Так и я не поняла. И в Страсбург поехала в поисках ответа на этот смертельно важный вопрос.
Получалось, что возможность проведения операции упирается в наличие донорского органа. Какое бесстыдное лукавство! Ведь на самом деле речь шла о том, что в России в то время никто не пересаживал легкие. И когда наступит «возможность проведения оперативного вмешательства», никто сказать не мог. А дышать Павлу было уже нечем.
И тогда начался сбор денег. О том, как их собирали, можно написать книгу. И вот в октябре 2010 года Митичкины отправились в Германию. Когда я увидела, как Пашу на носилках внесли в вагон, я подумала, что судьба должна сжалиться над его матерью и он испустит дух до того, как поезд пересечет границу. Да, я так подумала. Мне было страшно на него смотреть. А как ей было страшно, знает только она.
В университетской клинике Эссена Павла обследовали два месяца. Ушло на это 36 тысяч евро. Резюме: трансплантация невозможна из-за плохого состояния и неподготовленности больного. Очень большой риск. Профессор Хельмут Тешлер сказал Екатерине Николаевне, что в этом году у них плохая статистика: из 24 операций только 7 закончились удачно.
В этот же день Екатерина Николаевна позвонила Амелиной, а та — знаменитому французскому хирургу Жильберу Моссару (который принимал участие в той самой единственной в России трансплантации легких, проведенной в Петербурге). И Моссар ответил, что для французских хирургов плохое состояние пациента — не повод для отказа в операции.
Еще 25 дней Павел лечился в немецкой клинике. 23 декабря его выписали из больницы, и они переехали на съемную квартиру. В это время добровольный московский помощник Митичкиных Марина Рис вела переписку с Россией и Германией. Она помогла снять со счета клиники в Эссене оставшиеся деньги и быстро перевести их во Францию. Для Пашиной мамы это была помощь, которую нельзя оценить ни деньгами, ни словами. Одна в чужой стране, без языка и малейшего представления о финансовых документах — и с постоянным страхом за жизнь сына. В первых числах января французская клиника прислала счет на предоплату: 36 тысяч евро. Как только деньги поступили на счет, заведующий пульмонологическим отделением университетской клиники в Страсбурге профессор Кесслер прислал приглашение на госпитализацию. От имени Митичкиных переговоры с клиникой в Страсбурге вела Светлана Табачникова, мать волонтера благотворительного фонда «Кислород», живущая в Париже.
Потом Марина Рис нашла компанию, которая перевозит больных с дыхательной недостаточностью. 3 января в 8 часов утра Митичкины выехали из Эссена на реанимобиле с врачом-реаниматологом и двумя медбратьями. В 15 часов приехали в Страсбург. Стоила эта поездка 2950 евро.
Первые несколько дней Екатерина Николаевна спала на полу в туалете Пашиной палаты — на его куртке и своем пальто, в котором она меня и встретила. Потом клиника нашла для них гостиницу, где за проживание брали половину стоимости — 39 евро комната с кухней. Так они и существовали: несколько дней в клинике, несколько дней «дома». Потому что сутки пребывания в клинике стоили 1900 евро.
А потом начались проблемы с визой.
Дело в том, что шенгенская виза D, которую выдают людям, едущим в Европу на лечение, была действительна только на территории Германии и только до 5 января 2011 года. И французы попросили подтвердить их финансовую состоятельность. Благотворительный фонд «Кислород» прислал гарантийное письмо, хотя ни одна живая душа на свете не могла сказать наверняка, соберут для Митичкиных деньги на операцию или нет. Тряслись, что больницу не устроит это письмо, но его приняли. В это же время администрация клиники выдала запрос для оформления визы в префектуру и попросила Павла подписать документ о том, что он не будет просить у правительства Франции никакой финансовой помощи. Наконец все было подписано и согласовано. И после дополнительного обследования Пашины документы отправили в парижское Агентство биомедицины для постановки на очередь больных, ожидающих трансплантации органов.
Была опасность, что откажут, — ведь речь шла об иностранце. Однако на очередь его поставили, потому что все понимали: речь идет о жизни и смерти.
3 марта получили документ из Парижа, а 5 марта Павел подписал согласие на операцию.
Они прожили в гостинице 8 месяцев, и за это время Пашу 6 раз госпитализировали с осложнениями: задыхался, нефрология, эндокринология и т.д.
