Удочеренная русской немкой девочка-инвалид пошла в школу: вывернутые ручки выпрямили

Аист нес этого ребенка полтора года

20.01.2019 в 18:00, просмотров: 76516

Три года назад, в декабре 2015 года, сотни тысяч людей с замиранием сердца ждали вердикта Верховного суда, который должен был решить участь четырехлетней девочки-инвалида из уссурийского детдома: жить ли Элечке в большой любящей семье в Германии или пойти по безнадежному этапу домов-интернатов — сначала детских, затем взрослых…

Остались позади месяцы борьбы, смена полюсов надежды и отчаяния, многочасовые перелеты из Мюнхена во Владивосток, когда ночная тьма сменяла утреннюю зарю в иллюминаторе.

Эльфика (так нежно называют девочку домашние) сегодня не узнать. Девочка учится в обычной школе, свободно говорит на двух языках. Ей уже сделали несколько операций.

Удочеренная русской немкой девочка-инвалид пошла в школу: вывернутые ручки выпрямили
фото: Из личного архива
Декабрь 2015. Владивосток. Эля с мамой Юлей собираются домой, в Мюнхен.

Юлия Бейсенова родилась в смешанной семье: папа русский, мама немка. Ее предки — из тех самых немцев, которые еще 250 лет назад по приглашению Екатерины II переселились из Германии в Россию. В Великую Отечественную их постигла участь всех российских немцев — принудительное выселение в Казахстан.

— Моей бабушке было всего 5 лет, когда ее вместе с мамой и новорожденной сестренкой из Ставропольского края лютой зимой повезли в казахстанские степи, — рассказывает Юлия семейную историю. — Выжили только благодаря тому, что прабабушка, швея-мастерица, ухитрилась сберечь швейную машинку, на которой шила вещи на заказ и обменивала на еду.

В 2002 году семья проделала обратный путь — на историческую родину, в Германию. Переселялись всем кланом — с бабушкой, дедушкой, тетями, дядями. И с двумя кошками.

— Когда мы обосновались в Германии и стал подрастать наш первенец, я поняла, что мне просто физически необходимо помогать детям, у которых, в отличие от моего малыша, нет родителей, — делится Юля. — Думаю, практически у любой женщины, когда она становится мамой, обостряются материнские инстинкты и хочется обогреть всех детей мира. Ну, вот и у меня так произошло.

Она стала волонтером и начала помогать российским детям, оставшимся без попечения родителей. Дарила сиротам подарки, шефствовала над конкретными детьми, переводила деньги на лечение. Пока однажды не поняла, что лучшее, что она может сделать для ребенка из детского дома, — это взять его в свою семью.

— Почему выбрали именно Элечку? Представляли тогда, какие трудности вас ждут на этом пути?

— У нас с мужем уже было трое кровных детей, когда мы приняли решение об усыновлении. Для нас было важно забрать в семью именно такого ребенка, чьи шансы на усыновление очень малы. В тот момент я участвовала в одном из волонтерских проектов, где и появилась информация о девочке из Уссурийска, у которой ручки не как у всех. Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» искал возможность привезти ребенка на лечение в Санкт-Петербург и найти ей семью. Я рассказала об Эле мужу, и мы, взвесив все, решили удочерить именно ее.

Бейсеновых не пугали диагнозы девочки, они знали, что справятся, но даже в страшном сне не могли себе представить, что процесс усыновления будет настолько изматывающим. Они наивно думали, что им будут всячески содействовать: ведь речь шла о ребенке с тяжелой инвалидностью.

фото: Из личного архива
Весна 2015. Уссурийск. Эля в доме ребенка.

— К кому вы только не обращались за помощью! И к Путину, и к Меркель, и к патриарху, даже к Шредеру. Почему бывший канцлер ФРГ отказался помочь?

— Мы тогда были просто в отчаянии… А Шредер в свое время тоже усыновил детей из России, и вообще он сам по себе очень уважаемый человек, политик, общественный деятель. Вот мы и написали ему письмо, приложили все документы, фотографии… А в ответ пришла отписка — пусть хоть и лично им подписанная и в добром тоне, но таки отписка, что он очень сожалеет, но ничего поделать не может. Хотя он с Путиным в одну баню ходит, как известно, и, возможно, мог бы по своим каналам как-то повлиять на решение дела. Думаю, Шредер просто не захотел связываться с частными случаями, от которых только лишняя морока и результат непредсказуем…

— Помню, какую поддержку вам оказало множество незнакомых людей. Был очень трогательный флешмоб «Элю — маме!». В то же время нашлись и те, кто подозревал вас в какой-то корысти и т.д. Это причинило боль?

