Первая наша история — о жизни и быте молодой пары, которая еще только мечтает о наследниках, вторая — о незрячих родителях троих детей.
У каждого незрячего человека своя история потери зрения. Кто-то родился слепым, кто-то лишился зрения уже после того, как его память сохранила какие-то зрительные образы окружающего мира. Тем, кто появился на свет видящим, безусловно, легче ориентироваться во тьме, которая со временем их накрыла. «МК» пообщался и с теми, и с другими и смог убедиться: даже полное отсутствие зрения не помеха семейному счастью и радости родительства. Тем более что прогресс не стоит на месте, и невидящим людям сейчас живется гораздо легче, чем, например, в прошлом веке. Для них придумано много разных гаджетов и электронных программ, которые позволяют им вести полноценную жизнь и воспитывать детей.
Наталья и Иван: «Свадьбу мы делали вдвоем»
У супругов из Москвы — 33-летней Натальи Седельниковой и 35-летнего Ивана — схожая история: они оба родились зрячими. Наталье, если можно так выразиться, «повезло» больше: она теряла зрение медленнее, а у Ивана падение было резким.
— Когда я была маленькой, ничто не предвещало беды, — начала свой рассказ Наталья. — Я помню, и родители помнят, что в детстве у меня было очень хорошее зрение: на даче я собирала всех букашек, в одном кармане у меня были лягушата, в другом — гусеницы или еще кто-нибудь. Примерно к шести годам мама стала замечать неладное: ребенок почему-то в темноте, в сумерках все время пытается схватить взрослых за руку. То есть это первые признаки так называемой в народе «куриной слепоты» — не видишь в сумерках. В Морозовской больнице, куда меня отвела мама, только развели руками. Ничего не нашли...
Девочка в итоге пошла в обычную школу, а через год ей поставили диагноз «дистрофия сетчатки». Специфика этого заболевания такова (у него есть разновидности), что зрение уходит постепенно.
— Дистрофия сетчатки считается наследственным заболеванием, но на самом деле это может быть просто некий «испорченный» ген, — объясняет Наталья.
К окончанию 9-го класса у девочки осталось лишь 10% зрения. Ходила в очках, сидела всегда за первой партой... Главной проблемой в школе для нее были темные коридоры, по ним она совершенно не могла передвигаться, только в сопровождении кого-то.
Про свои увлечения в школьные годы Наталья рассказала, что, хоть врачи и не рекомендовали ей заниматься спортом, она увлекалась верховой ездой, это ей прекрасно подходило.
Сначала Наташа наотрез отказывалась переходить в школу-интернат для незрячих и слабовидящих. Очень тяжело морально было перейти эту грань, признать, что ты инвалид. Да и уезжать из дома на пять дней, как она признается, жуть как было страшно.
В девятом классе в голове что-то перещелкнуло, и на последние два года девочка перешла-таки в школу для слабовидящих.
— А вот не зря туда перешла, там я и познакомилась со своим будущим мужем, — смеется Наталья.
Поскольку, учась в школе, Наташа еще немного различала людей, она запомнила лицо Ивана. У ее будущего супруга зрение было хуже, чем у нее, но он все равно смог сложить у себя в голове ее образ.
— Но дело же совсем не во внешнем облике, — замечает девушка. — Люди в большей степени сходятся по взаимоотношениям, по каким-то своим внутренним ощущениям…
Кстати, у Ивана дистрофия сетчатки другого плана, и он, напротив, очень плохо видит при ярком свете, а в темноте различает кое-какие очертания, так что здесь супруги дополняют друг друга.
Но до соединения их сердец было еще далеко. А на тот момент они крепко подружились, но не более.
Молодые люди продолжили общение и после окончания интерната, когда каждый поступил в свой вуз. Наталья отучилась в Московском городском педуниверситете на факультете «Дошкольная педагогика и психология». Иван жил на тот момент в Реутове, учился в РГСУ — тоже на психолога.
