До этого я была счастливым человеком, который пытался использовать все шансы, которые предоставила судьба. Училась в Лейденском университете, работала в министерстве юстиции, занималась спортом и воспитывала щенка. Первый приступ накатил на меня как раз на работе, потом была «скорая помощь», обследование и диагноз.

Я с самого начала знала, что оглохну. Через полгода потеряла левое ухо, еще через четыре месяца — правое. Чувствуя, что перестаю слышать, просила дочь говорить со мной с хорошей артикуляцией. Так что я немного готовилась к тому, что рано или поздно произойдет. Но звук выключили резко, и сразу наступила тишина. К этому я совсем не была готова.

Быть больной страшно! В течение месяца телефон перестает звонить, и я пишу об этом без упрека или злости. Я стала социально неадекватной и могу понять людей, которые не хотят напрягаться и возиться с глухой.

Механизм включения страха забавен. Я боюсь звуков, которых не слышу. Я боюсь людей, которых знаю и не знаю. Я боюсь сойти с ума. Боюсь ездить в трамвае или на автобусе, боюсь закрыть за собой дверь в комнате, боюсь того, что забыла звук голоса моего ребенка, но не боюсь уйти навсегда.

Постепенно звуки превращаются в образы. Некоторое время моим мозгам хватало аудитивной памяти, и я успешно восполняла звуки моими воспоминаниями о них. Слишком мало информации, которая с каждым днем забывалась все быстрее, и я стала слышать цветами. Мой дверной звонок стал синим, как сигнальная лампа.

Набор моей меньеровской порции достаточно обширен: два-три приступа в неделю, постоянное головокружение, часто тошнота и рвота, некоторые звуки, до того как я полностью оглохла, доставляли почти физическую боль.

Еще один «волшебный» момент полностью отбил желание выходить на улицу — это баланс. Вернее то, что его больше нет. Уровень земли в моем представлении часто оказывался выше или ниже реального уровня земли, а стены или витрины с рекламными щитами ближе или дальше. Но самым неприятным оказалась потеря ориентации: я теряла направление движения, была не в состоянии определить свое местоположение в пространстве, впадала в панику, и обычно все заканчивалось очередным приступом.

Болезнь длится годами, изматывая и лишая нормальной жизни. Но больше всего убивает неопределенность. Ты можешь завтра выздороветь или оглохнуть, послезавтра потерять сознание на лестнице и упасть вниз. Я перестала выходить на улицу одна. Страхи и нестабильность поглощали все мои силы, а когда теряешь ориентацию в собственном доме, уже хочется отыскать наконец ту самую лестницу, с которой можно свалиться раз и навсегда. Я думаю, что все больные проходят через эти стадии нормальных человеческих реакций.

Бессолевая диета, с ограничением натрия, мне не помогла. Исключение спиртных напитков и кофе, может быть, и сыграло бы свою роль, но я их вообще не пью. Витамины вызывали тошноту. На начало болезни я весила 54 кг, спустя год — 42.

Побочный эффект в виде потери ориентации загнал меня на галеры зависимости от людей. Для меня было очень тяжело постоянно чувствовать себя обузой.

«Теперь я — настоящая голландка и даже принимаю участие во всеобщем референдуме».

«Во всем виновата голова»

В одно мгновение обрушившаяся жизнь, что подразумевает работу, учебу, социальные отношения, дала мне пинок в яму с глубокой депрессией. Я подошла к черте, в которой обычно стесняются признаваться: самоубийство. В последний момент остановило только осознание того, что до прихода мужа или дочери домой моя собака начнет вылизывать меня, бездыханную. Тут я сдалась и теперь просто чувствую себя плохо, но стабильно плохо. Раньше я придумывала истории со счастливым концом, но больше не верю в них. Я пыталась пользоваться своей позицией больной и капризничать, но мне ничего не хочется. Мысль о том, что кто-то еще, кроме меня, болен где-то, кажется мне ужасной. Почему-то врачи очень любят вставлять эту мысль в тему и не в тему. Но меня совершенно не утешает идея, что я не одна такая.

В голландской медицине, по моему мнению, все строится на простой и примитивной концепции: если не нашли простых решений и диагнозов, то во всем виновата голова, которая, как известно, предмет темный и исследованию не подлежит.

