Здесь не страшно, хотя кругом страдание и смерть

Шкала боли

19 июня 2014 в 19:10, просмотров: 11423

Не знаю, как у нее это получается. Лида Мониава, наверное, волшебница. Потому что все ее желания сбываются на раз-два. Идет ли речь о плюшевых игрушках, бальном платье или медицинском оборудовании за сотни тысяч рублей — не важно. Правда, она ничего не хочет для себя лично. Даже на свой день рождения она обратилась к друзьям с просьбой: собрать деньги для одной смертельно больной девочки. Можно сказать, что и должность у Лиды соответствующая. Она — менеджер детской программы фонда помощи хосписам «Вера».

 

Здесь не страшно,  хотя кругом страдание и смерть
фото: Елена Светлова

Мы встретились с Лидой у входа в одну пафосную московскую галерею, где обычно проходят светские мероприятия: вернисажи, модные показы, гламурные свадьбы. Но в тот раз все было по-другому.

Горели свечи. С белого ватмана смотрели фотографии детей, которых больше нет. Родители подписывали имена: Володечка, Кристина, Даня, Алиночка. Смотреть было больно.

На День памяти два благотворительных фонда «Вера» и «Подари жизнь» пригласили семьи, потерявшие детей. Боялись, что никто не откликнется, но ошиблись. Собрались родители, братья и сестры. Приехали волонтеры, врачи, сотрудники выездной детской службы — все, кто в самое тяжелое время был рядом.

фото: Елена Светлова
Лида Мониава.

Синими, как у дочки, глазами улыбается Лиде мама Насти Терлецкой, общей любимицы. Настя ушла в феврале. У нее был рак мозга. Ей только исполнилось двенадцать. Она болела пять лет. Много раз умирала, лежала в коме, но все равно прорастала в жизнь тоненькой травинкой. Насте собрали 5 миллионов рублей. Они не спасли ребенка, но отсрочили смерть, подарив полтора бесценных года.

Насте Терлецкой подарили полтора года жизни. Фото: фонд «Вера».

Мама очень красивой девушки Кристины, которой тоже больше нет, собирает все силы, чтобы рассказать о дочери. У Кристины был редчайший вид рака кожи. В Германии ей прямо сказали, что помочь невозможно. Кристина вернулась домой. Она была глубоко верующим человеком и просила у Бога дать ей еще два года. И случилось чудо: болезнь отступила. Кристина успела закончить институт, да много чего успела. А ровно через два года рак ударил с новой силой. Фонд собрал 400 тысяч рублей на специальные силиконовые сетки, которые не причиняют боль при прикосновении.

Когда стало совсем плохо, девушку положили в хоспис. Лида каждый день вывозила ее в сад гулять. Они смотрели, какие цветы распустились, а из кафе за территорией хосписа доносился запах жареного мяса. Кристина улыбалась: «Лежу и представляю, что я где-то на юге, на море...»

«Почему она попросила только два года?» — убивается мама Кристины.

Я слушаю эти истории с комом в горле, сознавая, что надолго меня не хватит. А Лида Мониава каждый день видит выплаканные от слез глаза родителей, поддерживает смертельно больных детей. Ее телефон разрывают звонки и сообщения, которые режут душу. Лиде всего 26. В ее возрасте другие девушки в свободное время бегают на свидания, ходят по клубам, занимаются шопингом или фитнесом. Обычно люди стараются отгородиться от чужих переживаний, берегут свою нервную систему.

Она и в РДКБ (Российская детская клиническая больница) впервые пришла семнадцатилетней школьницей в качестве волонтера. Переписывалась с девочкой, навещала ее в отделении трансплантации костного мозга. Потом маленькая подружка умерла, а Лида не смогла забыть боксы со стеклянными стенами, где так много детского страдания и одиночества. Эта реальность властно вторглась в ее жизнь, потеснив все остальное.

