В начале декабря во всем мире отмечают день борьбы с ВИЧ. За последние годы диагноз вируса иммунодефицита вроде как перестал быть стигматизированным в Российской Федерации. Все знают, что с ним можно прожить десятки лет и умереть от старости, а не от СПИДа.
Но беженцам из Украины, оказавшимся здесь, в свое время пришлось скрывать свое заболевание, для оформления документов на проживание, где требовалось подтвердить отсутствие ВИЧ, люди разными путями пытались обойти запреты…
Какое-то время они были фактически вне закона, чтобы не оказаться под угрозой депортации.
ВИЧ-положительным в России не место
Ирина 40 +. И ВИЧ +.
С положительным статусом она прожила больше половины жизни.
«Когда я узнала, что инфицирована, я была очень молодой. Заразилась случайно, не хочу вспоминать об этом… В 90-е годы все были уверены, что это — смертельный диагноз. Я боялась, что от меня отвернутся близкие и друзья, что я скоро умру. Я не принимала и не хотела принимать это в себе, и поэтому иногда, видя других «положительных», отказывалась считать себя такими, как они».
Сейчас у Ирины двое детей, старший сын и дочка, оба с «чистым» статусом. С момента установки ее диагноза прошло 25 лет.
В юности женщина думала, что ВИЧ — это самое страшное, что только может быть. Но в марте 2022 года она вместе с семьей эвакуировалась из-под обстрелов из родного города в Луганской области в Москву.
С собой у неё было бесплатной АРВТ-терапии ровно на три месяца. Тенофовир, Ламивудин, Долутегравир... Что-то в одной таблетке, что-то в двух… «В какой-то момент я поняла, что скоро препараты закончатся, я останусь ни с чем, потому что у меня нет прав на их получение и в России я не стою на учете, что делать дальше, я не знала».
Ирина говорит, что принимала таблетки через день, чтобы растянуть по времени. Увы, другого выхода она не видела. И в такой же ситуации, как и наша героиня, оказались, даже не тысячи — десятки тысяч человек.
По данным ВОЗ, 1,2% жителей Украины имеют ВИЧ-статус (в РФ цифры примерно такие же)
По приблизительным подсчётам 3-4 миллиона беженцев перебрались в Россию с начала СВО. Получается, порядка 30-40 тысяч приехавших к нам из зоны боевых действий — ВИЧ+. При этом за медицинской помощью, опасаясь раскрыть себя, обращались в сотни раз меньше.
Так, с конца февраля по август 2022 года на горячую линию общественной организации «Пациентский контроль» позвонили всего 180 человек с ВИЧ-статусом, размещённых в 23 регионах России.
Люди прятались, так как боялись, если диагноз откроется, их заставят уехать. А куда?
«ВИЧ-позитивным» не давали легальный статус пребывания в РФ: для оформления вида на жительство, гражданства, трудовой, студенческой визы, иностранный гражданин обязан был сдать тест. И если тот окажется положительным — человека не пускали в страну. Если заболевание выявляется уже после въезда в результате медосвидетельствования, формально иностранца могли депортировать. Этот закон действовал с 1995 года. Хотя есть гораздо более опасные для окружающих и более заразные заболевания, стигматизации в свое время были подвергнуты именно люди с ВИЧ.
Но в конце-концов жители Донбасса не были виноваты в сложившейся ситуации, покинули родной дом в 2014-м году они не по собственному желанию.
Поэтому в 2015-м правила несколько смягчили — депортация из страны больше не распространялась на ВИЧ-положительных иностранцев, у которых в России имелись близкие родственники. Понятно, что речь шла прежде всего о беженцах с Украины.
Увы, право на получение медпомощи это разрешение не давало.
«Скрывала от знакомых, чтобы не выгнали»
События 2014 года на Донбассе Ирину почти не коснулись. В ее городке в Луганской области не стреляли и не бомбили. Она растила сына. Родила вторую дочь.
«А потом был февраль 22-го. Под обстрелами мы выскакивали в подвал, который не был предназначен для бомбоубежища. Если бы прилетело чуть сильнее, то нас и не откопали бы. Бывший муж уехал в Европу к родственникам. Многие бежали тогда. Я сперва надеялась, что останемся дома, но с каждым днем становилось все хуже, потом стало совсем невмоготу, думали, что поедем к мужу, но мама отказалась наотрез покидать Россию, а одна с маленькой дочкой я бы не справилась».
