"Маша хочет отдать почку мужу, но российский закон не позволяет"

Эмоциональное донорство

25.06.2018 в 19:46, просмотров: 7629

«Я хочу отдать мужу свою почку. Помогите мне сделать это».

Марии Дубовцевой 26 лет. Она с семьей живет в Краснодарском крае. У нее 2,5-летняя дочка Аврора и пятимесячный сын Август.

А еще — муж с терминальной, пятой стадией хронической болезни почек. Он хочет жить, и она хочет жить вместе с ним. Ее почка ему подходит. Но российский закон не позволяет ее отдать.

Пересадка возможна только от родственников по крови. А она не кровная — жена.

Мария навсегда запомнила этот день: 17 июля 2017-го, расколовший ее — их — жизнь надвое. Маленькая Аврора на руках, Август еще в животе — он родится только в январе будущего года.

Они всей семьей собираются идти гулять. Мария спускается вниз по лестнице, Антона еще нет. Она ждет мужа очень долго. Подъездная дверь хлопает, но это соседка. Пять минут. Семь. Десять…

Она понимает: что-то произошло. Взлетает наверх — так быстро, как только можно с ребенком на руках и животом.

Квартира — настежь. Антон лежит на полу без сознания. Хрипит, из носа идет кровь. Он не приходит в себя до приезда «скорой». Говорят, что нужно срочно в больницу, в реанимацию.

Одна. Беременная. В чужом городе. За несколько тысяч километров от дома: в Краснодарский край переехали недавно из Удмуртии. Ради климата, солнца, фруктов, моря в часе езды на машине. Ради будущего детей, которых надеялись родить и растить вдвоем.

Мы все живем и любим так, будто бессмертны…

Вечером Мария погуглила диагноз мужа, который ей назвал лечащий врач. «Обследование показало, что у Антона — пятая, терминальная стадия хронической болезни обеих почек. И что жить без диализа он не может. Что вообще все очень… плохо. Хуже этого просто ничего не может быть», — говорит она.

Хотя почему не может — может. Если Антона вообще не будет. Всего в часе езды от моря…

«Мысль о пересадке пришла мне сразу. Я ничего не знала об этом: как, где, когда, что для этого требуется? Наверное, надо сдавать какие-то анализы, делать исследования, получать разрешения врачей… Я понимала, что никто меня и слушать не станет, пока второй ребенок не родится. Но потом — почему нет? Главное — чтобы согласился Антон, чтобы он понял, другого выхода у нас нет», — рассказывает Мария.

С его родственниками она этот вопрос не поднимала. Пожилые родители, старший брат, которому за сорок… Наверное, это было бы и не совсем корректно — просить о таком. Вернее, о таком вообще не просят. Такое можно только предложить. Самой.

Пять месяцев до родов. Месяц — на восстановление. И если ее почка подойдет, она добровольно отдаст ее мужу.

Долгая дорога к диализу

Антону Лысанову — 39. Это его второй брак. Наверное, счастливый. Поэтому и двое детей друг за дружкой появились так быстро. Семейные карточки из профессиональной студии светятся любовью. Он, она, они…

Познакомились по переписке в Интернете. Обычная история. Как у всех. Евростандарт.

Это их прошлое. Настоящее — дорога в пятьдесят километров в диализный центр в Краснодаре. Три раза в неделю. Вторник, четверг, пятница. Туда и обратно. Медицинский евростандарт.

В центре он находится четыре с половиной часа. На койке в огромной палате, где таких, как он, «счастливчиков» — еще двадцать. С толстой иглой в вене. Лежи, молчи и думай: почему ты?!

«Первый звоночек был еще в армии. Простыл я тогда, — рассказывает Антон. — Положили в госпиталь, комиссовали. Но я никогда не предполагал, что это может быть так серьезно, — ну, почки, ну, болят… Жил себе и жил. Переехали к морю, потому что дома холодно, и часто стал простужаться. Да и вообще здесь… хорошо. Только голова последнее время сильно болела — и давление. Я и не думал, что это почки».

По пути в диализатор собственная кровь промывается, очищается, обогащается. С каждой процедурой из организма выводятся смертельные токсины. На современном этапе развития медицины на искусственной почке можно прожить и пять лет, и десять. Все время перегоняя кровь. Быть привязанным к этому месту, городу, центру диализа. Забыть про спорт, про работу, про нормальную семейную жизнь. Никогда больше не слетать в гости к родителям в Удмуртию. Не то чтобы было невозможно физически, но слишком сложно с организацией всего этого. Инвалид первой группы. Без диализа — смерть.

