В 2008 году в составе организации «Врачи без границ» Михаил работал на Кавказе координатором по логистике проектов в Ингушетии и Чечне. Там он впервые столкнулся с проблемой туберкулеза лицом к лицу и увидел, как с ним борются международные организации.
— Сначала я начал фотографировать то, что видел, для внутренних публикаций и отчетов. А затем, став профессиональным фотографом, я осознал, как мало люди знают об эпидемии туберкулеза на постсоветском пространстве...
Он поехал «снимать туберкулез» в больницы Узбекистана. Дальше были пять городов на Украине и наконец Россия — стационары Санкт-Петербурга и Тольятти. Смотреть на его снимки грустно и горько. Мише было тяжело вдвойне — многие из тех, кого он снимал, умерли через несколько месяцев.
— Это очень тяжело — быть всего лишь фотографом, — говорит он...
— Михаил, а ситуация в Узбекистане и на Украине как-то отличается? Все-таки Украина — это Европа...
— В Узбекистане болеют семьями, и там подразумевается, что родственники о тебе не забудут. Но если они забыли, то государство о тебе не будет беспокоиться.
А на Украине в чем отличие — там больше людей, у которых одновременно туберкулез и ВИЧ-инфекция. Как правило, это бывшие или действующие потребители наркотиков или люди, недавно освободившиеся из колонии. Но есть и огромное количество людей, которые сами не понимают, как они заболели. Потому что в обществе существует стигма: кто сидит в тюрьме или употребляет наркотики, вот у тех и туберкулез. Люди не понимают, как они, добропорядочные граждане, и вдруг — заболели.
— Вы говорите, на Украине в туберкулезных больницах лежит много потребителей наркотиков. А заместительная терапия для них там есть?
— Есть! Конечно! Но насколько она хорошо работает — все зависит от того, хотят ли сотрудники больницы иметь с этим дело. В одном городе наркодиспансер находится через дорогу от туббольницы, и пациентам довольно просто перейти дорогу и получить свою заместительную терапию. В других городах это сложнее, надо куда-то ехать.
— Три месяца назад вы были в Питере, в Боткинской больнице. Как она вам показалась?
— Боткинская больница была построена в XIX веке как больница для бедных, для обездоленных. Такой она и осталась. И там ситуация такая: ее уже много лет собираются перенести, что-то даже начали где-то строить. И под эгидой этого практически перестали за ней следить. Например, не делают ремонт в самых тяжелых отделениях. Мол, зачем, раз все равно переезжаем? Но как часто это бывает в России, планы одно, а реальность — другое. То есть понятно, что Боткинская будет когда-нибудь переезжать, но пациентам, которые там лежат сейчас, от этого не легче. И состояние особенно тяжелых отделений — очень плохое. Видно, что в нее ничего не вкладывают.
— Ну и как — можно там вылечить туберкулез?
— В Боткинской больнице — нет. Это же последняя инстанция. В Боткинскую привозят тех, с кем никто не хочет иметь дело. Или не может. Я сужу по тому, что мне рассказывали и пациенты, и врачи. Это отделения с двойным, тройным диагнозом. И если ты уже там, то-о... это уже говорит, что — всё...
Там в чем большая проблема — и это характерно для многих туберкулезных больниц в России. Если вы находитесь в больнице, вам важно не заразиться чем-нибудь другим. Тем более если ослаблен иммунитет. А в Боткинской больнице пациентов часто кладут по социальному статусу, а не столько по диагнозу.
Иногда диагноз учитывают, иногда нет, иногда кладут туда, где есть свободная койка. Допустим, вы, Настя, не дай бог, заболели туберкулезом. И есть две палаты. В одной лежат с таким же диагнозом, как у вас, но они недавно освободились да еще и колются прямо в отделении. А в другой палате люди, грубо говоря, приличные, не сидевшие. Но у них вид туберкулеза — заразный. И вас скорее поселят во вторую палату, чтобы немножко отгородить от «тех». Врачи вынуждены принимать такие решения постоянно.
И вот представьте, кладут человека, который когда-то торчал, но сейчас — не употребляет и не хочет. У него уже торчать сил нет. Но по социальному статусу таких мужчин и женщин селят к тем, кто им ближе. Этого человека скорее всего положат к наркопотребителям. И получается, что не уколоться — а там же дико скучно и депрессивно — ты не можешь, если все в твоей палате это делают. И вот это самая тяжелая, самая уязвимая группа.
— То есть цели вылечить таких людей нет.
— Нет, ну какая-то цель есть, конечно. Но все идет по принципу — чем тебе хуже, тем хуже условия, в которых ты лечишься.