Все это время шла подготовка к операции. Уезжая в Германию, он был похож на узника концлагеря. Поэтому его перевели на усиленное питание. В клинике к нему постоянно приходил диетолог. Паша съедал по две порции. Меню было очень разнообразное плюс специальное калорийное питание в банках. А время шло, и ожидание сводило с ума. И вот 23 сентября Павла выписывают домой после очередной госпитализации, и он впервые попадает в квартиру, которую Екатерина Николаевна сняла 11 сентября. Приехал он в 14 часов, а в 23 часа позвонили из клиники и сказали, что есть донор.
Павел очень испугался, сказал маме, что больше они, наверное, не увидятся. Попрощался, поблагодарил. И в полночь они поехали в клинику. А в 4 часа утра пришел анестезиолог, и Екатерина Николаевна пошла домой. Трамваи и автобусы еще не ходили, но ей почему-то было не страшно.
Операцию делал профессор Сантельмо из команды знаменитого Жильбера Моссара. Продолжалась она 12 часов.
■ ■ ■
Все это Екатерина Николаевна рассказала мне на кухне той самой квартиры, в которую приехал Паша 23 сентября. Хороший новый дом на окраине Страсбурга. В двух автобусных остановках от дома — Рейн, а на другом берегу Германия, куда все местные жители ездят за продуктами. Я очень удивилась, когда первый раз позвонила Екатерине Николаевне, чтобы договориться о встрече, а она сказала, что сейчас в Германии, но скоро вернется.
Встретились мы так, будто я дождалась Екатерину Николаевну с фронта...
Квартира замечательная: 2 комнаты, кухня, раздельный санузел. Тепло, светло, есть лифт. Пока Паша пользуется инвалидной коляской, это важно. А еще замечательней цена: 500 евро в месяц вместе с оплатой коммунальных услуг. По местным ценам это просто подарок, и хозяин попался очень хороший.
К страховке мы сейчас вернемся, а тут я хочу сказать про инвалидность. Я не представляла себе, каким стал Паша после операции, и вначале мне было страшно даже смотреть на него. Когда мы вошли в квартиру, он сидел на диване и работал на ноутбуке, поставленном на стул. Невероятно бледный, отекший от лекарств — он был похож на фигуру человека, нарисованную на сером листе очень слабой, но точной рукой. Стоять ему трудно, на улицу мама вытащить его пока не может — холодно и обувь тяжелая. Но болезнью и лекарствами там не пахнет. И выглядит он не как инвалид, а как человек, возвращающийся издалека. Совершенно живой, но страшно слабый.
■ ■ ■
Теперь про чертовы деньги.
Митичкины трижды обращались в Минздрав с просьбой выделить средства на операцию за рубежом. Два раза сами, а третий им пытался помочь депутат Ломакин-Румянцев. Получили три отказа. Отказы они получали и на каждый пустяковый запрос: то нет одной бумаги, то другой. И вот, окончательно потеряв надежду хоть на какую-нибудь помощь от государства, Павел подал заявление на поступление в Страсбургский университет, куда и был зачислен 1 октября 2011 года. Став студентом, он получил социальную страховку.
После операции первые лекарства обошлись приблизительно в 5 тысяч евро. Для людей, которые живут в чужой стране на собранные по кругу деньги, это равносильно приговору к пожизненному заключению. Так вот, еще не были оформлены все документы для получения страховки, а уже понадобились немыслимо дорогие препараты для подавления отторжения донорских органов. Приходит Екатерина Николаевна в аптеку. Что было бы у нас? Бесплатно выдать лекарства на 5 тысяч долларов? Смеетесь? А там провизор, увидев рецепты, сказал: оставьте телефон, я сам позвоню в страховую компанию и сообщу вам, когда прийти. Позвонил через день, объяснил, где получить документы, и добавил: лекарство уже получено.
В префектуре, когда оформляли документы на продление визы, у Екатерины Николаевны спросили, на что они живут. Когда узнали, объяснили, куда идти, чтобы получить социальные льготы. А льготы будь здоров: 50%-ные скидки при оплате квартиры, бесплатная инвалидная коляска (а так — 16 евро в неделю), бесплатное белковое питание для поддержания веса (а так — 700 евро в месяц), инсулиновая помпа (которая стоит 2000 евро, а напрокат 590 евро в месяц), бесплатный инсулин. И при необходимости — бесплатная госпитализация.