«Врачи — отличные специалисты. Нас таких у них — три смены подряд. С утра до вечера. Все время открываются новые центры. Говорят, что раньше такое было, что почки пытались «запустить», потому что уровень медицины был низкий. И это был единственный выход — снова заставить их работать. Иногда получалось. Но теперь другие методики, — гордится Антон. — На диализе можно жить годами. Он оплачивается государством».

По телевизору вещают, что наши, российские ученые когда-нибудь научатся печатать на 3D-биопринтере даже такие сложные органы, как печень и почки. Сказали, что лет через двадцать будет возможно даже их серийное производство. А еще — что у лабораторных мышей уже вырастили несколько сотен человеческих нефронов. И что нанороботы скоро сумеют пересаживать нанопочки. Не вредно мечтать, когда впереди — четыре с половиной часа…

Сын Август родился в начале 2018-го. Тогда же Мария сказала мужу, что хочет отдать ему свою почку. «Понимаете, у меня было время подумать. И это было взвешенное решение. Я подумала о рисках, но я читала, что это одна из наиболее простых пересадок. Тем более, от живого донора. Вероятность того, что я как-то пострадаю, что будут осложнения, стремится к нулю. Конечно, может быть всякое, но не больше, чем в жизни любого другого человека. Я молода, здорова, у меня сильный организм. А люди прекрасно живут и с одной почкой», — рассуждает Мария.

Антон с трудом, но согласился с ее доводами. Он тоже хотел, чтобы у его детей был отец. Это было логичное и взвешенное решение. Единственное, как им казалось, возможное. И никого, кроме них двоих, не затрагивающее. Просто на тот момент о трансплантации органов в России (и как это разрешается законодательно) они ровным счетом ничего не знали.

Согласно законам нашей страны донором для пересадки органов может выступить только генетический родственник реципиента. Конечно, есть еще и трупное донорство. Листы ожидания, включающие в себя до 5000 страждущих в год, бесконечная очередь в чистилище — на пересадку. Здесь льгота только одна: подошел или нет орган умершего, есть ли совместимость тканей. Иногда пересадки ждут неделю, иногда — годы, иногда так и не дожидаются.

«С точки зрения меня как больного получить здоровую живую почку при плановой, а не срочной операции — это как выиграть в лотерею, — поясняет Антон. — Шансов на успех гораздо больше. Да и функционировать такая почка при соблюдении прочих равных условий будет гораздо дольше. Не 7–8 лет, а до 15 и даже дольше. А потом, мы верим, ученые что-нибудь обязательно придумают».

«Я могу. Я хочу. Я жена», — сказала Мария. Но ее даже слушать никто не стал. Потому что согласно законам РФ она не является кровной родственницей своему супругу.

Чужая родня

В Министерстве здравоохранения отказали сразу. Обычная отписка с объяснением того, что она и без этого знала. «Изъятие у живого донора органов допускается, если он находится с реципиентом в генетической связи, за исключением случаев пересадки спинного мозга», — вежливо сообщила женщине заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Е.А.Сафронова.

Мария понимала, что бросаться в бой можно, только имея на руках железные аргументы — результаты анализов, подтверждающие, хотя бы и предварительно, их с Антоном тканевую совместимость. Иначе какой смысл бороться? Но ей не говорили даже того, какие исследования необходимо пройти. Это тоже было тайной за семью печатями. «Да, у нас совпадали группа крови и резус-фактор: вторая положительная. Но что дальше? Лаборатории нам отказывали. И государственные, и частные. По желанию клиента они такими вещами не занимаются. Нужно направление от трансплантолога, но он тоже не принимает сам по себе — к нему направляет нефролог. Разумеется, никто не откажет Антону в пересадке трупного органа, но для этого сначала необходимо попасть в лист ожиданий. А у нас к тому же возникла еще одна проблема: со всеми этими бедами мы долго оформляли краевую прописку, добраться до поликлиники мужу удалось только в мае. Талон к нефрологу он получил на август… Бог знает, сколько еще ждать потом. Это все, что мы имеем по закону на сегодняшний момент», — переживает Мария Дубовцева.