Кроме того, люди там работают десятилетиями — молодых сотрудников практически нет. С одной стороны, им надо давать медаль, что они там работают. С другой — они создают такую обстановку, в которой с точки зрения психики, конечно, не вылечиться. Плюс — полное отсутствие психосоциальной поддержки. Там ведь даже ставки психолога нет. А это очень тяжело — два года подряд есть огромное количество таблеток каждый день. От этого депрессии очень сильные — свойство препаратов такое.
— То есть психолог очень нужен?
— У «Врачей без границ» есть правило (я говорю то, что помню, не от имени организации): они не открывают программы лечения туберкулеза без налаженной, полноценной службы психосоциальной поддержки. Не важно — есть или нет таблетки, рентген-машины, хорошая лаборатория. Есть — отлично. Но если нет готовых, обученных психологов, то программу не открывают. Потому что знают по мировому опыту: без этой службы ничего не работает. Слишком высокий процент будет недолечиваться, а тогда ты делаешь им только хуже с точки зрения глобального здравоохранения населения. Лучше совсем не лечить, а просто кормить хорошо и давать витамины, чем человек начнет лечиться, а потом прекратит. Потому что иначе он заработает резистентность — устойчивость к антибиотикам — и будет ходить, как такая бомба, и распространять устойчивый к лекарствам туберкулез.
Но психосоциальной службы в России нет вообще. Она есть только там, где раньше работали международные организации.
— Миша, на ваших фотографиях все выглядит просто ужасно. Может, это эффект такой? Быть не может, чтобы больница для людей так выглядела.
— Можно фотографировать кабинеты главврачей или бухгалтерию — и это будет выглядеть как стандартный офис. Но это не те помещения, где находятся пациенты. Десятое отделение Боткинской — это война и немцы. Вот как рассказывают про голодающих в блокадном Ленинграде — такие там пациенты ходят. А они же еще все молодые. Что самое депрессивное в Питере — там средний возраст пациентов очень маленький. Меньше 30 лет.
— А вы знаете последнюю новость, что в Питере нет лекарств против туберкулеза?
— Об этом не слышал, но такое может происходить из-за особенности бюджета. Так работает цикл бюджетный, когда в ноябре-декабре начинается гонка, а потом — дыра... Но дело в том, что туберкулез, особенно лекарственно-устойчивый (МЛУ), нужно лечить полностью. И у каждого пациента свой набор препаратов, очень специфический. И если человеку выписали пять препаратов, а в аптеке есть четыре, то нужно ждать, когда появится пятый. Нельзя давать неполный курс. Но дают то, что есть. Потому что врачи, с одной стороны, понимают, что хорошо бы иметь все лекарства. Но они знают, что пятого препарата не будет еще полгода. Или никогда.
На самом деле нужно делать по-другому. В Питере система аптечная — что есть в аптеке, то и даем. А мировая практика выглядит иначе. Допустим, поступает новый пациент. И медсестра с аптекарем идут в аптеку и буквально вручную кладут для него в пластиковый пакет лекарства минимум на следующие полгода. Получается такой мешок лекарств с именем пациента, который откладывается в сторону. И врачи тогда точно знают, что на этого человека курс есть. Потому что это неэтично — брать пациентов, не имея таблеток. Этичнее сказать: «У нас ничего нет, мы не можем вас взять».
Чтобы организовать такую схему, не нужно менять систему госзаказов, какие-то сайты, программы делать. Это именно дешевое и очень понятное решение. Лучше лечить меньше людей, но как полагается, чем брать всех и лечить кое-как.
— После Питера как вам показался Тольятти?
— В тольяттинской больнице очень толковый главврач, который вроде как понимает ситуацию. То есть он понимает, почему у него люди умирают. Ситуация там немного другая, нежели в Питере, но проблемы те же: наркотики, отсутствие психосоциальной помощи, пациентов тоже часто селят по социальному статусу. Ну и — общее российское отсутствие заместительной терапии. Потому что, если ее не будет, варить наркотики так и будут прямо в отделении.
— Михаил, вот вы выходите из больницы и знаете, что кого-то из тех, кого вы сейчас снимали, через месяц вынесут в морг в черном мешке. И сделать ничего нельзя. Вот как можно с ума не сойти?
— Когда ты работаешь в благотворительной медицинской организации, то к этому по-другому относишься, потому что ты как раз над этим работаешь. А у фотографа — дополнительная моральная ответственность. Можно делать фотографии, чтобы из этого потом вышла хорошая выставка или книжка. От этого мне будет лучше. Но этим людям лучше не будет. Моя ответственность — придумать так, чтобы эти фотографии увидели люди, которые могут на ситуацию повлиять.
Такие люди есть, но они не ходят на выставки, посвященные туберкулезу.
