Люди собрали на эту операцию 200 тысяч евро. Раз случилось одно чудо, почему бы не случиться и второму? Я шла по площади Белорусского вокзала и представляла себе, как вдали покажется поезд, который привезет его из немецкого города Эссена. Проводник откроет дверь вагона, и Паша сам спустится по ступенькам. Потом мама. И ничего не нужно будет говорить.
Спустя несколько дней Екатерина Николаевна Митичкина написала мне, что все у них хорошо, начали учить немецкий язык. А вскоре выяснилось, что после обследования врачи университетской клиники Эссена отказались от операции.
Я думала, подо мной расступится земля, но она не расступилась. Как это? Может, мне повезло, но за годы участия в подобных ситуациях я никогда не слышала о том, чтобы человеку, получившему за границей согласие на операцию и уже находящемуся в клинике, отказали. Неужели это возможно? Ведь были выполнены все условия принимающей стороны: прислали необходимые документы, перевели на счет клиники баснословную сумму — то есть речь идет не о благотворительности, а о плановой операции. И что же?
У Павла злая инфекция, сильный остеопороз и белок в моче. Все это было указано в выписке и является обычным фоном поражения легких при муковисцидозе. Ни одного абсолютного противопоказания нет — причиной отказа явилось сочетание негативных фактов.
Судя по всему, немецкие врачи никогда не видели такого больного. Немцы, больные муковисцидозом, получают всю необходимую помощь. Речь идет не о трансплантации органов, а о поддержании собственных жизненных ресурсов человека. Жителям Германии невозможно объяснить, как можно собирать всем миром деньги на лекарство для тяжело больного человека. Конечно, уровень жизни в Германии не сравнить с нашим, однако и миллионеров там не больше, чем везде, а лекарства бывают, сами знаете, баснословно дорогие. Ну и что? Государство для того и существует, чтобы в подобном случае прийти на помощь — а для чего же еще?
Больной с поражением легких остро нуждается в кислороде и должен как можно больше находиться на свежем воздухе — тогда и остеопороз меньше. Но у жителей Германии в подобной ситуации есть переносные кислородные концентраторы, позволяющие свободно передвигаться, то есть вести активный образ жизни. А Павел в Москве выбраться на улицу не в состоянии, потому что портативный концентратор в 5 раз дороже стационарного — о нем не может быть и речи. Вот откуда остеопороз, изумивший немцев. Если им пытались объяснить, почему Паша не выходит на улицу, я думаю, они не поняли.
Сейчас заведующая единственным отделением муковисцидоза для взрослых в России Елена Львовна Амелина ведет переговоры с французской клиникой, чтобы, если повезет, перевезти Пашу из Германии, а не из России. Обратной дороги в Москву, а потом нового путешествия в Европу он просто не перенесет.
Фрагменты из переписки Павла Митичкина по icq:
“У них все толстенькие, не то что у нас, как из Освенцима. В тренажерке приставка, они такой джойстик надевают на руку и играют в спортивные игры, а у нас только тараканов можно гонять. Короче, нам до Европы как до космоса.
Тут доктора прибегают раза по четыре в день.
У нас палаты не моют, а тут каждый день.
Тут вообще нет такого, чтобы назначенные антибиотики не выписывали, фондам этим не надо заниматься.
Тут нет такого, чтобы больной с кислородной недостаточностью из-за этого не смог пройти какие-то обследования. Везде в палатах стоят портативные кислородные баллоны весом около 2 кг.
Никакие бабки в коридорах в очереди на обследование не сидят, если назначено на определенное время, строго к нему и привозят.
У нас никому ничего не нужно просто на государственном уровне”.
Репортаж из космоса.
Но если французская клиника даст согласие на госпитализацию Паши, я буду знать, что его ангел-хранитель не терял времени даром. И значит, он есть.
* * *
О первом хирургическом отделении Российской детской клинической больницы почти никто не знает. Об онкологии слышали все, о гематологии тоже, а вот сюда редко кто из посторонних заглядывает. Кино про них не снимают, в газетах не пишут. Почему? Невыносимо тяжело. Тут сталкиваешься с жизнью во всей ее чудовищной наготе. Здесь находятся дети с тяжелейшими пороками развития аноректальной области. Заведующий отделением Андрей Львович Ионов, который, похоже, большую часть жизни проводит в операционной, объяснил мне, что проктологические операции — самые тяжелые в хирургии брюшной полости. Они наиболее травматичны, так как врачу требуется два доступа, рассекается еще и промежность. Здесь и дети, и их родители хорошо знают слово атрезия, что означает врожденное отсутствие какого-либо отверстия или канала. Представить себе беду человека, родившегося без анального отверстия, невозможно. Как невозможно представить себе, что испытывают дети с недержанием отходов жизнедеятельности.
История каждого находящегося здесь ребенка — трагедия.
