Дракон и его Фантом
Окрашенные в огненный цвет волосы, тонкие руки в перстнях и браслетах с рок-н-ролльной символикой. Димка делает вид, что меня «не замечает» — печальный детдомовский опыт научил не доверять незнакомым людям. Он и Таню долго не подпускал к себе, а потом признался: думал, что она взяла его на опыты.
Он вообще считал, что унижать людей — это норма. Помнит, как наказывали других — привязывали к кровати без матраса. Димка и так был лежачим, поэтому его просто отворачивали от других детей, чтобы не мог с ними общаться.
Скоро обед, и Таня, как всегда, будет терпеливо его кормить — сам он мало что может удержать в слабых руках.
— То, с чем люди столкнулись во время ковида, очень похоже на нашу обычную жизнь, — грустно комментирует она. — Мы же постоянно находимся в изоляции, потому что от такого ребенка нельзя отойти. У нас под рукой кислородный концентратор, аппарат для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), пульсоксиметр (измеряет насыщение крови кислородом).
На всякий случай, если мальчику вдруг станет хуже, есть и более серьезная дыхательная аппаратура. В плохие времена сатурация (насыщение крови кислородом) опускалась у Димки до опасных 40 процентов. Но и сейчас он спит только на аппарате вентиляции легких — ночью дыхания не хватает.
У него угол искривления позвоночника больше 100 градусов. Тело так скручено болезнью, что без специального корсета невозможно сидеть. Димка растет, и корсет надо менять каждый год. Это в детском доме он прибавлял по чайной ложке, а дома вытягивается на 10 сантиметров в год.
Раньше они с Таней летали за корсетом в Италию (в Москве врачи отказали), а прошлым летом нашли уникального мастера в Тюмени. Он сделал отличный корсет, но болезнь была быстрее, и Димка практически перестал садиться. Таня купила сыну скоростную инвалидную коляску, но водить ее он не мог: пальцы разжимались и не удерживали джойстик.
После терапии Дракон, который недавно лежал как тряпочка, и на спине, несмотря на круглосуточный уход, уже начинались пролежни, вдруг сел и поехал. Сначала, конечно, пополз с черепашьей скоростью, а уже через месяц разогнался до 14 километров. Друзей-колясочников обгоняет и девчонок обещает покатать на своем «болиде». У него все коляски носят имена. Эта называется Фантом.
— Дракон пока полностью зависим. Мы же по ночам их переворачиваем и очень плохо спим из-за этого, — Таня говорит от лица мам таких же детей. Они все как одна семья. — Десять раз за ночь надо не просто перевернуть на другой бок, но вытянуть и разложить руки-ноги. Димон в детском доме рыдал по ночам от боли, потому что его никто не переворачивал — и все затекало. Теперь говорю, когда переворачиваю: «Руки сам двигай!». И он мне помогает. Успехи есть у всех детей с нашим диагнозом! Тут одна мама рассказывала, как ночью вырубилась от усталости, дочка звала-звала — не дозвалась, и девочка, у которой невыносимо зачесалась коленка, сама до нее достала!
Поднять голову, удержать чашку, почесать ногу — казалось бы, мелочи, но ведь именно они существенно облегчают жизнь. Вот Таня протягивает Димке телефон, как часто бывает, не той стороной. Раньше бы он потребовал: «Мусь, переверни!», а тут — сам. Ноутбук недавно не мог включать без помощи — сейчас самостоятельно дотягивается и нажимает кнопку. В машине Димка едет лежа, и обычно его ноги заваливаются, а теперь он удерживает их усилиями мышц. У него спина болела так, что он сидеть не мог, может быть, раз в месяц садился, зато сейчас — почти каждый день!
Таня, конечно, старается мотивировать своего Дракона двигаться, превозмогать себя. Она придумала игру на деньги. Ведь подростку в 15 лет нужны деньги на карманные расходы — крутые железные перстни заказать, футболку с огнедышащим драконом. Он любит такую символику. Димкина работа — ежедневный тренинг. Таня платит ему за гимнастику с мешком Амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции легких): рубль — вдох, за то, что сидит, — 100 рублей в час. Она знает, что ему всегда интересно было готовить, и купила портативную плитку, которую ставит у кровати сына. Подвинуть сковородку в его положении — это маленький подвиг.
— Когда мне был 21 год, я ездила в Псково-Печерский монастырь, к Иоанну Крестьянкину (один из наиболее почитаемых старцев Русской православной церкви конца XX — начала XXI века), а потом написала ему письмо, а он ответил: «Все бывает вовремя для того, кто умеет ждать». Предсказал, что у меня будут дети. Этого не могло быть, потому что в возрасте 16 лет я перенесла серьезную операцию. И еще написал: «Молись за болящего, за которым будешь ухаживать».
Все сбылось. Множество приемных детей, которые сами стали родителями и сделали Таню бабушкой. И болящий Дракон. Его надо спасать.
Чего она ждет?
— Я хочу, чтобы Димон мог рукой достать до носа, как раньше; чтобы не болела и не скрючивалась спина — операцию в этом состоянии не сделать; хочу, чтобы мог расписаться сам, своей рукой, чтобы мог ее опустить на пульт управления электрокреслом. И чтобы голов