Обходными путями ей все-таки удалось узнать, какие анализы могут потребоваться трансплантологам. Есть, оказывается, еще один путь: при лечении бесплодия клиники заранее выясняют генетическую совместимость жены и мужа. «По итогам HLА- типирования 1-го класса по локусам А, В и 2-го класса по локусу DRB у нас 50% гистосовместимости — для неродственников это очень высокая степень», — радуется Мария.

Они все сдали сами. Все положенные тесты. За свои деньги, которых было не так уж и много. Но государству было абсолютно… все равно на их высокие показатели совместимости. Запрещено пересаживать органы между посторонними людьми. И точка. А вдруг все это специально придумано: свадьба, двое детей, светящиеся тихим счастьем фотографии — все только для того, чтобы Мария по-черному продала Антону свою почку? Люди идут и не на такое, чтобы выжить…

фото: Из личного архива

«Например, в Турции и в Индии супруга официально может стать донором для своего мужа. Для них это вполне нормально. Я узнавала. Я оставила там заявки. Обе страны согласны нас принять. Прислали прайсы. В них входят все обследования до операции, само хирургическое вмешательство, медицинский уход после. Для донора с моими данными это не опасно, и пробыть в больнице мне придется всего три дня. Реципиент лежит неделю-полторы и после еще 50 дней находится под наблюдением. Все это время уезжать нельзя», — переживает молодая женщина.

Цена вопроса — от миллиона рублей в Индии до полутора в Турции.

Замкнутый круг

По статистике, самая простая и отработанная операция — по пересадке почки. Вероятность, что орган приживется, очень большая. Но Мария сомневается и не хочет ехать за границу — не потому, что боится неудачи, не потому, что свободных денег у молодой семьи, при муже-ивалиде первой группы и жене в декрете, сейчас просто нет, но она искренне считает, что должна сделать все, что может, здесь, у себя на родине. И не только для их семьи.

«Ведь таких, как я, товарищей по несчастью на самом деле очень много. Почитайте форумы по диализу и трансплантологии. Многие жены, мужья, близкие друзья готовы отдать свои органы любимым людям. Но они не могут официально спасти их жизни, так как это не разрешено законом. Почему? Если кто-то захочет распорядиться своим органом, продать его на сторону, он все равно сделает это — в какой-нибудь третьей стране. Этот запрет давно потерял свою актуальность, но кто рискнет пересмотреть его законодательно? У меня на руках — все наши документы. Я жена, я подхожу. И это замкнутый круг».

На сегодняшний момент петицию жительницы Краснодарского края Марии Дубовцевой в Минздрав РФ и лично министру здравоохранения Веронике Скворцовой в Интернете подписали более 80 тысяч человек. В ней молодая женщина просит рассмотреть возможность внесения в законодательство аспект так называемого эмоционального донорства. Для этого должен быть изменен Федеральный закон о трансплантации органов. «Я хочу, чтобы закон официально разрешал поделиться органами со своими любимыми», — уверена Мария. Антон тоже подписал эту петицию.

Кто-то (таких большинство) поддерживает решительную молодую женщину в ее желании, кто-то осуждает: есть официальный лист ожидания — в нем и стойте, а если разрешить одну, даже маленькую лазейку, то черная, криминальная трансплантология — преступное изъятие органов у живых людей, с которым борются во многих странах, — тут же возрастет в разы.

«Вместе с тем существует проект федерального закона, разработанного Минздравом России, где в статье 34 «О донорстве органов человека и их трансплантации» прямо говорится, что «…изъятие органов у прижизненного донора допускается у совершеннолетних дееспособных граждан при условии нахождения их в родственной связи с реципиентом, независимо от степени родства», — поясняет Марина Силкина, кандидат юридических наук. — То есть при широком толковании проекта нового закона можно сказать, что речь идет не об обязательной генетической связи, а о родственной, что позволяет потенциально расширить круг возможных доноров, включая в него также мужа, жену, тем более имеющих общих детей».

Данный проект закона находится в разработке Министерства здравоохранения более 10 лет и в Госдуму так и не внесен.

Имеет ли право любой человек распорядиться своим телом, рискуя ради того, кого он любит? Или люди, разреши это им, тут же побегут напропалую признавать себя «эмоциональными донорами» ради денег?

Как заявляла в СМИ в прошлом году помощник министра здравоохранения Ляля Габбасова, общество в России «к такому еще не готово».

Конечно, у нас гораздо проще поверить в продажность, в принуждение, в коррупцию — только не в самопожертвование и любовь.