«Малышка Соня умерла, пока я это писала»

Пять месяцев ада

13.11.2019 в 17:52, просмотров: 78201

«Ребенка в России легче похоронить, чем дорогостояще лечить», — эту жуткую фразу произнес на днях руководитель Центра трансплантации почки РДКБ Алексей Валов. Он сказал ее по конкретному поводу. Но выходит так, что для нашей страны и наших детей она универсальна. В минуты, когда я заканчивала писать этот материал, малышка Соня умерла. В тексте — она еще жива...

«Малышка Соня умерла, пока я это писала»
Фото: Вероника Толстова.

Новорожденная «девочка Костикова» — именно под таким именем Соня прожила свой первый месяц — умерла бы сразу же после рождения, если бы в критическом состоянии ее, безымянную, срочно не отправили в Бакулевку и там не прооперировали, а затем привезли домой. В смысле вернули в калужскую больницу.

Ей была показана вторая операция, но никто не берется доставить ее снова из Калуги в Москву. И в Москве ее тоже никто не ждет, о чем в ответах написано открыто — лечите дома.

«Она должна умереть — или от остановки сердца, или от истощения, — не сдерживает эмоций Вероника Толстова, руководитель калужской выездной паллиативной службы «Покров». — Ее кормят по минимуму, чтобы сохраняла жизнь хотя бы в дистрофичном состоянии: если Соня начнет прибавлять в весе и расти, то сердце просто не справится».

Она следит глазами за огоньками на реанимационных приборах, она улыбается. У нее просвечивают ребрышки... Она такая хорошенькая... Этой малышке изначально была уготована очень короткая жизнь. При современном уровне развития медицины — максимум лет пять, и то, если будут проведены с определенным интервалом несколько тяжелейших операций на сердце. А там кто знает. Веру в чудо никто не отменял.

Семья из небольшого городского поселения Кондрово в данный момент снимает жилье в Калуге. Семья сложная, как и их отношения с медиками и миром, это становится понятно сразу. Матери 32 года. Третий ребенок. О том, что на 25-й неделе беременности у плода выявлен практически безнадежный порок, им сообщили заранее. Как и про то, что шансы выжить есть только в столице.

«Со старшей сидеть было некому, бабушки не могли, поэтому жена в Москву на обследование так и не поехала», — по-простому объясняет ее отказ от госпитализации отец Сони. Мужчина утверждает, что какие-то анализы показывали патологию, а какие-то были хорошие. Они поверили хорошим. Поэтому решили рожать в Калуге.

«Женщина отказалась и от консилиума, и от родоразрешения в Москве», — написано в выписке Софии Павловны Костиковой 13.06.2019 года рождения. Оценка по шкале Апгар 6/7. Масса тела 2900, длина — 54 сантиметра. Состояние — крайне тяжелое. Мать говорит, что дочку после кесарева сечения от нее забрали сразу.

«Нам даже не сказали, где она, пока мы шум не подняли, только потом сообщили, что все-таки в Москву повезли», — продолжает Павел Костиков.

После первой операции неназванную малышку вернули в реанимационный кювез, который был весь ее мир, провода — пуповина. И сказали ждать, совсем немного, всего пару месяцев, потом нужно будет ехать на повторную хирургическую коррекцию.

Это было в августе. С тех пор версии, почему Соня Костикова, о которой знают уже и в администрации Калужской области, и в партии ЛДПР (родители пожаловались Жириновскому), и у местного детского омбудсмена, все еще в Калуге, разнятся и множатся.

По одной версии, девочку не берет Бакулевка, так как в ее выписке написано, что в организме обнаружена внутренняя инфекция. Вылечить сепсис на месте невозможно, потому что младенец слишком слаб и терапия может убить ее прежде. По другой версии, боятся, что ее просто не довезут...

По третьей, местный Минздрав вроде бы не составляет запрос, в котором было бы четко прописано, что условий для дальнейшего лечения настолько тяжелого ребенка в Калуге нет и, таким образом, обязать центр ее принять. Разобраться в эпистолярных чиновничьих хитросплетениях, изобилующих медицинскими терминами, несведущему человеку крайне сложно.

Но в итоге получается, что все ждут естественного хода событий. Для этого не нужно делать ничего. Минимум перебрасываться запросами. Кормить по 25 мл молочной смеси через специальный насос — инфузомат каждые три часа, даже увеличение количества питания на 5–10 мл негативно сказывается на динамике. Стараться не привязываться. Потому что это означает рвать жилы — привязываться к обреченному ребенку, который уже сам как-то научился улыбаться и следит глазами за врачом-реаниматологом из своего стеклянного домика, когда он заходит в ее палату. Это единственный человек, которого она знает.

Мать к Соне пускают на полчаса в день. Толку от нее, если честно, мало. «Я очень хочу, чтобы моя дочка жила. Но что делать, я не знаю», — только и смогла сказать она «МК».

«Когда я туда прихожу и пытаюсь выяснить, что происходит, мне говорят: «А вы кто?» А к маме сразу вызывают психиатрическую бригаду», — разводит руками руководитель паллиативной службы Вероника Толстова.

Если бы существовал какой-то другой вариант. Альтернативный. Платный. Но такие операции в России делают только по квоте, а квоты бесплатны. И никому другому, кроме как Москве, навязать Соню по квоте или без невозможно. «Заграница? Но кто и на что ее туда повезет?» — обреченно машет рукой отец.

Он живет в своем мире, но тоже делает что может, пишет везде, где только можно, в Администрацию Президента, в прокуратуру, в «Единую Россию», уполномоченному по детям и министру здравоохранения Скворцовой. Отовсюду приходят вежливые ответы.

Ситуация патовая. Из нее есть только один выход, который устроил бы все инстанции. Так всем было бы проще. Тяжелейший порок, неизлечимый, это поймут. Проблема заключается в том, что «девочка Костикова» не умирает.

У малыша до трех лет, как утверждают психологи, нет ощущения времени и себя. Но, наверное, что-то Соня чувствует? Бесконечную боль, которая для нее — норма? Так же как голод и одиночество. Страшно прийти в мир, который встретил тебя так. Каково это — задержаться в нем абсолютно беспомощной? «Помолитесь за рабу Божию Софию, это все, что мы можем для нее сделать», — переживает Вероника Толстова.

«А вы уверены, что она до сих пор жива?» — спросил меня один из медиков, знакомый с ситуацией, когда я попросила его о комментарии. Я сказала, что не уверена. Он ответил, что тогда и говорить не о чем.

Я перезвонила отцу. Он сказал, что Соня жива. По-крайней мере полчаса назад была жива точно. Но ведь так не может продолжаться, кто-то должен взять на себя ответственность.

Вопрос нескольких часов, суток, недель. Все сроки давно вышли. Состояние «девочки Костиковой» стабильно тяжелое. Но она все еще изо всех крошечных сил цепляется за жизнь. Не всегда похоронить — легче.

P.S. Когда я дописала этот материал, из Калуги пришло известие: Сонечка умерла.

Читайте также: СМИ: в Москве банда «черных риэлторов» убила ядом 30 пенсионеров