■ ■ ■
Екатерина Николаевна угостила меня обедом. Ели мы самодельные пельмени, квашеную капусту, соленые огурцы и пили чай с конфетами «Muh-Muhs» («Му-Му»).
Она понимала, что их ждут тяжелые времена, поэтому привезла с собой весь их немудрящий гардероб, а также мясорубку и пельменницу. Все собранные для Павла деньги идут на лечение. За все это время она не купила себе ни одной самой пустяковой женской вещицы. Я даже не могу назвать все это экономией — строжайший внутренний пост.
В гастрономе напротив за два часа до закрытия начинают действовать
Операция, которая вернула Павла в мир живых, стоила 102 тысячи евро, и сделали ее в долг. Полностью все сумели оплатить только в декабре.
■ ■ ■
Встреча с профессором университетской клиники Страсбурга Жильбером Моссаром произвела на меня впечатление, к которому я оказалась не готова. Не потому, что это звезда европейской хирургии. И не потому, что он в силу величайшей профессиональной востребованности мало доступен. Он был на операции, потом на консилиуме, и все врачи пошли обедать, а он смотрел больного. Нам сказали — он вряд ли вас примет, но нас с Пашиной мамой он принял и с удовольствием отвечал на вопросы.
Он просто все расставил по местам. И то, над чем я так долго думала, оказалось ясно и понятно.
Жильбер Моссар прекрасно говорит по-русски. Он выучил его в гимназии в середине
— Что, на ваш взгляд, мешает развитию трансплантологии в России?
— Люди должны понимать, что происходит, и верить врачам. Во-первых, нужно уточнить параметры констатации смерти мозга. Во Франции наступление смерти мозга проверяется при помощи двух энцефалограмм (вторую проводят спустя 8 часов после первой) и демонстрации остановки кровообращения. Во-вторых, распределение донорских органов должно стать прозрачным и бесплатным. Во Франции за всю трансплантацию, включая пересадку костного мозга и ЭКО, отвечает Агентство биомедицины, созданное в 2003 году. А первым был частный фонд, который появился в середине
— У Павла Митичкина муковисцидоз. С таким диагнозом в России пересаживать органы считается бессмысленным — болезнь ведь неизлечима. А во Франции?
— У нас больным муковисцидозом легкие пересаживают давно. В 2000 году провели 78 операций, а в 2011 году — 323. В среднем трансплантацию легких проводят до 26 лет. Сейчас люди, которые раньше умирали, живут до 40 лет. И выживаемость неуклонно возрастает. Во Франции каждый третий больной, которому показана трансплантация, страдает муковисцидозом.
А потом Жильбер Моссар рассказал об аппарате для перевозки легких. И это был именно тот случай, когда о людях говорят: лишился дара речи. Мне стало так трудно произнести хоть слово, что я на мгновение даже испугалась. Так вот, аппарат OCS для перевозки донорских легких разработали в Бостоне. Работа продолжалась 10 лет. Внутри находится дыхательный аппарат и система искусственного кровообращения, что позволяет постоянно следить за состоянием легких. Из донорских легких при необходимости можно брать кровь. И главное — на легких, которые находятся внутри OCS, можно сделать операцию. 9 февраля в Страсбург доставили легкие большого донора, которые предстояло пересадить миниатюрному пациенту. Так вот, прямо в ящике провели резекцию, взяли долю легкого — и происходило это так, как если бы делали операцию живому человеку. Донорский орган может сохраняться в этом аппарате несколько суток.
Использование OCS стоит около 30 тысяч евро. Сейчас во всем мире с OCS работают три команды хирургов: в Испании, в Германии и здесь, во Франции. Такой же аппарат создан и для транспортировки донорского сердца, почек и печени.
Я спросила у профессора Моссара, какая перспектива у больных муковисцидозом, которым пересадили легкие. И он сказал, что во Франции живет молодой человек, которому в 14 лет сделали такую операцию. С тех прошло 20 лет. И в 2009 году на Паралимпийских играх он стал чемпионом мира по теннису.
Я была счастлива, когда Жильбер Моссар сказал, что Пашин добрый гений, заведующая отделением
■ ■ ■
Осталась боль, от которой нет спасения. Я хочу знать, почему Россия отказала Павлу Митичкину в праве на жизнь?