Наталья рассудила, что слабое зрение не будет препятствием для ее работы в детском саду педагогом-психологом либо методистом-организатором. Она тогда еще не знала, что со временем практически ослепнет…
И тут случился неожиданный поворот судьбы, казалось бы, навсегда отдаливший ее от школьного друга: на последнем курсе института она влюбилась и вышла замуж — за зрячего.
— Его абсолютно не смущало, что я плохо вижу, — говорит Наталья. — К тому же я человек очень самостоятельный. И это означало, что за мной не надо было ухаживать, все делать за меня... Но потом мы развелись — но не из-за моего недуга, а просто не сошлись характерами.
Девушка вновь оказалась свободной. И общение с Иваном возобновилось. Однажды настал момент, когда они поняли: раз им так хорошо вместе, то почему бы не создать семью? Важный момент — пара с самого начала решила быть совершенно независимыми. И начали они со свадьбы.
— Свадьбу мы делали вдвоем, — рассказывает Наталья. — Мы и заявление ходили вдвоем подавать — сотрудники загса помогли заполнить его, показали, где подписать, и во Дворец бракосочетания в назначенный день пришли вдвоем. Я сама делала прическу и макияж — ходила с утра в салон; Иван заказал и забрал букет из цветочного магазина... После загса поехали в отель-замок, замечательно провели там время. Это была потрясающая свадьба вдвоем!
«Еду готовлю на ощупь»
И Наталья, и Иван ходят с тростью. Они немного видят очертания объектов с расстояния не дальше метра. Сейчас у Натальи остался всего 1% зрения, но живут они одни, без чьей-то помощи, с самого начала их совместной жизни.
— Мама поначалу очень переживала, говорила: как вы справитесь, вы же оба не видите?! — продолжает Наташа. — Я ее успокаивала: есть ведь слепые пары, которые даже детей самостоятельно растят! Я считаю, что все дело в настрое, в том, насколько ты готов что-то делать для своей жизни.
Мы ходим в одни и те же магазины, мы понимаем, где какие продукты находятся. Если не понятно, сметана это или йогурт, то можно воспользоваться специальной программой на мобильном телефоне, с помощью которой предмет можно увеличить.
Есть и другие устройства или, к примеру, специальная программа «звонок волонтеру». Это когда ты звонишь по своему телефону, и через камеру человек-волонтер на той стороне говорит все, что видит. Незрячие пользуются такой программой в магазине или, если, например, едут в путешествие. Бывает, к примеру, такая подстава, что домофон сенсорный... Звонишь по этой программе, и волонтер рассказывает тебе, какие кнопки нажимать.
— Да, замечательные у вас современные помощники! А как готовите еду дома, на ощупь?
— Да. Когда я режу, я даже и не пытаюсь смотреть. Это все делается на ощупь. Немножко нужно внимания, когда обращаешься со сковородкой. Потому что она горячая. Когда я переворачиваю те же самые котлеты, то поддеваю котлету лопаткой, а сверху придерживаю ее пальцем, чтобы перевернуть. Мне нужно точно понимать, что она перевернулась, потому что я не вижу, перевернулась она или нет.
Так же и с наливанием чая, кипятка. Во-первых, по весу понимаешь, сколько жидкости налил, потому что используешь всегда одни и те же кружки. Кто-то пальчиком немножко край придерживает, чтобы понимать. А еще есть такие гаджеты — индикаторы уровня жидкости (они пищат, когда приближаешься к краю), но мы ими не пользуемся. Мы по старинке, как привыкли, нам нормально...
Иногда заказываем доставку продуктов, но это вообще никак не связано со зрением, а просто делаем это, когда нам лень выходить из дома. В кафе ходить мы тоже не большие любители.
Передвигаюсь я на общественном транспорте. Два часа еду на метро и автобусе до родителей в Зеленоград; родители уже возрастные, и им нужна помощь... Маршрут знакомый, отработанный.
В 2019 году я взяла в руки трость. На самом деле переход к трости — это тяжелая, сложная тема. Тяжело показать всем, что ты незрячий. Но я призываю всех слабовидящих не стесняться трости. Прежде всего, это безопасность, твоя и окружающих, потому что иначе, когда ты идешь, люди не понимают, что ты не видишь. Еще трость расширяет твои возможности. С ней я стала ездить и по незнакомым маршрутам в метро.