— Да, встречалась и такая реакция некоторых людей. Это вызывало скорее не боль, а горькое недоумение. И даже грустную улыбку: знали бы эти люди, каких огромных денег стоит процесс иностранного усыновления! Вложить несколько десятков тысяч евро и огромное количество сил в полуторагодовое оформление усыновления, потом бросить на два года хорошо оплачиваемую работу и проводить недели и месяцы в больницах с ребенком, нуждающимся в операциях и реабилитации. Какая тут может быть корысть, я, право, и не знаю…

Думаю, это, наверно, просто в природе человека: если не можешь себе что-то объяснить, если не понимаешь, зачем это другому человеку надо, если что-то не укладывается в твои собственные рамки мировоззрения — ну, значит, что-то тут нечисто. В духе «я бы так не сделал, я бы не стал усыновлять ребенка-инвалида — значит, и другие не стали бы просто так, а преследуют какую-то корыстную цель».

Это еще ладно, были «вбросы» и похуже — про усыновление «на органы» и прочие жуткие вещи, вот они действительно причиняли мне физическую боль…

Но все-таки подавляющее большинство горой стояло за Элю и за нас — когда я вспоминаю, что нашу петицию подписали 330 000 человек, у меня до сих пор мурашки и бесконечная благодарность людям за их неравнодушие и добрые сердца.

— Юля, родители отказались от Эли в роддоме. Когда я узнала, что у девочки в возрасте трех дней был угнетенно-депрессивный синдром, у меня сердце упало. Не знала, что новорожденные так болезненно реагируют на отрыв от мамы…

— Да, когда я прочитала такие строки в медицинском заключении, у меня тоже сердце защемило. В самый чувствительный период, когда младенец покидает материнскую утробу и оказывается в огромном непонятном мире, тактильный контакт с мамой, конечно, критически важен. И если пуповина оказывается перерезанной не только в физическом, но и в психологическом плане — конечно, ребенку невыносимо страшно… Ну, и из заложенного в нас «3F-принципа» поведения человека при опасной и стрессовой ситуации (Fight — нападай, Flight — беги, Freeze — заморозься) беспомощному младенцу остается, по сути, только третья опция…

— Когда Элечка впервые назвала вас мамой?

— Поскольку процесс иностранного усыновления, как правило, небыстрый и непростой, мы для себя решили, что, пока не будет решения суда на руках, мы просто не имеем морального права называть себя мамой и папой Эли. Давать ей надежду было бы эгоистично и слишком самонадеянно. Поэтому мы представились как Юля и Алик, так и общались с Элей все время — при личных встречах, по телефону, по Скайпу. Но дети все равно делают свои выводы, они знают, что если к кому-то начинают приезжать взрослые и гулять только с ним — это его мама и папа. Поэтому когда мы приходили к Эле, вся ее группа галдела хором: «Элина мама пришла!» — и она сама нет-нет да и называла меня не «Люля», а «мама». Ну а уж когда мы прилетели после Верховного суда на крыльях счастья к теперь уже официально нашей дочке Эле, я ей сказала: «Теперь я твоя мама!» — она засияла и сообщила детям в доме ребенка: «Это моя мама пришла». Это было так трогательно…

— Вас совсем не страшили диагнозы ребенка?

— Они скорее настроили меня на серьезный подход. Прежде чем принять решение об усыновлении, мы тщательно изучили особенности, пути лечения, перспективы. Я консультировалась с немецкими клиниками. И когда мы поняли, что нам это все по силам, мы приняли решение: да, будем удочерять. На мой взгляд, это очень важно — перед усыновлением взвесить свои силы, понять, «потянешь» ли данного конкретного ребенка со всеми его имеющимися проблемами. Понятно, что из списка диагнозов многое может быть впоследствии снято, а что-то и добавиться (как было, собственно, и в нашем случае).

фото: Из личного архива
Декабрь 2016. Все дети в сборе: Диас, Эля, Дамира, Даник (выше всех).

— Вы сразу ее полюбили?

— Любовь в приемном родительстве — это, как правило, путь, процесс. Редко она обрушивается на голову подарком, а чаще взращивается в заботе, в труде. Это при беременности запускаются автоматически гормональные программы, которые помогают будущей маме принять и до беспамятства полюбить своего малыша (и то не всегда). А при усыновлении «беременность» приходится в каком-то смысле творить своими руками, без помощи природы. Вот ты увидела фотографию ребенка — и твое сердце отозвалось, ты начинаешь собирать первые необходимые документы. Вот ты знакомишься с малышом и делаешь открытие, что ребенок на фотографиях и ребенок в жизни — это будто два разных ребенка. Ты открываешь его для себя заново, влюбляешься и бежишь в волнении собирать оставшиеся документы. Все это похоже на стадии вынашивания, включая «ранний токсикоз» — страхи, сомнения… И вот долгожданный момент — ты забираешь ребенка домой, но… до «родов» еще далеко, потому что впереди адаптация, или, другими словами, «поздний токсикоз». Ты снова делаешь открытие, что ребенок, с которым вы общались в детском доме, и ребенок дома — это тоже, по сути, два разных ребенка. И только теперь ты начинаешь по-настоящему узнавать своего малыша и учиться его понимать, принимать. Постепенно психологическая «пуповина» между вами крепнет, и дитя прирастает к тебе… И рождается зрелая любовь. Любовь, выросшая в заботе и труде.