Остальным на тот момент была работа в газете. Лида — выпускница журфака МГУ. И однажды она поняла, что больше времени проводит в больнице, чем в редакции, и совершила решительный поступок — ушла из профессии. Но золотое Лидино перо никуда не делось. Она ведет в социальных сетях блог о детях, которых надо срочно спасать. И пишет так, что незнакомые люди оставляют все свои дела и буквально наперегонки бросаются на помощь. Этот блог читают 9 тысяч человек. Простая арифметика: если каждый из них пожертвует 100 рублей, удастся купить портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который стоит вместе с дополнительным оборудованием к нему и расходными материалами 900 тысяч рублей. Для большинства семей сумма неподъемная, а всем миром очень даже можно собрать, и тогда ребенок проведет оставшиеся ему дни, месяцы или годы не в реанимации, а дома, в окружении близких.

фото: Елена Светлова
Этих детей больше нет, а любовь никуда не делась.

Есть малыши, которые привязаны к аппарату с самого рождения. Как Степа Константинов, который находится в реанимации всю свою четырехмесячную жизнь. Он не может дышать самостоятельно, и Степин папа говорит: «Если сына нельзя вылечить, пусть он хотя бы всегда будет с нами!»

— Для меня настолько ужасна ситуация, когда дети лежат в реанимации одни, что мне кажется, жить с этим вообще невозможно, — Лида не скрывает отчаяния. — Ребенок видит маму 10 минут в день, и так не две недели: полежал и выписался, а пожизненно. Мамы стоят под дверью и умоляют, чтобы их пустили. Они не видят, как растут их дети, как меняются. Первый зубик, первая улыбка — все мимо. А портативный аппарат ИВЛ дает возможность забрать ребенка домой.

Иногда появляется какой-то невероятный человек и сразу дает миллион. Но обычно нужная сумма собирается по 500, по 200, по 100 рублей. Пожертвования приходят каждые пять минут. Лида как-то подсчитала: 500–600 человек участвуют в том, чтобы забрать одного ребенка из реанимации.

Буквально за месяц удалось приобрести два аппарата ИВЛ для Дани и Риты. Жизнь двух семей теперь станет немножечко счастливее. И одновременно труднее. Потому что папа и мама, а чаще одна мама, должны стать реаниматологами для своего ребенка. За работой аппаратуры надо постоянно следить, даже заснуть страшно, потому что у ребенка в любой момент может остановиться дыхание. В больнице меняются смены, а дома борьба за жизнь идет круглосуточно.

— Даня москвич, а Рита из Крыма. У девочки опухоль головного мозга. Два реаниматолога должны проводить ее домой. Билеты купили. Рейс бы не отменился! Хуже бы не стало! — переживает Лида. — Рита попросила пуделя. В реанимацию его на минуту нельзя было бы завести. А родственники купили щенка. Теперь главное для Риты — долететь!

Детский хоспис должен открыться в 2016 году, а пока все проблемы решает выездная служба, под попечительством которой уже 200 детей. Все неизлечимые. У каждого третьего ребенка рак. И если с врожденным заболеванием хоть как-то можно свыкнуться, то онкология — всегда гром среди ясного неба. Только вчера ребенок был здоров, а сегодня счет его жизни идет на дни.

С бедой звонят в любое время. Проблемы обычно начинаются в самые неурочные часы, когда некуда больше обратиться. В теплый пятничный вечер, когда вся Москва устремляется за город, Лиде приходит сообщение: у девочки выпал катетер. В общем, есть ребенок, которому нужно помочь, и медсестра, которая может это сделать. Но нужен человек, который сквозь пятничные пробки отвезет медсестру из пункта А (Первый московский хоспис на Спортивной) в пункт Б (дальнее Подмосковье), подождет, пока она поставит катетер, и доставит ее назад. Такой человек находится через пять минут.

Сейчас Лида думает, как помочь девочке Саше. У ребенка рак мозга. Саша испытывает ужасные страдания, потому что в поликлинике ей выписывают в два раза меньше обезболивающих, чем нужно.

— Мы пытаемся уговорить врачей, — говорит Лида. — Наш психолог раз в неделю приходит к Саше. Девочка жалуется: «Мне все время больно!» У нас есть десятибалльная шкала измерения боли, разработанная специально для детей. Плачущая мордочка — 10 баллов, улыбающаяся — ноль. Дети нам показывают, как сильно у них болит. У Саши всегда 6 баллов. Может быть, и больше. Она очень терпеливая.

Одна история горше другой. Как выдержать все это?