— Часто люди пытаются вам помочь?
— Да, часто. Особенно когда подходишь к ступеням вниз или эскалатору. Люди начинают тревожиться, что я сейчас обязательно упаду… Чаще всего я благодарю: да, спасибо, но это для меня знакомый маршрут, я справлюсь. Мне кажется, что в последние годы общество стало чуть более открытым к незрячим людям, многие пытаются помочь…
— Вы упоминали, что путешествуете. Как это происходит?
— Есть навигатор, который озвучивает голосом все, мимо чего ты проходишь в том или ином новом городе. Таким образом мы недавно путешествовали по Санкт-Петербургу. За четыре дня посетили семь музеев. Главная задача — найти музей. Мы и находили, самостоятельно. Нужно только позвонить в музей заранее и узнать, есть ли у них возможность провести экскурсию для незрячей группы? Но когда рассказывают только об экспонатах за стеклами витрин, это не так интересно, должны быть какие-то тактильные модели, то, что можно потрогать.
По словам Натальи, в наше время у невидящих людей есть масса вариантов, кем работать. Сама она, например, окончила школу копирайтинга и одно время работала по этому направлению. А в 2021 году создала проект поддержки слабовидящих и незрячих «Мир иначе», и он ее настолько захватил, что теперь занимает все ее время. А начиналось все с группы в ВКонтакте, где Наталья публиковала разные мотивирующие посты — доказывая, «что невидящие люди все могут», а также лайфхаки, как вести хозяйство «вслепую».
— Несколько месяцев мы работали с одной женщиной из Оренбурга, которая в 45 лет потеряла зрение, просто за полгода лишилась его полностью... Она не знала, как ей убираться, как готовить, как вообще жить дальше. Мы ее всему обучили. И ее жизнь в корне поменялась, когда она поняла, что она теперь не скованный по рукам и ногам человек, а может все делать, только по-другому.
Кроме этого Наталья занимается с незрячими детками как педагог-психолог.
Кстати, печатает на компьютере Наталья без проблем — слепым методом. На гаджете есть «говорящая» программа, которая озвучивает все, что человек печатает и какие кнопки нажимает.
Иван раньше работал в кол-центре. Сейчас он помогает Наталье в ее делах, ну а основное его занятие — дом, он домохозяин.
— Вы планируете иметь своих детей?
— В целом мы бы, конечно, хотели прибавления в нашем семействе. У нас были беспокойства, как мы справимся, но я их достаточно быстро проработала. Очень помогли курсы подготовки незрячих к родительству, во время которых нам показали определенные лайфхаки и гаджеты, которые могут помочь в том, чтобы родительство было безопасным. Я бы хотела детей. Иван как гиперответственный человек дольше приходил к этому решению, просчитывая все моменты, чтобы дети, когда они у нас родятся, были в безопасности…
Ольга и Александр: «Не надо ничего делать вместо нас!»
Супруги Ольга и Александр Грызуновы из Самары — полностью невидящие. Это не помешало им отыскать друг друга, влюбиться, пожениться и родить троих очаровательных детишек, которых они растят безо всякой посторонней помощи. Старшему сыну 11 лет, среднему — 7, а младшей дочке скоро будет три годика. К Ольге у меня накопилось много вопросов как к маме…
— Я с рождения не вижу, — начала рассказ Ольга. — Получила родовую травму, которая повлияла на зрение. Но это выяснилось уже потом. Сначала неврологи ставили «внутричерепное давление», как они обычно ставят, и только значительно позже мне поставили диагноз «атрофия зрительного нерва». А муж с 10 лет незрячим стал. С ним произошел несчастный случай: они с сестрой нашли какой-то типа снаряд еще со времен Великой Отечественной войны (когда были в деревне у бабушки с дедушкой), и он у них взорвался.