Дорога в Москву была долгой — сначала перекантовались под бомбежками в соседнем городе, знакомые пустили пожить в неотапливаемую квартиру, оттуда перебрались к дальним родственникам уже в российский регион. Знакомые не знали о том, что Ира ВИЧ-положительная. Иначе бы, как она предполагает, могли и отказать в помощи.
А таблетки, между тем, подходили к концу.
«У дочери тоже начались проблемы по здоровью, нужно было лечение, элементарные памперсы… Знаете, сколько они стоили весной 2022 года? Баснословные суммы. Так ещё и не достать. О себе и своем состоянии я думала в последнюю очередь», — продолжает она.
«Кто станет кормить маму и дочь»
В Москве женщина немного выдохнула, но тут новая напасть — таблетки закончились.
Анализы тогда показали, что ситуация с ее иммунным статусом в принципе терпимая. Но «полетели» кости. Если она не сможет ходить, то кто будет кормить их семью — на руках пожилая мама и дочка. Девочка от пережитого стресса перестала разговаривать, у неё усугубились проблемы со здоровьем.
Ирина обратилась за содействием к правозащитникам и волонтерам. Призналась честно в том, что имеет ВИЧ-статус и что возможностей покупать препараты у нее нет, а бесплатные ей не положены. Пару раз помогали с месячными курсом, в основном приобретала сама, неофициально через интернет, могла нарваться на мошенников, так попадали очень многие.
Но ей как-то повезло.
«Меняла оставшиеся гривны из заначки. Примерно 10 тысяч рублей в месяц обходились лекарства. Для меня это была очень большая сумма», — говорит женщина.
Все было бы гораздо проще, если бы у женщины появился официальный гражданский статус. Но вот его-то как раз и не удавалось получить. «Для оформления временного убежища нужно было сдавать на ВИЧ, сифилис, туберкулёз. Многие хитрили с анализами, чтобы проскочить. Я же с порога прямо сообщила врачам, что у меня ВИЧ. А что скрывать, если все равно узнают? У меня нет настолько близких людей, кто согласился бы сдать кровь за меня».
За честность ее похвалили, но объяснили, что у неё даже документы на временное убежище не возьмут — не имеют права. На медицинскую помощь тоже может не рассчитывать.
Чудо с гражданством
И тут, по мнению моей собеседницы, произошло настоящее чудо. 30 сентября 2022 года Ирина с пропиской в Луганской области стала гражданкой РФ автоматически. Ей не надо было больше сдавать кровь и доказывать, что она здорова. Их область присоединили к России в результате референдума.
Только это и дало ей право не только на получение паспорта, но и на полис ОМС. А также на бесплатную АРВТ-терапию.
За внешней бравадой и смелостью моей героини чувствуется внутренняя уязвимость. Говорит, что в другой стране, в чужом мире ей было сложно без друзей и близких.
Спасали анонимные группы таких, как она, людей с ВИЧ+.
«У нас на Украине подобные встречи не практиковали. Какая уж тут анонимность! Городок небольшой, сразу поползут слухи, — обьясняет женщина. - А в огромной Москве, где никто никого не знает, мне нравилось приходить на такие собрания, нравилось наряжаться — вещи взяла на гуманитарке, прискакала вся такая из себя красивая, худая, очень хотелось хорошо выглядеть и следить за собой. Когда я призналась в группе, что болею уже больше четверти века, все были страшно удивлены».
Беженцев с ВИЧ, но уже в самой тяжёлой стадии лечили в инфекционной больнице на Соколиной горе. Их не так много, кого-то привезли из Донбасса с подтвержденным диагнозом, некоторым его поставили уже в Москве.
Умирали обычно от развёрнутых оппортунистических заболеваний, которые при обычных обстоятельствах не вызывают осложнений, но в чрезвычайных условиях срабатывают против ВИЧ-инфицированных, ухудшая их состояние.
Мне рассказывали, как скончалась одна 60-летняя пациентка от СПИДа, пожилая беженка даже не знала, что она больна — течение было медленным, где заразилась – неизвестно, а симптомы слишком расплывчатые, подходящие ко множеству заболеваний. Когда выяснили, было слишком поздно.
Другую беженку удалось спасти. Но тут сыграл свою роль возраст — ей не было и 30 лет.
Я пыталась связаться с ней в конце прошлого года, но она не захотела общаться с журналистами. Ее можно понять.