— А у вас с Элей были «трудности перевода» или вам досталась пай-девочка?

— Нас адаптация тоже не обошла стороной, конечно. Истерики, обманы, нежелание следовать семейным правилам, долгие мотания головой перед сном… На все это нужно большое терпение родителей, это каждодневный труд. Важно помнить, что душевно травмированный ребенок выражает таким способом свою тревогу и стресс, что ему очень тяжело привыкнуть ко всему новому. Иногда бывало очень непросто, силы заканчивались, и у меня буквально опускались руки. Очень помогала поддержка мужа, детей, моих родителей, а также какие-то хобби, возможность остаться наедине с самой собой. Постепенно таких «проверок на прочность» становилось все меньше, границы отношений выстраивались, мы с Элей учились понимать и принимать друг друга. И теперь давно уже Эльфик — мое любимое дитя, как и все мои дети.

— Как вы объясняли родным детям, что у них будет сестричка?

— Нашему старшему сыну Диасу на тот момент было 13, средней дочери Дамире — 8, а младшему Данику — 3. После того как мы приняли решение удочерить Элю, мы начали говорить об этом с детьми, постепенно готовить их. Рассказали, что у некоторых детей нет родителей, и они живут в детских домах и надеются, что их найдут новые мама и папа. Показывали фотографии Эли, говорили о том, какая она славная, о том, как мало у нее шансов на усыновление, потому что далеко не все чувствуют в себе силы и возможности помочь малышке с лечением ее особых ручек. Что у нас есть место и в сердце, и в доме, и клиники немецкие смогут помочь с лечением. И что было бы очень здорово, если бы эта девочка стала нашей. Дети приняли Элю сразу, она быстро стала частью их детской компании. Сейчас все четверо — просто наши дети, и кажется, что всегда так и было.

— Юля, читала в вашем блоге, что к Элечке тепло относятся в классе. В России, к сожалению, много случаев, когда особые дети подвергаются травле и унижениям. Вспоминается драматическая история девочки-подростка, которая написала письмо Путину, а потом покончила с собой. После ее смерти выяснилось, что ребенка жестоко дразнили в школе. Получается, в Германии с детства учат правильному отношению к тем, кто не такой, как ты…

— Да, отношение к людям с инвалидностью в Германии, конечно, заслуживает уважения. Люди с особенностями тут — просто часть общества, привычная и достаточно обыденная в хорошем смысле этого слова. На мой взгляд, инклюзия может только тогда реально работать, когда она не «внедряется» внезапно туда, где инвалидов никогда толком не видели, а сопровождает общество с самого начала, с раннего возраста человека. Начинается инклюзия на детской площадке, в садике, в магазине, на остановке автобуса…

Элю действительно очень тепло приняли в школе. Это самая обычная школа, и Эля — единственный ребенок с особенностями в классе. Одноклассники горой за нее и с удовольствием спешат иногда даже наперегонки, чтобы успеть помочь снять ей куртку или надеть сменную обувь. Индивидуальный тьютор, который сопровождает нашу дочку на уроках, говорит, что класс в каком-то смысле взял добровольное шефство над Элей. В этом, конечно, большая заслуга и учителя — какую атмосферу он создаст в классе. Но такое отношение к нашей девочке мы встречаем практически повсюду.

— Неужели никто из детей не задавал Эле неприятных вопросов?

— Да, конечно, бывает, когда дети, которые видят Элю в первый раз, могут подойти, начать рассматривать ее руки, считать пальцы и после этого поднимать на меня удивленные глаза. Это нормально. Это обычное детское любопытство, и если в ответ на него не шикать, не позорить, а кратко и дружелюбно ответить, то, как правило, любопытство оказывается удовлетворенным, и дальше начинается просто обычная детская игра. Особенно хорошо, по моему опыту, действует на детей примерно такое объяснение: «Все люди разные. Смотри, у тебя светлые волосы, а у вон той девочки — темные. А у нашей девочки ручки вот другие. А у некоторых ноги не могут ходить, и они ездят на колясках, — ты видел таких людей? Так бывает, и это нормально, мы все разные».