Познакомились мы с Сашей в 2010 году, на одной из виртуальных площадок в Интернете для незрячих, с голосовым чатом (но это была площадка не для знакомств, а для общения). У нас были общие знакомые, и мы как-то решили пообщаться в Скайпе всей компанией. После этого Саша проявил инициативу, спросил: «Можно я вам позвоню?». Мы с ним подолгу разговаривали, в основном по ночам, так как днем он учился. Да и как-то незаметно у нас ночи пролетали! Потом мы решили попробовать жить вместе. Через год оформили отношения.
Мы изначально хотели пожить самостоятельно, потому что с родителями вариант нам не подходил — мы бы тогда просто не поняли, сможем ли мы вести хозяйство сами. И первое время жили вообще в другом городе, где друзья помогли нам снять квартиру. А потом уже Саше дали работу в Самаре, и мы решили переехать туда, к его родителям. Пока у нас квартиры своей не было, мы с ними и жили.
Саша сразу сказал о том, что хочет детей, и не одного. Я смеялась, говорила: мы только жить начали, а тебе уже детей надо, подожди! Но вскоре я забеременела. Несмотря на то что мы жили с родителями Саши, когда родился ребенок, я все делала сама, потому что и оба родителя, и муж работали.
Ольга уверяет: после рождения ребенка у нее были те же трудности, что и у любой зрячей мамы.
— Мы просто решаем проблемы по мере их возникновения, так же, как и любая семья. Допустим, мама не умеет что-то, она учится, соответственно, мы тоже учимся. Когда я была в роддоме с первым сыном, мне, например, разрешили, чтобы свекровь приходила и ночевала со мной (у меня была отдельная палата). Но я быстро всем доказала, что мне это не нужно. Она пыталась все делать за меня, но мне же надо было учиться самой! Иначе как я дома буду одна с ребенком?! Я постоянно звала медсестер: покажите это, покажите то, и достаточно быстро всему научилась.
Как только мы выписались из роддома, я стала обучать мужа обращаться с ребенком. Я была заинтересована, чтобы и он тоже все это делал.
Вообще, что касается незрячих детей — очень вредна гиперопека со стороны старшего поколения. Показать можно, научить… Но не делать что-то вместо них! Я изначально всегда была против того, чтобы родители что-то делали за нас. Помогать — да, конечно, они нам иногда помогали, когда мы с ними жили, так же, как и всем зрячим мамам помогают родители.
…Ольга и Александр уехали к себе на квартиру и стали жить отдельно от родителей, когда их первому сыну исполнилось 11 месяцев.
— Мне вот, например, невозможно представить, как можно уследить за маленьким ребенком, не видя, что он делает…
— Все зависит от людей, как они настроены. У нас не было такого: ой, как же мы будем, а что же с детьми будет… У нас была уверенность, что мы — обычная семья, что мы со всем этим справимся.
Практически все можно делать на ощупь. Конечно, бывают ситуации — если, например, у ребенка какая-то сыпь, которую ты не почувствуешь руками. Но, как правило, пока ребенок маленький, все мамы перестраховываются и показывают его врачам.
Что касается, например, безопасности, то мы стараемся все убирать от детей. Следим, чтобы ребенок не добрался до кипятка, до горячих чашек. Для розеток есть заглушки, это вообще не проблема. Когда, например, ребенок ползал, я ползала вместе с ним, чтобы он ни на что не наткнулся, никуда не влез... Мне кажется, что незрячие родители даже лучше следят за детьми, чем зрячие, — ты думаешь на несколько шагов вперед, все просчитываешь! Конечно, у нас были и свои особые приемы; например, с первым ребенком мы ставили перегородку на стол, чтобы он не мог дотянуться до опасных предметов, кухню перегораживали, чтобы до плиты не дотянулся и т.д.
Лекарства мы приноровились давать детям, когда они болеют; у нас врач знает о нашей специфике и всегда может подсказать. Есть специальные дозаторы, шприцы. У нас всегда наготове под рукой перекись, пластыри, бинты… Все решаемо.
