По разным данным, в Москве проживают от 6 до 100 тысяч детей с ментальными нарушениями. Причина такого разброса цифр проста — официальной статистики людей (и, в частности, детей) с такого рода недугами в стране не ведется. Проблемы «особенных» детей, как правило, решаются усилиями их родителей и общественных организаций. Дети с различными отклонениями в умственном развитии и их родители оказываются наименее защищенной социальной категорией. Их положение в обществе можно назвать положением изгоев.
«Таких детей не видят в транспорте, их не видят на улице, а в бассейнах — тем более, — говорит мастер спорта по синхронному плаванию и директор Федерации водных видов спорта для людей с ментальной инвалидностью Татьяна Александрова. — Мы все люди спорта и большую часть своей жизни провели в бассейнах. Поэтому знаем, что, как правило, команды в паралимпийских видах спорта составляют бывшие спортсмены, которые возвращаются в спорт после трагедий и травм. Инвалидами от рождения, людьми с ментальными нарушениями занимаются не в той степени, в какой это должно быть. Естественно, возникает вопрос — есть ли у нас вообще такие дети?»
Большинству людей в России спортсмены водных видов спорта с нарушениями интеллекта неизвестны. История федерации началась с того, что Татьяна Александрова случайно увидела фотографию тренировки девочек-синхронисток с ментальной инвалидностью. Латинская внешность тренера говорила о том, что занятия проходят не в России.
Оказалось, фотография сделана в Мексике, а чемпионаты по синхронному плаванию уже несколько лет проходят в Америке, Италии, Канаде. В Россию зародившееся в США полвека назад движение «Специальной Олимпиады» пришло в 1990-е. Эта общественная организация готовит к соревнованиям по различным видам спорта детей и взрослых с ментальными нарушениями. Однако из всех водных видов спорта в «Специальной Олимпиаде» развивается только плавание.
Идея федерации появилась не сразу. «Изначально мы хотели развивать секции, но столкнулись с тем, что ни один директор бассейна не пустит к себе детей-ментальщиков, если за этим нет мощной поддержки», — рассказывает Татьяна Александрова.
Федерация водных видов спорта для людей с ментальными нарушениями была зарегистрирована в мае 2013 года. «Мы впервые в России вводим новые адаптивные виды спорта — синхронное плавание, водный баскетбол, — продолжает Татьяна. — Необязательно говорить о спортивном интересе, хотя, конечно, у детей есть и спортивный интерес, и стремление к медалям. Но то, что с помощью занятий ребенок избавится от лишнего напряжения, вернется домой с положительными эмоциями и, почувствовав приятную усталость, спокойно уснет — это уже будет прекрасно! Гидрореабилитация для ребенка с ментальными нарушениями особенно важна».
Сейчас создан сайт федерации, и в секции по плаванию и синхронному плаванию уже идет первый набор детей с 10 лет. На собственные средства создатели федерации арендовали несколько дорожек в одном из столичных бассейнов. Но они прекрасно понимают, что своими силами не смогут решить проблему в масштабах Москвы. Без поддержки государства создать систему гидроадаптации детей с ментальной инвалидностью не под силу.
«В свое время я пробовала организовать занятия плаванием, но нет подходящей базы, проблема не решается на государственном уровне, — поделилась опытом директор «Российского научно-практического центра физической реабилитации детей-инвалидов» Нина Гросс. — Хотя мы бы очень хотели, чтобы наши дети кроме физических упражнений, занятий на тренажерах могли заниматься и в бассейнах. Вода способна улучшить здоровье, способствует социализации и мотивации детей. Но спортивная медицина и реабилитация имеют в стране низкий статус. А в то же время за реабилитацией — будущее».
Проблема также в том, что грамотных специалистов по реабилитации очень мало. По словам Нины Гросс, те, кто приходит устраиваться на работу в центр, порой не знают биомеханику, теорию физического воспитания. Так что создание спортивных секций упирается в формирование преподавательского состава.
«Мы можем рассчитывать на государственную социальную программу, — говорит основатель федерации Татьяна Александрова. — Начало положено, но сколько таких секций мы сможем организовать самостоятельно? Две-три — не больше».
Опыт других государств показал, что многие люди с ментальными нарушениями способны адаптироваться к социальным нормам и правилам жизни — достаточно вспомнить писательниц Донну Уильямс из Австралии или американку Джуди Эндоу, которые успешно вписались в общество, консультируют по вопросам аутизма и при этом сами являются людьми с аутизмом. В России такие примеры пока неизвестны.
«Наша мечта, — делится Татьяна Александрова, — выйти в вестибюль бассейна и увидеть мамочек, которые, как и все родители, ждут своих особенных детей. Чтобы они понимали, что они не за бортом, что их дети кому-то нужны». Обучение в федерации будет проводиться бесплатно, чтобы максимально снизить расходы родителей, которые и так много средств тратят на развитие своих детей.
Глобальная идея создателей общественной организации в том, чтобы в каждом спортивном центре существовали две-три секции для людей с ментальной инвалидностью, вести работу со всеми возрастными группами, создать и распространить систему адаптации таких людей по стране.
ОСОБОЕ МНЕНИЕ
Мы пообщались с Юлией Лентьевой — координатором по работе с родителями в РООИ «Перспектива» и автором тренингов для детей с ментальными нарушениями. У ребенка Юлии синдром Дауна, поэтому она не понаслышке знает проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с ментальными нарушениями.
— Я часто общаюсь с родителями по поводу устройства особенного ребенка в секции. Это дорого, притом что в таких семьях работает либо один родитель, либо ребенка воспитывает одна мать.
Да, есть государственные центры реабилитации. У меня самой ребенок с ментальными нарушениями. Но нам в государственном центре ничем не помогли. Когда я приходила за ребенком, видела, как он сидит на полу и играет со шнурком… Возможно, сейчас что-то изменилось. Родители жалуются, что если находятся хорошо оснащенные реабилитационные центры — они расположены далеко.
— Юлия, вы чувствуете, что в обществе меняется отношение к детям с ментальной инвалидностью?
— У моего ребенка синдром Дауна с аутичными проявлениями. Скоро ему исполнится 18 лет, поэтому я уже привыкла, что на него смотрят на улице, могут сказать «вон идет дурак». Молодым родителям это особенно тяжело. Негатива раньше было много, сейчас люди постепенно узнают, что такие дети есть, благодаря общественным организациям восприятие меняется.
— Юлия, какие проблемы вы можете назвать, с одной стороны, как специалист, с другой — как мама ребенка с ментальными нарушениями?
— С недавнего времени появились президентские гранты для общественных организаций, можно говорить, что государство повернулось к проблеме лицом. Но опять-таки общественные организации не могут получать большие иностранные гранты, иначе начинаются тотальные проверки.
Проблема всех родителей — что делать после школы? Для взрослых с ментальными нарушениями реабилитационные центры — большая проблема. Мой ребенок заканчивает школу в этом году. Мы уже сейчас пытаемся решить вопрос с дневной занятостью, колледжами. Но пока решения нет. Другая проблема — сопровождающее проживание, когда человек живет в квартире под присмотром тьютера. В России оно не разработано. Родители не вечны, и, например, мой ребенок не сможет работать. Получается, его принудительно поместят в психоневрологический диспансер.