фото: Из личного архива
Сентябрь 2018. Эля идет в обычную школу.

— Юля, восстановление Элечки идет полным ходом. Что еще предстоит сделать?

— Один из самых важных этапов уже, к счастью, позади. Эле выпрямили обе кисти, которые раньше были завернуты внутрь, и теперь наши ручки и оптически, и функционально стали гораздо лучше выглядеть. Это был для Эли достаточно тяжелый период, когда мы с ней неделями лежали в больнице, потом месяцами носили гипс, а затем разрабатывали застывшие после гипса руки… Элечка — боец, это ребенок, работа с которым дает большую отдачу. Ее не надо «тащить» — она сама мотивирована и готова трудиться.

Следующий важный этап — укрепление кости и сустава, чтобы не вело кисть опять внутрь. Сейчас Эля носит ортезы для фиксации кистевых суставов, но доктора планируют и внутренне оказать костям поддержку — возможно, через вживление в кости металлических спиц. Этот вопрос будет решаться в ближайшие год-два.

Ну и последняя, призовая ступенька — будем удлинять кости, чтобы руки максимально приблизились к обычной длине. Это важно не только для внешнего восприятия, но и для обслуживания себя в быту. Но пока этого делать нельзя, так как кости находятся в активной фазе роста. Возможно, только в подростковом этапе доктора дадут добро на удлинение рук.

А пока мы ежедневно занимаемся реабилитацией, эрготерапией. Также решаем наши другие небольшие проблемы, связанные со зрением, слухом, безглютеновой диетой и т.д. Эти заботы меня не выматывают, а в каком-то смысле даже дают дополнительный источник сил и смысл жизни. Ведь ты видишь, как меняется ребенок, как учится новому, все его маленькие и большие победы. Это вдохновляет.

— Покрывает ли медицинская страховка расходы на операции?

— К счастью, большую часть лечения и реабилитации медицинская страховка покрывает, да. Иначе было бы гораздо тяжелее. Не все, конечно, — часть расходов мы берем на себя. Но такое соотношение меня абсолютно устраивает. Германия — страна, в которой в финансовом плане не страшно лечиться.

— Юля, расскажите, пожалуйста, о вашей сегодняшней волонтерской деятельности. Где, на ваш взгляд, самые болевые точки?

— Мне очень больно за ментально сохранных детей с физической инвалидностью. На данный момент система детских учреждений в России устроена таким образом, что в подавляющем большинстве случаев такие дети переводятся в 4 года из дома ребенка в детские дома-интернаты для детей с умственной отсталостью (ДДИ). Не можешь себя обслуживать — попадаешь на самую обочину жизни под красивой оберткой «интенсивное медицинское обслуживание». Такой перевод просто фатален для таких детей, потому что, круглосуточно лежа рядом с детьми с тяжелыми ментальными нарушениями, не выходя на улицу, не получая образования, они и сами через какое-то время начинают раскачиваться целыми днями, биться головой о стену, грызть решетки кроваток, наносить себе увечья… О каком развитии здесь можно говорить? Тут откат сплошной и медленное угасание…

Выпускники детских домов — отдельная, тоже больная тема. По статистике, лишь каждому десятому из них удается адаптироваться в обществе. Из стен детского дома выходят не взрослые люди, а 16–18-летние подростки, не приспособленные к самостоятельной жизни, не разбирающиеся в элементарных бытовых вещах, не имеющие за спиной никакого тыла. Их подхватывает течением жизни, как оторванные листья дерева. И несет…

Но еще тяжелее выпускникам детских интернатов для инвалидов, у которых нет даже такого будущего. Им выдают билет в один конец. Называется он ПНИ — психоневрологический интернат для инвалидов и престарелых. Те немногие волонтеры, которые ездят в такие учреждения, с большой горечью отмечают всегда, что сигареты и прогулка по расписанию — практически единственная радость жизни затворников этих казенных домов.

Как волонтер именно на этих «горячих точках», я и стараюсь делать то немногое, что в моих силах.

…На странице в социальной сети Юля создала группу «Эля дома», где делится новостями из жизни своего Эльфика. Недавно она смонтировала небольшое видео о третьем Дне Аиста в жизни девочки. Это невозможно смотреть с сухими глазами.

«Мы сегодня говорили с Элей о прошлом, — пишет Юля. — Рассмотрели вместе шкатулку, в которой я храню сувениры с ее родины — колокольчик, ложку и магнитик с надписью «Владивосток», а также конфетку «Уссурийский мишка». Спасибо, дорогой Аист. Ты все-таки долетел до нас тогда, в 2015-м, хоть в пути почти и выбился из сил…»