В садик мы сами детей водим абсолютно спокойно. По привычному маршруту. Во-первых, у нас уже хорошие навыки ориентировки. Мы знаем, где у нас школа, садик, магазины и так далее. И это не такая проблема — выучить какой-то новый маршрут.
Точно так же и с прогулками. Если ты можешь самостоятельно ходить куда-то, ты сможешь и с ребенком гулять. Когда ребенок становится старше, мы можем с ним договориться, как гулять. Мы говорим: вы далеко не уходите. Даже если ребенок едет на велосипеде, мы знаем, где он едет. Например, он может отзвониться.
Мы и на выставки с детьми ходим, и в музеи. Даже если мы не знаем какой-то новый город, в который собираемся поехать, то предварительно изучаем его по специальным картам, по навигаторам. Плюс еще не надо забывать, что дети становятся старше и, соответственно, тоже начинают помогать родителям.
«Не сомневаюсь, что моя дочка самая красивая на свете»
— Как дети вообще воспринимают, что мама с папой не видят?
— Даже будучи совсем маленькими, они понимают, что их родители не видят. Я, кстати, не люблю, если, скажем, бабушка, мама мужа, говорит: помоги папе, он это не видит. Я ей говорю: не надо детям об этом напоминать! Если папе нужно что-то, он сам об этом попросит.
У нас происходит так: если обычно ребенок показывает пальчиком на игрушку, то нам он не просто пальчиком показывает, а вот именно в руки приносит. Если он еще не ходит, ты по его руке, как по указке, находишь то, что он тебе показывает, смотришь, что он там тебе показал. То есть мы как-то приспосабливаемся, и дети приспосабливаются, подстраиваются под нас.
— А есть ли возможность самим заниматься с детьми?
— Старшего сына я водила на разные развивашки. Если я дома что-то дать не могу, мы идем заниматься. С другими детьми я уже от развивашек отошла, решила, что мы и сами прекрасно можем с ними заниматься. Старшего, например, мы сами научили читать. По выпуклым буковкам, по звуковым карточкам. Потом мы его учили на компьютере текст набирать, когда он еще маленький был. Поэтому читать он у нас начал достаточно быстро. Уроки мы тоже делаем со старшим сыном без проблем. Он читает нам задание, мы это задание разбираем и выполняем. С учительницей мы сработались, всегда на связи.
— Наверное, это тяжело, что вы не видите деток, на кого они похожи?..
— Мы спрашиваем родных об этом, и нам говорят. Но я считаю, что ребенок похож сам на себя! Мне вообще без разницы, на кого он похож больше… Мы же оба его родители.
Конечно, понятно, что хотелось бы посмотреть на них. Да, бывают у меня такие вопросы, могу спросить бабушку: у меня дочь симпатичная? Хотя, разумеется, я как мама не сомневаюсь, что моя дочка самая красивая на свете! (Улыбается.)
— Чем вы зарабатываете на жизнь?
— Саша всегда был связан с компьютерами. Он и учился на программиста. До того, как найти себя в программировании, он много где себя пробовал, пытался и бизнесом заниматься... А я раньше работала массажисткой. Сейчас пока не получается выйти на работу, потому что я плавно перехожу из одного декрета в другой. Но вообще, собираюсь выйти когда-нибудь...
— Такой вопрос от обывателя: как Александр работает программистом не видя?
— С этим проблем нет; у нас есть специальные программы — и для телефона, и для компьютера, там все озвучивается, все проговаривается. Все, что ты набираешь на экране, тебе озвучит голос. Вообще, сейчас очень много различных средств. И телефоны у нас также озвучены. Единственная трудность — сложно с фотографиями разобраться. То есть мне расскажут, что, допустим, человек держит в руках букет цветов. Но программа не скажет, кто конкретно. Я могу получить только примерное представление.