Светлана Отставнова приехала из села Сергиевка Саратовской области. У нее трое детей: Тимофею 4 года, Володе 14, а Насте 17 лет. Муж — водитель, хорошо зарабатывал, но весной перевели на оклад 4 тысячи рублей, пришлось уволиться, уже полгода сидит дома.
У Насти атрезия ануса. Болеет с рождения. Девочка перенесла уже пятнадцать тяжелых операций. Две недели назад сделали последнюю. Пока все бесполезно. Отчаяние. Одиночество. В глазах у матери остановившийся ужас. В феврале 2010 года в Саратовском филиале МСЭО на ежегодном освидетельствовании у Насти сняли инвалидность. Объяснили просто: вся Россия болеет, и что — всем пенсию платить? 25 октября они с Настей снова поехали туда. Им даже не выдали на руки решение о снятии инвалидности. Сказали: пришлют по почте. 8 ноября мать позвонила из РДКБ. Садисты сказали: по телефону ответов не даем. Так еще бы: без этой бумаги невозможно обжаловать отказ. Как говорится, пытают на личном приеме и по телефону. Работают без выходных.
Доход семьи: 875 рублей “детских”. У этих буржуев есть участок 8 соток — картошки хватает. Еще есть машина, которой уже 30 лет. Если бы не две коровы и домашняя птица, кроме картошки ели бы солому. В магазин, это понятно, не ходят. В этом году сын Володя все лето работал штурвальным на комбайне. Заработал целых 7 тысяч. Сам поехал в райцентр и купил себе одежду. А Настя учится в техникуме, ей разрешили свободное посещение. В декабре сессия.
* * *
Светлане Ивановне Антиповой 44 года. В Москву приехала из города Торопец Тверской области. Единственному сыну Марку 15 лет. У него врожденная атрезия ануса, полное недержание плюс сирингомиелия, то есть поражение спинного мозга, деформация стоп, плеча и отсутствие чувствительности. Истерзанный ребенок перенес 25 операций, сейчас решается вопрос об очередном хирургическом вмешательстве.
Муж спился от горя и 9 лет назад умер. На руках Антиповой кроме тяжело больного сына 70-летняя слепая мать-инвалид. Но и это еще не все: в этом году у Светланы Ивановны обнаружили рак. Два месяца назад она прошла последний курс химиотерапии.
По профессии Светлана Ивановна учитель начальных классов, но из школы пришлось уйти. В 2008 году устроилась на базу отдыха работать посудомойкой. В 2009 году обратилась в собес с просьбой о материальной помощи — отказали, потому что есть прожиточный минимум. А то!
Доход Антиповых: пенсия Марка 7200 рублей, пенсия Светланы Ивановны по инвалидности 4100 рублей и оклад посудомойки 4300 рублей.
У Светланы Ивановны болит спина, отекают ноги, но из-за лютой нужды она устроилась на работу. Еще радуется, что взяли, а то до 2008 года они с сыном кочевали по больницам.
В Торопце Марк не получает необходимых лекарств. Из 30 препаратов бесплатно выдают только 4, остальных нет в списке, и денег на их покупку тоже нет.
Если Марку не будут делать следующую операцию, в конце недели они поедут домой.
* * *
Инга и Максим Мокины живут в Новокузнецке. Два года назад у них родилась двойня, Богдан и Ева. У детей тяжелая форма ДЦП, спастический тетрапарез. Малыши не сидят, не ходят, Ева до сих пор не переворачивается. Максим — шахтер. Доход семьи: зарплата Максима 20 тысяч, пенсия детей и деньги по уходу 18 тысяч.
Таких детей в роддоме предлагают передать на воспитание в государственное учреждение. Инга очень удивилась: как это? Они с мужем об этом никогда не думали. Их лечить надо, вот в чем дело. А в Новокузнецке им не помогают. И вот однажды Инга увидела в новостях репортаж об РДКБ. Они с мужем взяли кредит, купили билеты на самолет и прилетели с детьми в Москву. Их госпитализировали в отделение восстановительного лечения. И случилось чудо: Богдан впервые самостоятельно перевернулся и начал подтягиваться. Приезжать в Москву нужно раз в полгода на месяц. Но на самолет государство денег не дает. Согласно постановлению правительства от 2 августа 2005 года, оплата авиабилетов для проезда к месту лечения возможна лишь при отсутствии железнодорожного сообщения. А так как в Новокузнецке есть железная дорога, по ней можно с ветерком доехать до Москвы. И всего за трое суток. С двумя тяжело больными малышами — одна приятность.
Услышав этот простодушный рассказ, я переспросила: неужели действительно никогда не приходило в голову отдать детей в интернат? Это ведь не жизнь, а фильм ужасов. В ответ Инга рассказала мне простую историю.
Мать Инги умерла при ее рождении. И девочку вместе с двумя братьями воспитала бабушка Александра Пантелеевна Солнышкина. Александра Пантелеевна сама выросла в детском доме и потеряла трех детей. Первый сын умер в детстве, дочь умерла после родов, а второй сын погиб в ДТП в 1991 году.
