- Тимошка цеплял любую болячку, оказалось, у него «не работает» иммунитет, потом уже и диагноз поставили: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича, это генетическое заболевание, которым болеют только мальчики, - рассказывает папа Тимофея Сергей. – Ни у жены, ни у меня в роду таких проблем никогда не было, а тут – неделя дома и снова на месяц в больницу.
При синдроме Вискотта-Олдрича в крови не вырабатываются Т- и В-лимфоциты, и это делает организм беззащитным практически перед любой инфекцией, которые для большинства из нас не представляют никакой опасности. При этом у больных с таким синдромом – низкие тромбоциты и очень плохая свертываемость крови, врачи связывают это с мутациями в гене на коротком плече Х-хромосомы, а точнее – с мутациями гена WAS.
Сергей и Светлана, Тимошкины родители, раньше ничего об этом не знали, да и откуда было: Сергей - обычный водитель, Света – бухгалтер в туристической фирме. Это потом, когда иммунологи объяснили им, что без пересадки костного мозга их малышу грозит летальный исход, они прочитали об этом все. И то, что в России такие операции очень редки и положительный исход – в 60%, но плюс - можно дождаться квоты и сделать ее бесплатно. И что такие пересадки успешно делают в Израиле и Германии, и это стоит безумных денег. А еще они узнали, что их успешно делают в Италии – и это стоит чуть дешевле.
Но главное – в Италии есть профессор-иммунолог Фульвио Порта, который специализируется на первичных иммунодефицитах (ПИД) и трансплантирует детишек со всего мира. И там в 90% положительный результат.
Родители Тимошки обратились в БФ «Подсолнух», который помогает больным с первичным иммунодефицитом, с их помощью для малыша были собраны необходимые 258 тыс. евро. для трансплантации и оплаты 40 дней обязательного пребывания в стерильном боксе.
- Донора для Тимки искали по всему миру, а нашли в Италии, в марте – ему подошла пуповинная кровь от новорожденного мальчика. 9 мая ему сделали операцию, - говорит Виолетта Кожерева из БФ «Подсолнух».
Но полное выздоровление зависит от множества факторов. У Тимошки после трансплантации диагностировали РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), это когда донорские клетки атакуют чужеродные для них клетки и ткани нового «хозяина». Это лечится, но нужна специализированная терапия в отделении высокотехнологичной помощи, пребывание в которой стоит 1450 евро в сутки.
Уже четыре месяца клиника лечит Тимошку в долг. А теперь выставила ультиматум - просит срочно оплатить счет в 102 950 евро (4,5 миллиона рублей), чтобы продолжать лечение. Собрано уже 3 млн. рублей, нужно еще 1,5 млн.
После клиники Тима с мамой поедут в пансионат, он в 10 км от больницы – там горный воздух, отличная экология, пребывание для детей бесплатное, о них заботятся волонтеры. Но это будет потом, а сейчас мальчишке нужно побороть РТПХ, а тем, кто хочет ему помочь – срочно найти деньги для оплаты счета.
Сделать это можно так: перевести любую сумму на счет фонда с пометкой – благотворительное пожертвование для Тимофея Кулешова.
Все возможные варианты переводов по ссылке:
http://www.fondpodsolnuh.ru/help/
или
Помочь Тимоше можно прямо сейчас отправив SMS на номер 3116 с текстом: "podsolnuh (пробел) сумма", например " "podsolnuh 200" ;банковской картой через интернет на сайте www.fondpodsolnuh.ru
или на банковский счет Благотворительного фонда "ПОДСОЛНУХ" с пометкой "Благотворительное пожертвование для Тимофея Кулешова"
ЗАО «ЮниКредит Банк»
Корр/счет - 30101810300000000545
Расчетный счет - 40703810900010624359
БИК - 044525545 ОГРН 1067799031178