— А как относятся к вам родители в классе и сами дети? Не дразнят они вашего сына? Дети сейчас очень жестоки…
— Если ты ведешь себя корректно по отношению к другим, то тебе всегда помогут, расскажут, подскажут. Я не встречалась с какой-то негативной реакцией на меня среди родителей в классе. К сыну тоже все нормально относятся. Дети его не дразнят, не обижают. Им вообще без разницы, им скорее любопытно. Они иногда задают ему вопросы: а как твои родители то-то и то-то делают, как мама кушает и т.д.? А сын обычно удивленно отвечает: «Ну как? Обыкновенно, на ощупь. Что за дурацкий вопрос?» Я говорю: «Для тебя он дурацкий, а они же с этим не сталкивались». Мне кажется, что в обществе сейчас к незрячим стали по-другому относиться, гораздо спокойней…
«Были девушки, которые не представляли, что такое младенцы»
На сегодняшний день существуют специальные курсы для подготовки незрячих пар к родительству.
Будущие незрячие родители не все одинаковые, кто-то родился невидящим, кто-то лишился зрения позже, и от этого зависит методика, как с ними занимаются. И, конечно же, если мама или папа не сразу родились незрячими, то они могут помнить, как выглядят младенцы, коляски, разные детские вещи и т.д. Если случилось так, что мама, когда растила первого ребенка, еще видела, а второго родила, когда потеряла зрение, ей, конечно, сложно, но все же проще, чем тем женщинам, которые планируют беременность и роды, не видя с рождения…
— Таким женщинам на курсах я демонстрирую рельефные изображения по анатомии, беременности, чтобы они представляли себе, на каком этапе как выглядит их будущий ребенок, как меняется женщина на протяжении беременности и т.д., — говорит Марта Любимова, инструктор по ориентированию и мобильности, тифлопедагог.
Например, будущим родителям дают пощупать различные приспособления и предметы для новорожденных и детей. Это и коляски, и детские комбинезоны, и ползунки, и памперсы… Зачастую именно на таких занятиях незрячие женщины впервые берут в руки памперсы, узнают, чем они отличаются от трусиков, как их застегивать и т.д. Их учат разным лайфхакам — к примеру, насколько легче невидящей маме справиться с комбинезоном на молнии, чем с комбинезоном на кнопках. Их учат «на ощупь», как пользоваться молокоотсосом, как делать детские смеси для бутылочек и т.д. Есть куклы для занятий, похожие на младенцев, которых будущие матери тренируются одевать, пеленать, кормить…
Основной прием подготовки таких пар называется «рука на руке». Инструкторы выполняют какое-то действие, а обучающиеся «следят» за ними своими руками. Или люди что-то выполняют, а инструктор направляет их руки.
Ближе к родам инструкторы выезжают с будущими родителями в детские магазины, где они вместе всё изучают, тактильно «осматривают» детские кроватки, ванночки…
Отдельно с незрячими парами проговаривается тема безопасности в доме: как обезопасить окна, бытовые приборы, как подготовить квартиру к появлению ребенка.
Как говорят инструкторы, большинство незрячих родителей боятся этапа, когда ребенок в младенческом возрасте. Любимова рассказала, что на курсах бывают девушки, которые вообще никогда раньше не сталкивались с младенцами, — ведь они родились незрячими и ни в семье, ни у их знакомых не было малышей. Поэтому такие будущие мамы даже не представляют себе, как с ними обращаться.
Но на самом деле гораздо большие трудности для незрячих родителей представляет период, когда ребенок уже вышел из младенчества. То есть когда он начинает ползать, когда может засунуть себе в рот что-то или дернуть какой-то провод — то, что зрячая мама может отследить и предотвратить, а невидящая — не может. В этом случае остается одно: предусмотреть все заранее, подготовить соответствующим образом квартиру.
По словам специалистов по подготовке незрячих к родительству, таким парам бывает трудно избежать перекосов в воспитании и уходе за ребенком… Например, они могут держать ребенка в манеже слишком долго. Бывают случаи, когда дети находятся в манеже до трех лет, а это не очень хорошо. Кто-то постоянно держит ребенка под своим тактильным контактом, не может отпустить от себя. С одной стороны, невидящую маму можно понять — она переживает за своего малыша, но, с другой стороны, ребенку такие вещи могут быть во вред.