Мне кажется притянутым за уши объяснение моим приступам с потерей сознания перенапряжением нервной системы. Тогда как минимум половина населения земли валялась бы без чувств. Объяснение это шито белыми нитками и приправлено уже противоположным заключением: что я одна какая-то особенная. Да, меня от моей особенности уже в воздух подбрасывает, галлюцинации наличествуют, от антидепрессантов появляется ощущение, что я лечу. И чего возмущаюсь? Люди большие деньги платят за подобные ощущения, а я их, видите ли, не хочу.

Одна из специализированных клиник, в которой я обследовалась в качестве пациента, выдала свое первое резюме: прежде чем они возьмут меня на лечение, мне нужно поправиться на два-три килограмма и избавиться от депрессии. Я не очень поняла, как можно меня распилить на две части, и ту часть, которая больна депрессией, вылечить. С их точки зрения, я слишком нестабильна и в моем состоянии в больнице могу сорваться и ломануться семимильными шагами в сторону шизофрении.

В российских источниках почему-то уделяется очень мало внимания психическим аспектам последствий синдрома Меньера. Голландцы считают появление страхов нормальным и считают обязательным направление к психиатру. Правда, никаких других медикаментов, кроме бетастина, не предлагается, и вся медицинская помощь сводится к сочувственным вдохам и выдохам. По большому счету врачебная поддержка здесь отсутствует. Социальные органы государства не реагируют на отдельные случаи заболевания, и никакой материальной помощи нет. Единственный действенный орган — объединение глухих. Они реально дают советы, и на их форуме можно хотя бы пообщаться.

Я думаю, что многие люди, перешагнув через черту, за которой нет возврата, ощущают себя и свое место в социальной структуре более зыбко, чем прежде. Дружбы, связи — это все игры, в которые мы играли, когда были здоровы. Сейчас я боюсь того момента, когда мне придется попросить о помощи кого-то за пределами круга моих самых близких. И даже не прямого отказа, а снисходительной жалости. Один разговор с моей старой приятельницей вверг меня просто в шок… На мой рассказ о новой ситуации в моей жизни, а мы были достаточно близки до этого и часто выручали друг друга, она очень мило ответила, что если мне будет плохо, то я всегда могу ей позвонить. Следующая фраза повергла меня в состояние нищенки, просящей подаяние: «У тебя не так уж много знакомых, которых ты могла бы попросить о помощи, так что не будь сильно избирательной». Я не позвонила ей больше никогда, наверное, моя гордыня помешала мне увидеть доброе в ее словах.

Я поняла, что помощь тоже бывает разная, и стараюсь пользоваться своим человеческим правом на поддержку как можно реже. Во-первых, я боюсь услышать отказ, во-вторых, это будет полное признание моей зависимости.

...Однажды после четырех месяцев непрерывного сидения дома мой психиатр начал угрожать больницей, и я поняла, что мне придется выйти на улицу хоть за чем-то. Почему-то в моем воспаленном воображении ночью родилась идея балета. Я решила, что смогу стоять у станка, минут десять выдержу, а там посмотрим. Я нашла балетную школу для взрослых, написала им, объяснив мою ситуацию, они пригласили меня на пробный урок. Учительницей оказалась англичанка, она встретила меня доброжелательно и с большими глазами. Я оказалась между станком и инвалидной коляской — урок начался. Моя растяжка оказалась лучше, чем у многих в этой маленькой группе из шести женщин среднего возраста. Я так боялась, что меня туда не возьмут, что была насквозь мокрой уже через 15 минут занятий. По окончании мне делали комплименты и предложили записаться на тренировки. Я была так горда собой, что впервые за много лет подумала о себе что-то хорошее: из инвалидной коляски в балерины — до такого могла додуматься только я. Но мою медаль у меня вскоре отобрали. Через два дня позвонила администратор балетной группы и сказала, что мне не нужно туда больше приходить. Они отказались брать меня в ученицы из-за страха, что со мной что-то случится. А им отвечать. Зачем нужны эти лишние проблемы? Было больно. Ведь обставлено все это было якобы заботой обо мне.

Потом пришла мысль сделать себе массаж, поскольку мышцы от неподвижности болели, и их надо было разрабатывать сильнее, хотя я в бассейн тоже хожу. Мы нашли знакомую массажистку, она приехала к нам домой, долго смотрела мне в глаза, взяла за сеанс на 50 евро больше, и... больше мы ее не видели. На следующий день по телефону прозвучал категорический отказ с теми же аргументами. Беспокоясь обо мне, она также опасается сделать что-то не так.