С Ириной мы познакомились тоже в прошлом году. Перед декабрем. Она согласилась поговорить анонимно. Тогда женщина вместе с мамой и маленькой дочкой снимали квартиру в Московской области. Ирина оформила маткапитал. Ждала весточки от старшего сына, который вместе с другими родственниками оказался в Европе. Мечтала, как он вернется к ней…
Жили трудно. Но она не отчаивалась.
«Когда дали материнский капитал, сказали, что я могу потратить его на улучшение жилищных условий. Но вы цены на жилье в России видели?!» — говорит моя собеседница.
«Слава Богу, когда встала на учёт, лекарства дали сразу. Конечно, хочется держаться, хочется быть сильной, потому что моим родным, кроме как на меня, рассчитывать больше не на кого», — объясняла мне Ирина.
Елка желаний
Я позвонила ей на днях перед очередным декабрем. Днём, когда все раз в году вдруг дружно вспоминают о проблемах людей с ВИЧ. Хотелось услышать какое-то продолжение ее истории, что произошло в их семье за минувший год, как состояние здоровья.
Ирина сказала, что с дочкой и мамой все в порядке. Только пришлось переехать на новую квартиру, старую хозяйка продала, а на свою, заработать в России вряд ли удастся. «Пока снимаем», — признается женщина. И печально добавляет, что если цены на аренду будут продолжать расти такими темпами, то Москву они не потянут. «Придется возвращаться домой в Луганскую область, но там будущего для себя и, главное, для своей дочери я не вижу», — переживает она. В другой город она тоже переехать не может, в Москве хотя бы можно затеряться…
Ситуация же с АРВТ-препаратами в этом году в РФ, по мнению Ирины, ухудшилось. Не только для нее — для всех. Побочек от тех лекарств, что дают, больше, а рецепт выписывают ровно на два месяца. Она пыталась достучаться наверх, объясняла ситуацию, но все бесполезно — сколько таких, как она.
Ирина работает неофициально, поскольку даже статус гражданки РФ на самом деле не может исправить отношение к проблемам ВИЧ-инфицированных.
В ее словах горечь от того, что она ничего не может изменить.
«Это только кажется, что нет отрицания по поводу нас. Стигма была и есть всегда. В Москве меньше, в маленьких городах пальцем показывают, если узнают… Дай только повод. Ты всегда будешь чужой, потому что болен, потому что беженец…»
Когда я позвонила Ирине, она в который раз пыталась заполнить регистрационную форму на Всероссийскую елку желаний для дочки. Ничего не получалось. «Две недели пытаюсь зарегистрироваться, но почему-то не выходит. То пароль не тот, то еще что-то. Замкнутый круг какой-то», — расстроена Ирина. – Обидно, ведь я не для себя это делаю, а для дочки. И вот просто хочется сесть и разрыдаться от всего этого бессилия… ».
Даже в Белоруссии можно
…В большинстве государств нет ограничений по въезду и пребыванию для людей с ВИЧ. Можно спокойно путешествовать жить, учиться и работать в большинстве странах Северной и Южной Америки, Европы и Африки. Остаются только несколько стран, где ограничения по пребыванию особенно жесткие, это прежде всего страны третьего мира, где нет возможности контролировать ситуацию, среди развитых государств — Китай, ОАЭ, Катар, Сирия, Ирак, Египет, Туркменистан, Россия.
Даже Белоруссия с 2015-го года упростила эти правила.
Многие скажут: зачем нам еще и больные ВИЧ, которых нужно будет бесплатно лечить? Увы, в России строгость законов обычно соседствует с необязательностью их исполнения. Обмануть закон ведь просто — например, попросив сдать за себя тест другого человека, что многие и делали.
«Вопрос даже не в том, что такие нормы остались в государствах не с самым высоким уровнем демократии, — считает юрист Александр Блинов. — Все эти запреты только загоняют вирус в «серую зону» и тем самым способствует его дальнейшему распространению, как уже не раз отмечали эксперты. Люди не имеют возможности лечиться, значит, их состояние усугубляется. А также дает почву для разного рода махинаций с АРВТ-препаратами. В конечном итоге это не выгодно никому. Да, для беженцев с Донбасса, ставших российскими гражданами, проблему в конце концов решили, но сколько их проживало здесь без лечения, пока закон не был смягчен? И сколько иностранцев, украинцев (и не только), по-прежнему бесконтрольно остаются с таким диагнозом и без терапии сегодня?