— Кажется, что здесь страшно, потому что кругом боль, страдание, смерть, — отвечает Лида. — Но именно в таком странном месте человек открывается с невероятной стороны. Это не только родители, готовые на все, чтобы их детям стало лучше, но и чужие люди, которые согласны потратить время и деньги на незнакомых детей. На самом деле здесь гораздо больше любви и радости, чем в любом другом месте, потому что, когда люди расстаются, у них наступает самое важное время, чтобы успеть сказать друг другу главные слова, долюбить. Редко в России детям говорят правду об их состоянии. И дети не знают, сколько им осталось. И врачи, и родители боятся, что, если ребенок узнает правду, он впадет в депрессию, будет грустить все последнее время, а нам кажется, что скрывать плохо, потому что дети все чувствуют, когда мама с заплаканными глазами выходит в другую комнату поговорить по телефону.

Она вспоминает гениальную девочку Маржану Садыкову, тоже подопечную фонда «Вера», которая знала все про свою болезнь. Ей подарили профессиональную камеру, и Маржана, лежа, на морфине, работала как взрослый фотограф. Тающая, словно льдинка, она снимала шедевры и успела объединить много людей.

Я вижу, как сильно Лида переживает за каждого ребенка. И всегда надеется, что этот человечек будет счастливым исключением и поправится.

Она рассказывает мне про мальчика по имени Цолак. Ребенок несколько месяцев провел в коме, а однажды проснулся и сказал, что хочет шашлык. Сейчас он живет во Франции, учится в школе, и все у него хорошо.

Но все-таки в хосписе все время ждут каких-то маленьких чудес. Сегодня хорошая погода, и ребенка вывезли в сад, чтобы он полежал под цветущей липой. Смотрел на птиц, хотя уже никто не думал, что он когда-нибудь окажется на улице. Ему стало лучше, и он мечтает, чтобы пришла собака. И она пришла. Он лежит и гладит ее по теплой шерсти.

У большинства обреченных детей обычные желания. Им хочется самый новый айфон или айпад, потому что такие есть у одноклассников. Вот только у маленьких пациентов, в отличие от здоровых сверстников, очень мало времени. Они не могут ждать дня рождения или Нового года, чтобы получить подарок. Их родители это знают, им очень важно исполнить детскую мечту, хотя для многих она заведомо невыполнима. И тогда Лида пишет свой волшебный текст, и все сбывается.

Был мальчик Вова, который мечтал, чтобы ему устроили клубничную вечеринку. Ему купили красивые чашки в форме клубники, ягоды, муссы, пирожные и прямо в хосписе накрыли большой стол. Вова сидел счастливый, к нему пришли друзья, врачи и медсестры.

Клубничный тортик для Вовы. Фото: фонд «Вера».

А другой мальчик очень хотел покататься на «Хаммере». Когда Лида написала про его мечту в своем блоге, мне кажется, она и сама не очень верила в исполнение такого желания: на этих «танках» ездят не самые сентиментальные люди. Но не прошло и пяти минут, как откликнулся мужчина: «У меня есть «Хаммер». Куда надо подъехать?» Он посадил шестилетнего малыша за руль, и больной ребенок гордо вел эту огромную машину на глазах у всех, а Лида боялась, как бы он куда-нибудь не врезался.

Одна малышка мечтала о красивом платье, в котором она хотела пойти на выпускной бал в свой детский сад. Эта девочка давно уже не встает и даже надеть новое платье не смогла. Оно лежит рядом с ней, и деточка улыбается, представляя себя принцессой.

На днях Лида написала в своем блоге о Владе — фанате «Спартака». Вы не поверите, но ровно через 7 минут прислали телефон пресс-секретаря команды. Позвонил депутат, потом из общества армян России. Затем из клуба болельщиков. Откликнулась жена футболиста, которого Влад особенно любит. И вот уже хоспис завален сувенирами с эмблемой «Спартака». А еще прислали видеообращение и передали футболку с автографом.

Лида пишет: «У нас есть подопечный мальчик с остеосаркомой, родителям которого врачи сказали: «Рак, инкурабельный, готовьтесь». А мальчик всем назло прекрасно себя чувствует: живет на даче, бегает, гуляет, загорел и поправился на 3 килограмма. Говорит, будет совсем круто, если бы у него был вертолетик на пульте управления, чтобы запускать в саду. Вдруг кто-то мог бы подарить ему этот вертолетик? Будет много счастливых визгов!»