Стоит ли рассказывать о том, что случилось с учителем английского языка? Стала ли она брать в нагрузку абсолютно глухую ученицу, говорящую и понимающую артикуляцию на двух языках — русском и голландском, а на английском только читающую и поющую?

Я часто задумываюсь: а чем больные люди отличаются от здоровых? Есть какой-нибудь стереотип поведения и мышления? А у меня самой? Мне трудно быть в кругу людей, которые работают, учатся, ведут так называемую нормальную жизнь, но я не хочу общаться и с больными. Больница становится королевством кривых зеркал, и ты еще яснее ощущаешь западню, в которую попал. Наверное, это моя форма отрицания факта, что я больна. С другой стороны, как мне кажется, я стала терпимее и добрее к человеческим недостаткам. Элементарная раздражительность воспринимается как проявление слабости. Больные редко делают свой диагноз проблемой для окружающих. Меня, пока не вынудят обстоятельства, невозможно заставить признаться в том, что я глуха как тетерев. Сколько могу, я пытаюсь изображать из себя полноценного человека.

Смерть по рецепту от врача

У меня нет знакомых, которые ушли из жизни по рецепту от врача. Голландцы относятся к самой идее эвтаназии спокойно и с уважением — свобода выбора и права человека едва ли не самые главные ценности для них. То есть для нас — ведь я тоже голландка по паспорту, эвтаназию иностранцам не проводят.

Но не всегда все проходит благополучно. Я читала, что в некоторых случаях люди мучаются, когда умирают. Если, к примеру, врач неправильно рассчитал дозировку, и недавно вроде бы устроили проверку всех случаев эвтаназии за несколько последних лет, но ее результатов я не видела, хотя у меня подписка на самую солидную голландскую газету и я каждый день просматриваю эти новости. Примериваю на себя.

Убийство себя оправданно, если болезнь делает жизнь страшнее, чем смерть. Интересная мысль. Я сама до нее додумалась или своровала у кого-то? Хотя сравнение некорректное. Я не знаю, что такое смерть и насколько она хуже этой жизни. Периодически болезнь все-таки дает возможность выдохнуть, а это уже немало.

Мне никогда не хватало времени, чтобы сделать все, что хотелось, теперь мне не хватает сил, чтобы выжить. Раньше, когда я еще могла ходить, составляла маршруты по квартире. Если мне было нужно в другую комнату или на кухню, я планировала, что мне может понадобиться в ближайшее время, и прокладывала максимально короткую трассу с минимальными затратами сил и наибольшей выгодой.

Сейчас я сижу в инвалидном кресле, потому что забыла, как нужно ходить. Моя механика дала сбой, а мозг не знает, что делать с этой проблемой, поэтому все, что я могу, — недолго стоять, держась за что-то крепкое, потом сделать несколько шагов: при этом на каждый шаг уходит энергии, достаточной для написания кандидатской диссертации, и этот каждый шаг звучит в моей голове, а команды посылаются мозгом на каждое движение: левая нога, напрячь, приподнять колено, левая нога, опустить колено, правая нога... Я пользуюсь этой допотопной механикой, исключительно чтобы добраться в туалет или на кухне поставить чайник — жалкие попытки самостоятельности.

Мне самой интересно, когда все это к черту рухнет и можно ли будет систему перезапустить? Во мне остались здоровые инстинкты, которые выпихивают меня поймать ветер и пробовать летать. Но размах крыльев слишком велик для моего нынешнего мира, и я выдираю их с кровью. Я знаю, что я сильная. Я падала и поднималась уже столько раз, что должна справиться и сейчас.

Да, иногда очень хочется поверить в какое-то сверхъестественное чудо, например, в Бога и начать молиться. Но вера в какого именно Бога? Католического, иудейского, исламского или?.. У нас в Голландии такая мешанина вероисповеданий, которые мирно сосуществуют друг с другом, что можно найти оправдание для любого поступка и любого греха.