Чтобы поставить на ноги троих ребятишек, она продала 2-комнатную квартиру умершей дочери, и семья переехала в однокомнатную. Инга с бабушкой спали на кроватях, а братья Эдик и Виталий — на полу. Всю жизнь Александра Пантелеевна работала медсестрой в детском саду и вытянула внуков. Да, вытянула, несмотря на то, что потеряла глаз и из-за сколиоза стала горбатой. Ни она, ни внуки никогда ни на что не жаловались, жили дружно. Инга сказала: “просто бабулечка нас очень любила”. Соседи говорили, что ей нужно памятник поставить. Внукам Александра Пантелеевна наказала отдать квартиру Инге — мужчины сами должны заработать все, что нужно для жизни. Братья так и сделали. Эта квартира очень пригодилась Инге, когда родились Богдан и Ева. Чтобы как-то свести концы с концами, они ее продали и живут в двухкомнатной квартире мужа. Поэтому их теперь не ставят на очередь.
Я слушала Ингу и все думала: что это со мной? И догадалась: знаете такое чувство, когда выходишь на поляну цветущих ландышей?
Теперь для меня главное — раздобыть 80 тысяч, чтобы Мокины погасили кредит. И договориться с авиаперевозчиками, чтобы их возили на лечение в Москву бесплатно. Это вместо памятника Александре Пантелеевне Солнышкиной.
* * *
Я все время думаю о тех, кто лежит в больнице. Что с ними будет, когда они вернутся домой, где никому нет до них дела? Я вспоминаю не слова несчастных матерей, а то, чего они не сказали, потому что самое главное — всегда без названия.
Знаете, что самое страшное? Эти нечеловеческие муки — не всесильный рок, не судьба, а дело человеческих рук. Я была в израильской больнице “Адаса”, в ганноверской “Медицинише хохшуле”, в американских клиниках. На плечи больных и их родственников ложится только болезнь. Все остальное, то есть, собственно, жизнь в условиях этой болезни — любой самой страшной болезни — берет на себя государство. Лекарства, тренажеры, коляски, памперсы, одноразовые простыни, влажные салфетки, не говоря уж об операциях, протезах и сиделках — об этом думать не нужно, потому что картошку человек как-нибудь вырастит сам, и сам сходит за водой и за дровами, но вот операцию он сам себе не сделает и на танцы без ног не пойдет. Ведь в незапамятные времена государство создавалось для защиты человека. И только потом усилиями людей одни государства превратились в рай, а другие — в ад.
Наши далекие предки были рабами. Есть земли, где обошлось без этого. У нас не обошлось. И сегодня мы продолжаем зависеть от чьей-то воли, забыв о своей. Да и не забыв — мы просто отдали ее за бесценок. Самым массовым проявлением зла на планете в ХХ веке Иосив Бродский считал российский сталинизм (“количество людей, сгинувших в сталинских лагерях, далеко превосходит количество сгинувших в немецких”). Он сказал: “речь идет о коллективной вине нации, выделившей из себя этот режим”. Еще двадцать лет назад невозможно было представить себе, что найдутся защитники Сталина — оказалось, их немало. Мы остались невольниками. И поэтому ничего не делаем для собственной защиты.
Ребенок, который ежедневно нуждается в упаковке памперсов, в одноразовых простынях и дорогих лекарствах, не должен бояться, что останется без них. Для этого есть могущественное государство. Женщина, родившая безнадежно больного ребенка и потому брошенная мужем, не должна побираться. Она должна помогать ребенку и продолжать жить нормальной человеческой жизнью — все остальное обязано взять на себя государство. Родители, не бросившие больных двойняшек, не должны трое суток ехать в больницу по железной дороге. Почему родители детей после трансплантации валяются в ногах с мольбой отправить их из столицы на Дальний Восток на самолете — в поезде такой слабенький ребенок обязательно подхватит инфекцию. Почему Паша Митичкин выглядит как жертва Бухенвальда? Почему больным не выдают лекарств, без которых они не могут жить?
Мы сами во всем виноваты. И если нет сил изменить мир вокруг себя, остается одно: помогать тем, до кого дотягивается рука. С точки зрения биологии люди — такие же существа, как прочие животные. В природе нет понятия справедливости. Волк съедает на обед зайца, а человек убивает волка. Все идет своим чередом. Справедливости нет. Но именно попытка сделать так, чтобы она появилась, и делает нас людьми.
* * *
Скоро Новый год. Я отправила Деду Морозу письмо с просьбой помочь тем, кого я увидела в РДКБ. Он не сможет вылечить детей, но немного облегчить эту адскую жизнь, конечно, может.
Благодарим Михаила С., Елену Ульянову, Алену Avshor, Анну Дмитриевну Ермакову, Ларису Тарасову, Галину К., Оксану Пономаренко, Елену, Ирину и Анну и всех, кого не сумели назвать.
Звоните нам по телефону 665-72-72, доб.: 74-66, 74-64.
E-mail: Letters@mk.ru (с пометкой “Соломинка”)