Вертолетик, конечно, куплен и доставлен по адресу. Именно такой, какой намечтал себе ребенок.

Лида пишет: «У нас проблема с зондами для крохотных детей. Зонды бывают двух видов: простые советские, которые надо запихивать ребенку в желудок через нос на каждое кормление или каждые 3 дня. А бывают зонды хорошие полиуретановые, которые можно ставить на полтора-два месяца. Для детей это ОГРОМНАЯ разница, как часто им пихают в нос трубку».

Зонды, конечно, доставлены, прямо из Америки, с мгновенной оказией.

Лида пишет: «Даше 6 лет, и у нее рак мозга. Даша мечтает, чтобы у нее был велик. А мы мечтаем, чтобы велик появился поскорее, потому что рак мозга — это очень фигово. У Даши уже перестала работать одна рука и нога. Даша пока не очень понимает, что с ней происходит и что двухколесный велик ей уже не осилить. Но бывают устойчивые четырехколесные велики с ручкой за спиной».

И велик куплен, конечно.

Но бывают и совсем невероятные вещи, как история Леши Аничкина, который очень любил группу Scorpions! Когда музыканты приехали на гастроли в Москву, Леша умирал в хосписе. Он не мог побывать на концерте, но тысячи людей сделали невозможное. Солист группы Клаус Майне позвонил Леше в палату хосписа. Общались через переводчика. Музыкант сказал, что, раз Леша не может приехать на концерт, он, Клаус, споет для него по телефону. Зазвучала знаменитая «Holiday». Умирающий мальчик пытался подпевать, он знал слова, но ему не хватило кислорода. Двадцать человек стояли в палате и рыдали. А Леша был счастлив, хотя знал, что дни его сочтены.

Лишь однажды на Лидиной странице разгорелась дискуссия: надо ли покупать дорогостоящую технику для семьи с неизлечимо больным ребенком, когда есть бюджетные аналоги, а то и вовсе подержанные вещи.

— Есть разные подходы к помощи. Кто-то считает, что помочь — это отдать то, что тебе не нужно: старую одежду, в которой не будешь ходить, или ненужный громоздкий телевизор. Дело в другом, — чувствуется, что Лиде не хочется говорить на эту тему. — Ребенок может заболеть в любой семье. И на лечение уходят такие безумные деньги, которые только миллионерам по плечу. Одна упаковка лекарства может 100 тысяч стоить. А таких упаковок надо много. И я вижу, что даже семьи, которые нам кажутся довольно обеспеченными, все деньги тратят на ребенка, и, когда он уже умирает, не остается средств даже на самые элементарные вещи. И мне кажется, надо покупать то, что они просят, такой телевизор, который им нужен, или вообще никакого не надо.

Чтобы ребенку не было одиноко, достаточно немного тепла. Фото: фонд «Вера».

Но бог с ними, с телевизорами. Невыносимо сознавать, что люди вынуждены скидываться и на расходные материалы для ребенка, который лежит в реанимации городской больницы. А что прикажете делать, если малышу под трахеостому (открытая рана в области шеи, в которую вставляют дыхательную трубку) вместо специальных салфеток подкладывают бинт, нитки от которого разлетаются по всей ране? И катетеры для санации используют жесткие, с такими острыми краями, что они царапают детскую трахею.

Я думаю: какое счастье, что есть эта девушка-ангел Лида Мониава и ее волонтерская команда, объединяющая тысячи теплых рук, готовых подхватить чужого ребенка.

А маленькая Рита из Крыма благополучно долетела до Симферополя. Никто не знает, сколько ей отпущено, ведь опухоль в голове никуда не делась. Но девочку вытащили из стерильно-холодной палаты реанимации. Рита больше никогда не будет одна. Она вернулась домой. И мама теперь всегда рядом. И белый пудель.

P.S. Подопечным фонда «Вера» необходима наша поддержка. Чтобы сделать пожертвование, достаточно отправить с мобильного телефона СМС «Дети(сумма цифрами)» на короткий номер 3443.



Партнеры