Впрочем, я сделала для себя некоторые выводы. Депрессия однозначно ухудшает состояние при болезни Меньера, и если у меня есть хоть какой-то шанс, то сначала надо починить крышу. Я поняла, что чувствую себя лучше, если придерживаюсь постоянного режима дня. Физическая нагрузка, занятия с собакой, общение по скайпу, любимый фильм или покупка по Интернету какой-нибудь ерунды. Подъем в одно и то же время, прием пищи. Даже чтением или каким-то другим хобби лучше заниматься приблизительно в одно и то же время. Спокойная упорядоченная жизнь льет воду на мою чашу весов и увеличивает шансы на победу. Тупо забиваю эфир простыми занятиями, что помогает пережить еще один день. И делать это надо, иначе давит мысль о бессмысленности существования.

Физические упражнения очень разряжают, и если есть возможность заниматься фитнесом, то это просто прекрасно, хотя бы в период улучшения. Я пробую заниматься дома йогой — наверное, без инструктора занятие это бесполезное, но помогает мне сосредотачивать мои мысли на йоге, а не на чем-то другом, а значит, йога работает. Еще помогают дыхательные упражнения и любые занятия, связанные с осязанием. Я сажаю цветы, вяжу и еще специально покупаю себе твердые масла, такие в виде разных фигурок, и просто мну их в руках, запах отвлекает тоже. Как скорая помощь работает косметическая вода, неожиданный выброс жидкости в лицо дает эффект легкого шока.

Решение, к которому я совсем недавно пришла, — расписание. Даже если я, например, сказала себе, что я буду завтра сажать цветы, то я пишу, сколько времени у меня это займет. Наверное, кажется бредом загонять себя в рамки и выделять время на приятные дела, но иначе не получается. За компьютером — час, почитать книгу — полчаса и перерыв, телевизора как можно меньше. Только так я изо дня в день могу хоть как-то контролировать свое самочувствие, хотя приступы все равно непредсказуемы и болезнь развивается по своим законам. Путем проб и ошибок я дошла до четко зафиксированного плана дня. Иначе, увлекшись, я могу засадить цветами половину улицы, но это будет гарантированно стоить мне приступа, и потом дня три я проведу в постели. Это неприятно, это противно — заниматься любимым делом, глядя на циферблат, но только так можно выжить с меньером.

Жить нельзя умереть

Меньер не оставил мне выбора. Я никогда не смогу просто приехать погостить к родителям на родину, в Россию, я просто не выдержу этого путешествия, и от предчувствия этих множества «никогда», а ведь мне не так уж много лет, уже сейчас мои внутренности проваливаются куда-то от ужаса, потому что совершенно непонятно, где искать силы и точки опоры для следующего провала и рывка...

Только в свободном полете, в котором я нахожусь сейчас, забываешь о запретах и пределах своих способностей и возможностей. Просто рисуешь, даже если нет таланта, пишешь глупости, которые никто не читает, вышиваешь и живешь в мире фантазий и детства. Потому что именно сейчас, когда мое время строго ограничено, я начала делать то, что мне всегда хотелось, но я считала себя безнадежной в этих областях. Парадокс ситуации, что, с одной стороны, я стала более зависима, но одновременно и более свободной. Сейчас я могу сказать: у меня диагноз! — и... делать все, что заблагорассудится. В светлые секунды я смотрю на солнце. Я чувствую себя ребенком. Мой счетчик обнулился, все прошлое в прошлом, и передо мной чистый черный лист бумаги, и у меня есть шанс заполнить его светлыми записями хотя бы на треть.

И все-таки самое главное для меня сейчас: я стала лучше понимать для себя, что сиюминутно, а что навсегда, и, несмотря на срывы, я действительно чувствую себя стабильно плохо. Но меня окружают замечательные люди, мои родные, которые делают для меня чудо каждый день, и им все равно, какая я, они будут биться за меня любую до конца, и даже моя собака работает как нянька. Мне нельзя нервничать, но, как только мой адреналин ползет вверх, пес прыгает на меня, давая понять, что нужно успокоиться. Да, я полностью оглохла, но это мало что меняет. Да, рвота по пять раз в день не делает меня веселее, но ко всему привыкаешь. За одну улыбку моего мужа и моего ребенка я буду пытаться карабкаться вверх по этому лабиринту.

Я чувствую, что не могу предать их, оставив одних...

Опубликован в газете "Московский комсомолец" №27783 от 14 сентября 2018

Заголовок в газете: «Мне прописали эвтаназию»

Что еще почитать

В регионах

Новости

Самое читаемое

Реклама

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру