Розы дьявола, которые портят жизнь

От больных псориазом в XXI веке шарахаются, как и в Средние века

21 марта 2014 в 15:50, просмотров: 10172

С самого детства 32-летняя москвичка Мария П. осознавала, что она больна. Точнее, об этом ей никогда не давали забыть, как сейчас не дают забыть ее сыну. И хотя в ее заболевании нет ничего ужасного и тем более постыдного, она и сегодня нередко слышит в очередях жуткое шипение: «И как вам не стыдно в люди выходить?!»

У Марии, у ее матери, а теперь и у ее ребенка — псориаз. Эта болезнь абсолютно не заразная, но об этом мало кто знает. А незнание порождает страхи. Мария мечтает, чтобы она могла свободно ходить по улицам, посещать выставки, театры, работать с людьми, делать карьеру... И при этом не слышать перешептываний за спиной и не получать оскорблений в лицо.

Каково жить с псориазом в большом городе, Мария рассказала «МК»

Розы дьявола, которые портят жизнь
фото: PhotoXPress

«Нас называют уродами и хотят стерилизовать»

Когда-то болезнь этой молодой симпатичной женщины называли «розами дьявола». Какие уж тут розы! Машины руки покрыты красными чешуйками, на щеках яркий румянец. Вообще-то она предпочитает носить длинные рукава, но для нас сделала исключение. Даже когда молодая девушка начинает рассказывать о своем заболевании, по ее щекам текут слезы. Вся жизнь Маши — это борьба. С псориазом ей приходится мириться последние 26 лет: с 6-летнего возраста у нее начались первые симптомы болезни, и с тех пор больше чем на месяц ее кожа никогда не очищалась. «Псориаз может стать стилем жизни — и это ужасно, — Машины губы дрожат. — Когда начинается обострение, обсыпает все руки и лицо. И люди просто шарахаются».

Поначалу все было ничего. Маша хорошо училась в школе, у нее даже было много друзей. А потом друзья один за другим перестали с ней общаться, а учителя начали относиться предвзято. Высшее образование Мария все-таки получила (она талантливый физик), но с карьерой не складывается. При трудоустройстве смотрят на внешность, а Машина кожа внушает работодателям подозрение. В общем, ее никуда не берут...

— В основном такие пациенты одиноки и даже редко выходят из дома, — рассказывает руководитель Центра генно-инженерной биологической терапии на кафедре дерматовенерологии с клиникой Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И.П.Павлова Марианна Хобейш.

Хотя у Марии (и это скорее исключение для таких пациентов) есть семья — муж и двое детей. «Лет в 15 я поняла, что дальше так жить нельзя. Прятаться от людей, скрывать свои руки, лицо — это путь в никуда. Мои честность и открытость принесли свои плоды, благодаря им у меня сложилась личная жизнь. Хотя, признаться, когда я попала в роддом, некоторые медсестры говорили мне: «И зачем такие рожают?! Вы рожаете уродов!» А одна уборщица заявила мне, что больных псориазом надо стерилизовать. У моего старшего сына псориаз, но я ни капельки не жалею, что у меня есть дети», — продолжает наша собеседница.

Мария признается, что с негативной реакцией окружающих она сталкивается ежедневно: «Называют нас уродами. Иногда в магазине кричат: «Безобразие! Почему такие сюда ходят?!» А один раз, когда я с ребенком вышла купить продукты, ко мне подошла какая-то тетка, наговорила гадостей и заявила, что мы ее можем заразить, а она не хочет жить как мы. Мой ребенок рыдал. У нас в детском садике тоже есть родители, которые настраивают своих детей против моего ребенка. Недостаток информированности людей — просто критический!»

Средневековые заблуждения живы

Причина псориаза науке до сих пор до конца неизвестна. Но большую роль здесь играет наследственность. Так, если болен один родитель, шанс, что заболеет и ребенок, составляет от 25 до 40%; если оба родителя больны (такое встречается нередко, так как многие пациенты находят свою половинку в стационарах) — уже 60%.

Сейчас в это сложно поверить, что довольно серьезными формами псориаза страдали такие известные люди, как Альфред Нобель, Уинстон Черчилль, Джанни Родари, Теодор Рузвельт, Иосиф Сталин, Владимир Набоков... Болезнь не стала помехой тому, чтобы они смогли стать заметными людьми. И все же... Они испытывали те же самые проблемы, что и современные пациенты. Например, Набоков в свои 37 лет из-за обострения болезни был на грани суицида. А Джон Апдайк написал, что «имя этой болезни — унижение».

Абсолютное большинство пациентов думают именно так. Как рассказывает доктор Хобейш, ее пациенты вынуждены одеваться в длинные одежды в любое время года. Нередко они скрывают «псориатическую корону» (сыпь вокруг лица) с помощью париков или тюрбанов.