По поручению Павла и Екатерины Николаевны Митичкиных я иду в суд с иском к Минздравсоцразвития.
А еще Екатерина Николаевна просила меня через газету поблагодарить правительство Франции. Прошу Францию принять и мою благодарность.
Москва — Страсбург — Москва.
Сердечно благодарим постоянного представителя России при Совете Европы Александра Юрьевича Алексеева за помощь в организации командировки.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НАМ ПОМОГ!
Так уж случилось что мы в начале года не успели рассказать о поездке Деда Мороза 28 декабря к героям «Соломинки». Ну, всякое бывает. Пока не растаял снег — еще зима. Значит, успеем рассказать.
В этот раз мы решили сделать так: накупили фруктов, посадили в мешок оранжевых драконов, а в лапах у них были конверты. Чтобы с помощью этих конвертов наши герои могли доставить долгожданное удовольствие себе и своим близким.
Каждый раз, когда «Соломинка» перед Новым годом навещает своих друзей, мы повторяем: еще неизвестно, кто получает больше удовольствия — наши герои или мы. Особенно потому, что мы заранее никого не предупреждаем и являемся, в лучших зимних традициях, как снег на голову.
Все наши герои нуждаются в помощи. И все они считают, что есть люди, которым помощь нужна больше, чем им. Все начинали сиять, неслись ставить чайник, чтобы напоить Деда Мороза чаем. Но все говорили: как здорово, что вы приехали, только, может, отдать эти сокровища другим, мы-то еще держимся...
Татьяна Шестимерова уже много лет сражается со своей болезнью, которая год за годом отбирает у нее здоровье. Раньше она могла самостоятельно передвигаться и говорить, а теперь она в инвалидной коляске и разговаривает при помощи трубки. Когда-то мы помогли семье Шестимеровых с двумя детьми перебраться из крошечной однокомнатной квартирки в замечательную трехкомнатную квартиру, предназначенную для людей с ограниченными возможностями. Одна беда: квартиру дали на пять лет. И вот мы пришли, все обрадовались, а потом спросили: неужели квартиру заберут? А Дед Мороз ответил: живите, растите, учитесь, а мы вас в обиду не дадим. Но было неприятно.
Семья Сальниковых воспитывает маленького Пашу с синдромом Дауна и онкологическим заболеванием. Нескончаемые муки. Еле сводят концы с концами. И вот мы увидели сказочную картину. Как правило, папы уходят из семей с больными детьми. А тут нас встретил папа Андрей Алексеевич, у которого на руках сидел Паша. И когда мы передали им подарки, Паша начал целовать папу. Потому что мама — она же всегда рядом, и от нее бывают всякие горести, вроде таблеток и горьких микстур. А папа — это праздник. Обычно он весь день на работе, а тут можно целый день наслаждаться его присутствием. И, наверное, подарки тоже от папы. Кто не видел, как это было, никогда не поймет, почему я до сих пор не могу этого забыть.
А Саша Скуба — это вообще наша радость. Мальчика, больного ДЦП, родители вытащили с того света. Мать возила его в специальную школу на другом конце Москвы, а чтобы свести концы с концами, ей приходилось мыть подъезды и шить одежду для кукол Барби. Мы гордимся тем, что несколько лет назад приняли участие в судьбе Саши, и теперь он учится в институте, который не всегда по силам самым здоровым гражданам. А теперь представьте себе наше изумление. Саша встретил нас со словами: хорошо, что вы приехали сегодня, а то ведь мы с ребятами завтра уезжаем на Хибины кататься на сноубордах. Саша, который с трудом передвигается, едет с однокурсниками на Хибины! Даже и Деду Морозу такое было бы не под силу: это чудо сотворили его родители. А наш подарок оказался очень даже кстати. Мы обнялись, вышли на улицу и неожиданно поняли, что Новый год у «Соломинки» получился лучше всех в Москве. А может, и на всем белом свете.
■ ■ ■
Благодарим Александра Сучкова, Наталью Сергеевну, Оксану П., Алексея Ермохина, семью Ивановых, Владимира, Татьяну из Зеленограда, Юлию Моисейкину, Ольгу Борисовну, Николая Гурова, Елену Ульянову, Нину, Алексея Демина и всех, кого не сумели назвать.
Звоните нам по телефонам:
E-mail: Letters@mk.ru (с пометкой «Соломинка»).
