Детей, больных ихтиозом, еще называют «бабочками» или «рыбками». При этой «поломке» нарушается процесс ороговения кожи. Вместо того, чтобы закрепиться на дерме, чешуйки эпидермиса отшелушиваются и опадают. Во всем остальном Роберт не отличается от остальных людей.
Взвесив все «за» и «против», родители решили отдать ребенка в обычную школу. Результат превзошел все ожидания. Одноклассники взяли над Робертом шефство и помогают освоиться в школе. Они оберегают и опекают его. А в День особенных детей обняли и поздравили всем классом.
В этом отношении, безусловно, заслуга классного руководителя. Во всем остальном – теплоты дагестанских детей и их родителей, воспитавших уважение к чужим проблемам.
Мама Роберта работает учительницей в той же школе. Но она специально не стала брать сына в свой класс. Пустила, так сказать, в самостоятельное плавание. Но перед этим провела организационную работу.
- Я сразу подготовила родителей. Взяла ребенка и пришла с ним на первое родительское собрание. Провела по всем классам в параллели, рассказала о заболевании и о том, что оно незаразно, - рассказывает мама Роберта.
В первое время не обошлось без косых взглядов. Но постепенно дети привыкли.
Для Сабины сын не только долгожданный ребенок, а в буквальном смысле выстраданный. Трое ее детей умирали через несколько дней после родов. Лишь одна из четырех беременностей закончилась хорошо. Это девочка, сейчас она уже взрослая. А пятым стал Роберт.
- В Дагестане косо смотрят, если у тебя один ребенок. Конечно, мы хотели больше детей. И беременность протекала идеально, - вспоминает мама необычного малыша.
За месяц до запланированных родов Сабине сделали экстренное кесарево сечение. Она сразу поняла, что с малышом что-то не так. Спустя четыре часа врач пришла и сказала про ихтиоз. Это было как удар мечом в сердце, вспоминает женщина.
Но семья научилась жить с редким заболеванием. Родители с Робертом регулярно проходят обследования в лучших клиниках страны, ухаживают за сложной кожей. Ежедневно снимают шелушение дорогим кремом. Одного тюбика хватает на день. И даже школа на отменяет сложный ритуал. На переменках мама обязательно подойдет и помажет Роберту кожу на лице и руках.
- Я не могу сказать, что Роберта никто не обижает. Помню, как в Дагестане врач вошел в палату, где лежал сын, и первой его реакцией было: «Фууу», - рассказывает мама необычного ребенка. – В такие моменты он замыкается, прячется за мою спину. Спрашивает: «Мама, а когда я стану таким, как все?» Но быстро отходит. Он веселый и добрый мальчик, быстро находит общий язык с окружающими.
В школе у Роберта нет никаких проблем. Он даже определился с будущей профессий. Парню очень хотелось бы стать поваром. С ихтиозом это невозможно, считает мама. Но время покажет, не унывают в семье мальчика.