Анастасия Кузина
КОММЕНТАРИИ
УКРАИНА. Ольга БЕЛЯЕВА, медицинский психолог, председатель правления ВОО «Ассоциация участников ЗПТ Украины»: «В Украине 6650 человек получают заместительную терапию. Из них 1208 человек осознанно и успешно проходят лечение туберкулеза. Врачи сами говорят, что среди тех пациентов, кто находится в программе заместительной терапии (ЗТ), они чаще видят положительную динамику.
Как в Украине это происходит: вот человек пришел в наркологию, ему назначили ЗТ. Он ходит-ходит-ходит — раз, при плановом обследовании у него выявляют туберкулез. Человека сразу переводят вместе с его препаратом ЗТ в стационар фтизиатрии. И там он спокойно его лечит.
Или наоборот — человек пришел (а скорее, его привезли родственники уже с тяжелой формой) в туберкулезный стационар. Врач-фтизиатр видит, что есть признаки наркоупотребления. Тогда приглашается нарколог, который смотрит — состоит ли человек на учете в наркологии и с каким диагнозом. И если уже есть диагноз „опиумная наркомания“, человека сразу берут в программу ЗТ. И он опять же спокойно лечит туберкулез, не имея желания сбежать из больницы за наркотиками.
И потом, когда человек через
И вот, к примеру: Тернопольский областной противотуберкулезный диспансер. Февраль этого года. 77,7% пациентов на ЗТ успешно прошли лечение туберкулеза. Остальных лечат. И вылечат! И я молюсь, чтобы в России ситуация изменилась. Чтобы у людей была возможность жить...»
РОССИЯ. У нас — все наоборот: не лечат и не вылечат. Данные исследования «Обеспечение эффективного лечения туберкулеза у наркозависимых ВИЧ-позитивных пациентов», июнь 2011 года:
«В группе пациентов с сочетанным заболеванием ВИЧ и туберкулез крайне высок уровень смертности во время прохождения лечения туберкулеза: в 3 городах он составил почти 100%. Подавляющее большинство (78%) пациентов с сочетанным заболеванием ВИЧ+ТБ являются наркозависимыми. Уровень выпадения из программ лечения среди них также очень высок, и в среднем составляет 41%. В ряде городов он достигал 100%. У пациентов с сочетанным заболеванием ВИЧ+ТБ лекарственная устойчивость к двум и более препаратам развивалась гораздо чаще, чем у пациентов без ВИЧ (в среднем у каждого третьего пациента)...».
(«Выпадение пациента из лечебной программы» — это когда наркозависимый пациент уходит из больницы приобрести наркотики, возвращается, а его уже выгнали «за нарушение режима». Выгнать могут даже в тяжелом состоянии и с активной формой. С чем он и умирает.)
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ. ОЛЬГА, пациентка одной из питерских туберкулезных больниц. Я разговаривала с ней по телефону три недели назад, когда стало известно о том, что в Питере — острейшая многомесячная нехватка лекарств против туберкулеза. Тогда в ее отделении умирала от отсутствия одного из антибиотиков женщина.
— Маша умерла. В ту же ночь. Ее таблетки — там была написана ее фамилия — тайком отдали другому пациенту. И Маша умерла именно от того, что для нее ничего не было. Если бы она была в плохом состоянии, зачем бы ей муж на 50 тысяч лекарств купил? Но просто уже поздно было. Время-то ушло. Врачи все говорили: «Лекарства будут через неделю, через две недели»...
Мне самой ежедневно надо принимать пять препаратов. Из них нету самого главного. Вот сейчас я пациента вижу в коридоре — у него нет трех лекарств из пяти. Я знаю, что ему уже стало хуже. Но нет не только лекарств! Нет баночек под анализы, перчаток, капельницы не делают месяц — физраствора нет! Уколы иммуномодулятора кому назначены — давно нету.
Я знаю, что у меня может развиться резистентность, и мне будет хуже. Но что — на врачей в суд подавать? Мне тут предложили лечиться в Томске. Но это же безумие — ехать в Сибирь из Питера туберкулез лечить..."
Да, всех питерских больных в Томск не вывезти. А тем временем врачи и чиновники продолжают отрицать перебои с противотуберкулезными лекарствами в больницах Санкт-Петербурга. Поняв, что с этой стороны помощи не дождаться, организация «Пациентский контроль» решила обратиться напрямую в фармкомпании.
— Мы приняли решение обратиться к производителям препаратов, которых не хватает, с просьбой сделать пожертвования в адрес больниц, — говорит представитель «Пациентского контроля» Сергей Головин. — Больницы могут принять на баланс пожертвования, с технической точки зрения проблем никаких нет. В настоящий момент мы финализируем список компаний и препаратов с указанием требуемого количества...
Тем временем в Питере исчез инсулин.
Фридман прав — это война и немцы...
