Если со взрослым человеком такая беда, ему обидно, конечно. Мог бы жить, а денег нет — и умрет. Но когда с ребенком подобная история — сыном или внуком — это ад.
Спинально-мышечная атрофия — яркий случай такого ада.
Заболевают СМА чаще всего в детстве. Ребенок при этом хорошо учится, играет, быстро соображает, сочиняет, у него уйма талантов, ему все интересно. Он — яркая, обаятельная личность. Но двигаться не может. Даже голову не может держать. Мышцы у него атрофируются, искривляется скелет, сдавливаются легкие, в них скапливается мокрота. Спать надо с аппаратом искусственной вентиляции легких. Несколько раз за ночь родители должны вставать, переворачивать его, менять положение. Сам он не может ничего.
Умирают они обычно рано. Детьми, подростками.
В нашей стране таких больных почти тысяча. Они объединились в благотворительный фонд «Семьи СМА». Директор фонда Ольга Германенко считает, что реально таких больных у нас больше. Просто им ставят другой диагноз. Или вообще никакого не ставят.
В 2016 году появился первый в мире препарат для лечения СМА — спинраза (нусинерсен). Если его начать применять сразу, ребенок сможет ходить, бегать, жить нормальной жизнью. Если начать применять, когда мышцы уже атрофировались, он даст возможность стабилизировать состояние. Ребенку не будет хуже. Он не будет слабеть с каждым днем. Он будет жить и, обучившись, сможет работать, используя компьютер. Переводчиком, журналистом, программистом.
В России спинраза зарегистрирована с осени 2019 г. Одна доза стоит 7,9 млн руб. В первый год лечения нужно 6 доз — 47,4 млн. На последующие годы — в два раза меньше, около 24 млн. И они нужны каждый год пожизненно.
То есть для любой российской семьи это действительно нереальные деньги. Поэтому одна надежда на государство.
Есть постановление правительства №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Оно позволяет врачебной комиссии назначить спинразу по жизненным показаниям. А региональные власти должны обеспечить ею нуждающихся пациентов за счет региона. По закону они не могут им отказать.
Но спинраза слишком дорогая не только для семейных, но и для региональных бюджетов. Поэтому департаменты здравоохранения в регионах занимаются отписками, морочат головы родителям, придумывают отговорки и давят на врачей, чтоб не назначали спинразу.
«До сегодняшнего дня ни мне, ни другим семьям так и не удалось добиться проведения региональной врачебной комиссии по назначению препарата, — рассказала «МК» Екатерина Шишова из Тюмени, мама девочки со СМА. — Департамент здравоохранения шлет отписки одного и того же содержания.
Нами были предприняты попытки сходить на личный прием к директору департамента здравоохранения. Встреча прошла в язвительных тонах со стороны директора и ухмылками.
Мы пытались донести нашу проблему до губернатора, но наше обращение было снова спущено вниз, в департамент. Чтобы обращение не было спущено, а рассмотрено лично губернатором, необходимо минимум 50 подписей в письме. Мы собрали почти 80 подписей, но наше обращение все равно спустили».
У Екатерины Шишовой целая стопка шокирующих отписок из разных инстанций. Шокирующих — потому что в них откровенная ложь. «Директор департамента здравоохранения пишет нам, что в области нет специалистов, имеющих практику введения данного препарата. Таким образом он сообщает, что в областном центре нет ни одного специалиста, способного сделать простую люмбальную пункцию. Хотя это может сделать любой грамотный невролог, анестезиолог. Со слов самих докторов, в этом нет никакой сложности».
Я читаю отписки разных чиновников маме больного ребенка и понимаю, что они над нею издеваются. Выстроили боевые порядки «свиньей», как крестоносцы на Ледовом побоище, и никуда не пропустят несчастную женщину, вышедшую против них в одиночку, без всякого оружия, с пустыми руками — только чтоб спасти свою дочь.
«А что если с ними самими случится такая беда? — думаю я. — С их детьми или внуками? Ведь СМА может обрушиться на кого угодно. Никто даже не знает, по каким причинам ею заболевают. Губернатор, директор департамента, их заместители, помощники, исполнители — все, кто подписывал и отправлял письма Екатерине Шишовой. Неужели им в голову не приходит поставить себя на ее место и подумать о том, где они сами тогда возьмут 47 млн руб. на первый год лечения и 24 млн на каждый последующий?»
Но я понимаю, что не все могут представить себя на таком месте. Не все могут примерить на себя чужую беду. Не всем это дано.
Хотя есть же регионы, закупившие спинразу для больных СМА, несмотря на ее дороговизну.
Если набрать на сайте госзакупок нусинерсен, система находит 33 закупки. Препарат для детей со СМА заказали далеко не самые богатые регионы: Мурманская, Астраханская, Челябинская, Тамбовская области, Санкт-Петербург, Красноярский край, Чувашия, ХМАО, Рязанская область. Для Морозовской больницы в Москве спинраза закуплена еще в декабре — на 356 млн руб. Еще Дагестан, Новосибирская область, Калужская область, Крым, Краснодарский край, Амурская, Псковская области — у них тоже заключены контракты на поставку.
Все эти регионы не сделали ничего сверх того, что должны были сделать. Они просто исполнили закон.
А богатая Тюмень с ее ресурсами увиливает от исполнения закона. И продолжает терять драгоценное время детей в борьбе за жизнь. Не дает им шанса на эту жизнь.
Фракция ЛДПР недавно внесла в Госдуму законопроект о том, чтоб включить СМА в Федеральную программу редких высокозатратных нозологий. Сейчас их 14. СМА может стать 15-й.
Если СМА войдет в список, на спинразу будут выделяться средства федерального бюджета, а с регионов эта нагрузка будет снята.
В Комитете по здравоохранению уже обсуждался этот вопрос, а Валентина Матвиенко говорила с сенаторами.
«Все хотят помочь, но денег нет», — сказала «МК» Ольга Германенко. Она не только возглавляет фонд семей СМА, но и является членом экспертного совета при Комитете по здравоохранению Госдумы по редким заболеваниям. — Новости о том, как все работают и решают проблемы с обеспечением, приходят каждый день. Однако, увы, на сегодня нет ни одной, которая касалась бы сроков решения проблемы и описывала конкретный механизм, который бы позволил эти проблемы решить, а также информации о выделенных бюджетных средствах на лечение больных СМА».
Регионы всячески оттягивают закупку спинразы как раз в надежде на то, что СМА войдет в список редких нозологий — и тогда ее будут покупать на средства федерального бюджета.
Не факт, что это случится. Но даже при самом удачном раскладе лечить больных начнут не раньше 2021 г. Многие дети до этого просто не доживут.
В год умирает около 100 больных СМА.
В январе 2020 г. умерли четверо.
Это когда спинраза уже была зарегистрирована в России. Когда их точно можно было спасти. Но из-за бюрократического бездушия — не спасли.
Как объяснила Ольга Германенко, есть болезни, лечение которых еще дороже, чем СМА. На лечение мукополисахаридоза, например, требуется порядка 50 млн в год на одного человека, и эти деньги выделяются из федерального бюджета.
Вообще новые, прорывные и при этом безумно дорогие препараты для лечения ранее неизлечимых болезней будут сейчас появляться каждый год. Для той же СМА на подходе еще два препарата, которые дают изумительные результаты.
И, конечно, россияне должны иметь возможность их получать за счет государства — так же точно, как их получают у себя граждане других стран.
Остается надеяться, что и у наших властей на этот счет сомнения нет.