Заболеванием, которое упоминается даже в Библии, сегодня в мире страдает больше 125 миллионов человек, из которых почти 3 миллиона живет в нашей стране (у каждого третьего — тяжелая клиническая форма болезни). В официальную статистику при этом не попадают те, кто наблюдается в коммерческих клиниках или вообще предпочитает не лечиться. Некоторые пациенты не ходят к врачам потому, что им... стыдно раздеваться перед докторами для осмотра. Да-да! Но еще ужаснее то, что иные доктора... выгоняют их из кабинетов. «Некоторые врачи, к сожалению, после осмотра больных псориазом протирают фонендоскоп спиртом. Недавно проведенный в нашей стране социологический опрос показал, что абсолютное большинство людей не знают, что это заболевание не заразно. И большинство признались, что не хотели бы плавать с больными псориазом в одном бассейне и есть приготовленную ими еду», — отмечает доктор Хобейш.

По экспертным оценкам, примерно у 2–3% жителей Европы диагностируют псориаз. В древности эта болезнь считалась одной из форм проказы, и это заблуждение длилось столетиями! Считалось, что эти пациенты заразны, их выгоняли из деревень. Лишь в конце XIX века этот миф развенчали. Но до сих пор, например, в Средней Азии девушек с псориазом не берут замуж.

В большинстве случаев псориаз не угрожает жизни, однако может стать причиной инвалидизации, огромного количества психологических проблем, депрессий, самоизоляции. Некоторые пациенты вынуждены прятаться от людей. Иные садятся на антидепрессанты: депрессию диагностируют почти у всех людей с псориазом. Обострение заболевания могут провоцировать холодная погода, респираторные инфекции, стрессы, курение, алкоголь, прием оральных контрацептивов... При этом 60% пациентов с псориазом не удовлетворены лечением и даже забрасывают прием препаратов.

Уринотерапия и пираньи не помогают

— Многие пациенты, увы, пытаются лечиться народными способами, но тут очень много мифов. Например, некоторые пациенты верят, что при их заболевании помогает солнце, — это не так. Я встречала даже тех, кто пьет уксусную кислоту, — это крайне опасное занятие. Еще один миф — что помогает Мертвое море. Что касается чистотела или череды, то они не только не приносят пользы, но и способны навредить, поскольку мешают восстанавливать кожный барьер, — говорит Марианна Михайловна.

Также бесполезны уринотерапия, ванны с медным купоросом, препараты ртути, фосфора, йода и мышьяка, кровопускания, лечение пиявками и даже... ванны с пираньями! Да-да, в Москве есть центр, где практикуют терапию хищными рыбками — они откусывают чешуйки кожи. Как говорит Марианна Хобейш, эффект есть, но его хватает всего-то на пару дней, так что процедуру также можно назвать бессмысленной. Однако воздействовать на первопричину псориаза (генетическую предрасположенность) возможно будет лишь с помощью генной терапии, и это — дело будущего.

Но прогресс есть уже сегодня. «Сейчас мы понимаем, как целесообразнее всего лечить это заболевание. Раньше дерматологи занимались только кожными проблемами пациентов, все остальное было вне зоны их внимания. И только 5 лет назад псориаз стали связывать с метаболическим синдромом, диабетом, болезнью Крона, высоким риском сердечно-сосудистых заболеваний. У людей с тяжелым псориазом риск смерти повышается на 50%», — продолжает наш эксперт.

Буквально несколько лет назад для лечения псориаза появились революционные генно-инженерные препараты на основе моноклональных антител. С их помощью не только очищается кожа, но и предотвращается развитие костных деформаций. Лекарства действуют избирательно и, в отличие от гормонов и противоопухолевых препаратов, не поражают иммунную систему. И хотя пока еще в мире нет ни одного средства, которое могло бы полностью излечить псориаз, теперь эту болезнь можно хотя бы контролировать и приостанавливать ее прогресс. В России сегодня зарегистрировано уже пять таких биопрепаратов (в том числе один для детей), в Европе — 18. Стоят они очень дорого (цена одной ампулы начинается от 36 тысяч рублей, а вводить ее нужно каждые две недели). Но у пациентов есть возможность получать такие препараты по федеральным квотам. Одно «но» — для начала нужно получить инвалидность. То есть предполагается, что сначала пациента нужно до этой инвалидности довести.

Еще одна проблема — многие больные псориазом о современных методах лечения попросту не знают, поскольку, как уже говорилось выше, не ходят к врачам и вообще сторонятся людей.

...Недавно Мария решила сменить московскую прописку на областную. Она считает, что в маленьком городке ей не придется объяснять соседям, что с ней. И еще она надеется, что когда-нибудь появится такое лекарство, которое сможет излечивать псориаз полностью. И ее сыну не придется страдать так же, как ей. И как Джону Апдайку и Владимиру Набокову.



Партнеры